对于昂贵的罕见病药物可以纳入医保，有更多的补贴力度，这样老百姓才能买得起
帕特里克·奎恩去世，罕见病可以以什么方式让世人记住？
最近大家都非常关注冰桶挑战的发起人帕特里克奎恩的去世，这位冰桶挑战的发起人在冰桶挑战的时候引发了非常大的一场冰桶挑战狂欢，但是他却在今年37岁的时候失去了自己的生命，他去世的原因是由于在2013年的时候患上了一种神经系统疾病，这种神经系统疾病就是大家经常所说的渐冻症，渐冻症是一种不可治愈的神经系统疾病，如果一个人被诊断为渐冻症的话，那么他剩余的时间就不多了，大部分的寿命都得都在三到四年左右，所以冰桶挑战者的发起人奎恩也就这样失去了自己的生命，让赶很多的人感到非常的可惜，因为他只有37岁，年纪还非常轻。
渐冻症这种病是一种神经系统疾病，患上这种病的人一般都会出现身体瘫痪，而且，特别是四肢以及面部肌肉等等部位就会出现逐渐僵硬的状态，这种病的发病原因，直到现在都没有一个明确的方向，大部分的讨论点还是在于应该是遗传的，患上渐冻症的人寿命往往都只剩下二到六年，再过了二到六年之后，他们就会面临死亡，这种病一般是很难被诊断出来的，而且进展非常的缓慢，所以这种病是没有办法去预防的，对人类的危害非常的大。
渐冻症是一种没有办法治好的病因，为他是遗传或者是基因变异等原因造成的，到现在还没有一个明确的说法，所以患上这种病的人只能够通过药物来延缓病情的发展，在病人出现渐冻症相关的一些症状的时候，可以去医院进行检查，在确诊之后，需要通过饮食以及药物治疗来让病情缓解一点，但是根本不能根治，我们知道的比较著名的渐冻症患者就是霍金，这么有名而且比较有钱的人都不能够治好渐冻症，这就足以说明这种病的危害是非常大的，而且由于这种病病例不多，因此对这方面的研究也不是太多。相信随着医学的不断发达，这种病在将来也可以被治好。
罕见病药物市场是一个市场失灵的领域，从研发、生产到定价和准入，市场都无法提供 足够的激励机制为企业提供发展动力。
目前，在大部分发达国家和地区，甚至是发展中国家， 如金砖五国中的印度和俄罗斯，罕见病都已被纳入公共治理的范畴，由政府主导或干预，从 国家层面探索系统性解决药物供应保障问题的方案，以形成新的产业创新激励机制，同时保 障罕见病患者的药物可及性。
与其他疾病药物相比，罕见病药物的研发过程更为艰辛，患者 人数少，临床试验难度更高。
在没有可观利益驱动的情况下，企业通常不愿投入巨大的成本用于新药 的研发和生产;
即便药物上市，由于患者人数有限，企业通常需要以较高的定价来收回前期投入;
因此，在越来越多的国家和地区，罕见病被纳入公共治理的范畴，通过政府干预，帮助患者解决药物不可及、不可支付的问题。考虑到罕见病背后的社会公平与效率问题
表格:部分国家或地区"罕见病国家计划"实施情况
目前实施罕见病药物保障的国家和地区，有发达市场，也有发展中市场，各自的社会政治体制不同， 医疗保障的体系也有较大差异，在解决罕见病药物准入和可及的问题上，呈现出多样性和一定的共性。
本质上，各国各地区都是基于自身体制及资源禀赋，以罕见病医疗保障的不同环节为切入点，相应地 采取本地化的管理模式。
图表:部分国家或地区针对罕见病医疗保障重点管理的环节
在梳理和总结海外经验的过程中，我们发现，通过立法定义罕见病或罕见病药物，设立鼓励创新、 系统化、差异化的罕见病新药注册审批审评制度，搭建由政府主导、医保覆盖、多方共付的罕见病药物保障体系，为罕见病药物设立差异化的医保准入评估体系和卫生技术评估体系，同时降低甚至免除罕见病患者的自付费用，已经成为发达国家乃至发展中国家针对罕见病医疗保障的主流管理模式。
1. 立法定义罕见病及罕见病药物
在罕见病政策起步较早的发达国家和地区，如美国、欧盟、澳大利亚、日本和我国台湾地区，在解 决罕见病问题时都是围绕"以药带病"的管理思路，即明确罕见病药物的边界，对边界内药品进行注 册审评审批制度的创新，进而推动药物的可及性。
因此，罕见病药物身份的认定就成为了推动罕见病 药物可及、可支付的第一步。
罕见病以一个世界名人的去世让人们永远的记住了，我觉得这世界上的疾病真的是太多了，想要攻克也是很麻烦的事情。
病毒可以算作某种疾病。
[作文课堂]2009最热素材：甲型H1N1流感 背景概况2009年3月，墨西哥和美国等先后发生甲型H1N1流感，其病毒为A型流感病毒，H1N1亚型猪流感病毒毒株，该毒株包含有猪流感、禽流感和人流感三种流感病毒的基因片断，是一种新型猪流感病毒，可以人传染人。观点罗列1、人类不能善待动物，恶劣的饲养环境为病毒的生长和变异提供了机会。
人类不爱护环境和滥用抗生素 。2、人类对自然的掠夺破坏越来越厉害。
研究证明，66%的传染病病是从动物身上传播而来。3、病毒加快变异论：病毒变异性的加快与“物种障碍”的跨越加快，使人类面临的危险越来越大。
4、病毒比人类更具有智慧论：病毒不断寻找人类的弱点，加以利用。人类与病毒的持续战斗，病毒战斗力越来越强大。
5、全球公共卫生预防机制应该趋于更加完善，科学预防需要全球合作，科技发展需要大力尊重自然。6、气候变化论：气候变化促进动物传染病的发生与传播。
全球气候变化肯定会促生部分细菌发生变化，这样，人类的危险不单单就是宏观上的，微观世界也在酝酿着病变。集中讨论点关键词 人与自然 自然环境 环境保护 人类危机 全球问题 公共卫生 反省意识 生物病毒 生态掠夺 人为阴谋 生命代价 和谐契合 【焦点解读】 人类正在改变着地球，而这些改变的背后却引发了良性质变和危险隐患。
随着时间的迁移，有了许多新的疾病和名词， “非典”、“禽流感” 、“甲型H1N1”流感这些看似陌生却又如此熟悉的病菌像一阵飓风骤然降临，而这一切正在改变着我们。这一社会焦点是值得我们的重点关注。
它关涉着“人与自然” 、“全球问题”、“公共卫生”、“生态保护” 、“环境”、“危机”、“反省”、“灾难”、“珍惜”、“尊重”、“震撼”、“生命”、“合作”、“和谐”等话题，而这写话题也是我们高考所关注的。[运用实例] 话题1 人与自然 自然，是动植物的栖息地，是生命的起源，是我们的一切的源泉。
人类诞生于天地之间，生存于大自然之中。集灵气与采万精华的我们勇敢地从洪荒时代走到了文明的世纪。
人与自然存在着莫大的关系。在自然中，人类的智慧创造了经济的奇迹，而无知与贪婪却留下了可怕的后果。
现在的地球已经发出了痛苦的 *** ：环境污染，生态恶化，病毒横行。这一切是值得我们的深思。
03年的非典、04年禽流感、今天的甲型流感无不让我们深思人类应如何对待大自然？人类该怎样与自然和谐共处呢？也许是一个简单的答案：善待自然和谐相处。善待万物，就象善待我们的朋友；拯救地球，就是拯救我们的家园！人与自然相通相依，协调一致，和谐共处，是人与自然和谐共处的主要思想。
话题2 灾难 面对“甲型H1N1流感”的到来，也许我们想到一个灰色的词“灾难”。其实我们已经经受了无数的灾难了。
厄尔尼诺、温室效应、全球气候变暖、海啸、非典、还有现在的甲型流感，这里的每一场灾难无不伤痛着人类的脆弱的神经。而这一切究竟缘何。
也许是自然对人类的惩罚，也许是地球对人类的惩罚，到底是什么，为什么会有这么多的灾难，我们在思索着。人类进入工业时代后，掠夺性地开采，工业污染严重，全球温室效应明显，人类的进步是建立在掠夺自然的基础之上；任意残杀其他物种，北冰洋的海豹被剥皮，海洋里的蓝鲸被宰杀，山林里的稀有物种被烹饪等等，人类的食欲是建立在残杀生灵的基础之上。
简单地总结，境破坏，生态失衡，灾难就频发。低下头吧，高傲的人类将目光放的长远些吧；咽下涎吧贪吃的人类将口味放的平常些吧，不然，人类只能自己承担地球的惩罚——频发的灾难。
话题3 反省 反省是人类不断进步的思源。而缺乏自我反省是人类的共同弱点，不仅限于对大自然的傲慢，更主要的是总有理由为自己的过失开脱责任。
气候异常，三废严重，恶疾流行，灾害频仍，因工业和现代社会生活方式诱发的环境恶化问题，已成为当前世界性的热门话题和共同难题。当人们纷纷行动起来，就事论事地解决各种具体的环保问题的时候， 人类需要真正反省自己了。
因为对大自然的傲慢，环境污染破坏已促成了更多的菌体变异。人类的自我中心主义，漠视自然的盲动行为，已经成为了悬在人类头上的达摩克利斯之剑，还有多少病毒将要变异？人类还要尝试多少自食其果？这一切在告诉我们，必须静下思维来，认认真真地反省了，反省人与自然的关系，反省自然环境的问题，反省工业与自然的关系，反省人类自身的弱点等等。
从根本的内容，根本的原因，根本的关系上，我们去反省，也是对人类哲学及我们的人性本质思考。话题4 生命 生命是宝贵的，地球上的无数形式的生命都是宝贵的。
地球上的生命又都有着各种千丝万缕的联系，生命的彼此关联又都造就了世界的多彩。丰富多彩的地球世界，又时时刻刻充满了各种因素的威胁与危机，而这些威胁与危机动辄就是生命的毁灭。
历史上的“西班牙流感”夺走40000—50000人的生命；“亚洲流感”使全球至少100万人死于这场灾难；“香港流感” 至少波及世界55个国家和地区，造成全球150万-200万人死亡。现代医学的进步依然挽救不了03年的非典的900。
近在咫尺的未来，巨大招摇的雪白广告牌，远处灰暗氤氲的城市。
腼腆忐忑的男孩来到生物技术公司Lucas Clinic，企图实现和自己的偶像Hanna“零距离接触”，感染她感染过的疱疹病毒。
这是一个病态的时代，无所不在的洁白，无所不在的冰冷。当社会对名流的消费已达极致，他们生个病都是喜事，病原体被做成一支支精致无比的针剂，以高昂的价格注射给粉丝。
男主Syd， 虽然明里做的是病毒针剂推销员，实质也有着对明星的病态迷恋。每每逮到机会，就将自己作为容器，把公家的病毒往静脉里一扎，再回家悄悄透析提纯，卖到黑市。自己病了不要紧，不死就行。
直到，有一天轮到他顶班去给当红女星Hanna采血，syd狂喜之下以近乎 *** 般的激动，在厕所悄悄给自己注射了一点Hanna的血。不料，这次的病毒是致命的，Syd惊恐的发现自己正在死去，而电视上也报道了Hanna的死讯。
像是身处一部压抑的舞台剧，空旷的布景，枯燥的独白，毫无人情味的故事，阴郁的背景音乐，没有巨大的波澜起伏，有的只是越陷越深的束缚，以及层层展开的无奈。
整个世界又仿佛一座巨大的医院，以白色为基调的布置，干净，无菌，橡胶手套、口罩、针管，一次次清晰 *** 地扎入皮肤或黏膜的镜头，吐在地上的唾液或呕的黑血，极端干净，又非常非常的脏，似乎能透过镜头闻到那些腥气，让人极度不适。
观影时我问我自己，Syd做这一切的目的是什么，他并不像肉店老板为了钱财，也不像疯狂科学家Derek为了名利，看到影片最后，他跪在地上，舔舐仿生组织的切口流下的黑血时，我才强烈的感觉到他已经把Hanna当做了自己的神。
Syd选择做这一行的推销员，因为他才是一个疯狂的粉丝，他在故事开头对着来求疱疹小弟说的那番话，发自肺腑。“她太美，完美到超越人类。”虽然他一再强调自己只是个贼，虽然转运病毒，但不愿失去自我。虽然他曾站在电视柜前，看着Hanna的影像心痛不已，他不愿看到自己的偶像被困在这样的电视屏幕里，但也是他的主意，最终将已经死去的Hanna扔进3D培养皿，最终将自己的偶像做成永恒的僵尸，而他才能得以永恒的跪舔自己的神明。
这个时代，名人不再是一个遥远的符号，他们都活在微博上、娱乐头条上，草民们兴奋地关注着他们的点点滴滴，吃喝拉撒屙屎放屁，每一个瞬间都可能成为热点。他们活着已成为展品，大事小事，好事坏事，全部要被拿到媒体上放大，一遍遍展示给观众，再也没有权利也没有资格活得像一个人。
而粉丝的疯狂，更煽风点火。每天都看得到八卦组求爆料，求深挖的帖子，哪怕偶像随手弹飞的一颗鼻屎，都能被高价拍卖收藏。好多人都懒于疲于去找到自己，干脆依附于偶像，意淫着偶像的人生，或将之作为自己的代言人，近一点再近一点，幻想着模糊自己和偶像之间的界限。
看完影片，首先想起姚贝娜捐献眼角膜，被狗仔到太平间 *** 的事。死亡之后还被 *** 消费，是谁的错？
再看张国荣，自他死后，每年一到四月一日，仿佛漫山遍野都是他的粉丝。更有借纪念他而开演唱会的，这难道不是在一次次的消费他？
最后想到老毕，可怜的乡土风格主持人，不管他是何目的有无居心，因为饭局上的表演，他算是毁了。他应该清楚的知道，这个时代，作为名人，已经没有做人的自由，每分每秒，除非死了，不然都要带好面具。
我觉得并不公平。
一说起“非典”，人人都为之色变。
因为“非典”曾经使中国无数的家庭走向了生离死别。说起“非典”的威力和传染速度，真让人不寒而栗，但是再厉害的病毒终究会被中华民族伟大的精神而压倒：“非典”不久也便销声匿迹了。
现今人们快乐了，幸福了，再不被“非典”所困扰了，但是在人们疏于防备之时，死亡之门又被撞开了一条缝隙——出现了“流脑”。什么是流脑？怎样传播？症状怎样？一系列的问题随之而来。
“流脑”是由脑膜炎双球菌引起的化脓性脑膜炎。“流脑”病毒隐藏于患者的鼻咽分泌物中，主要通过咳嗽、打喷嚏、说话等由飞沫直接从空气中传播，进入呼吸道而引起感染。
一旦引起感染，如果不及时抢救，后果将不堪设想。一般症状表现为突然高热、剧烈头痛、频繁呕吐、精神不振、颈项强直，重者可出现昏迷、抽搐等症状。
“流脑”一般倾向于15岁以下的儿童，病情常分为普通型和爆发型两种，爆发型常在24小时内置人于死地。其隐蔽性极高，常被人们误认为普通感冒，从而耽误了诊疗期，以至危及生命。
我们要用我们民族的伟大精神去征服“流脑”。人们常说“一物降一物”。
“流脑”也不例外，只要做好预防工作，“流脑”病毒再也不会光顾我们的身体。“流脑”的预防主要是注意通风，保持个人卫生，多晒太阳，合理饮食。
我相信：只要我们提高警惕，防患于未然，众志成城，万众一心，阳光总会灿烂！让健康遍布全国，让笑容挂满脸颊，让幸福和快乐永存。
可怕的病毒作文妈妈怕钻来钻去的蟑螂，爸爸怕臭气冲天的榴莲，姐姐怕跳上跳下的小狗，而我最怕的却是小到连肉眼都看不见的病毒。
一开始它只是在我眼中的一个小不起眼的角色，我一点也不把它放在眼里。第一次我被“病毒”攻击时，是在我很小的时候，当时还差一点要把医院当成家，幸好妈妈告诉医生我们家没有住在这附近，所以我们像刚去大采购般的抱着一大堆药袋回家；后来我病恹恹的回到家，“碰！”一声的就倒在床上，什么事都不想做，像一个死人一样躺在那里，妈妈也进来为我说故事，为我打气。
这一次的感冒难受得令人印象深刻。又有一次是在月考前几天，正当我在复习功课时，病毒又悄悄的溜了进来，而我却没发觉，突然间感到全身无力，连笔都拿不稳，接下来又是一阵阵头痛，那时我全身紧绷，动弹不得，简直觉得快要倒下去年；软弱无力的我，扶着墙一步一步的走出房间，痛苦的叫着爸妈，爸爸立刻赶过来，妈妈的谈话声也停了，忙忙的把我拉去看医生，刚好那几个月正是感冒病毒大流行的时刻，到了医院，医生说要等到第二天才能知道到底是不是流感。
回家时，明明太阳很大，我的身体却还一直抖啊抖的，病毒真是一个的可怕的恶魔啊！像个嘴巴张得大大的怪物永远吃不饱，有些人努力和它对抗，但还是被它吞了。几次遇到病毒的经验，现在想起，就像是昨天才发生一样，历历在目，如今的我，已经不再把病毒看成一个小不起眼的小角色，而是把它看成一个生活中要小心预防的大人物。
我在父爱中成长嘀嗒嘀嗒……雨又一次在洗涤着大自然！就像父亲一次次用他温暖、哲理的话语为我抚平心灵的创伤。
此刻我的心又严重感染病毒了。我和好朋友吵翻了，一肚子气没处发。
回到家，看什麽都不顺眼，谁没惹我都想跟谁急，弄得狗见了狗怕，猫见了猫躲。 写作业时，竟把笔咬炸了。
爸爸听见了，坐到我身边语重心长地说：“怎麽？心情又不好了？是和朋友吵架了吧？朋友之间吵吵架是很正常的事，关键是看你怎麽处理了。先找找自己的原因，想想是自己哪里没做好。
朋友之间要宽容，不要耍小性子，错了就勇敢地去向朋友道歉，真正的友谊是经得住考验的，朋友一定不会和你计较的。不要带着坏心情学习，这样是没有效果的。”
听了爸爸的话，我的心情豁然开朗，就像雨后的天空，是那麽的明亮，纯洁如新。我的心情又阳。
熊猫烧香病毒的制造者-李俊
一个水泥厂技校毕业的中专生，一个从未接受过专业训练的电脑爱好者，一个被杀毒软件公司拒之门外的年轻人，荼毒了小半个中国互联网。如果不是地震引发海底光缆故障，那只颔首敬香的“熊猫”，还将“迁徙”到更远的地方。
家人眼中的李俊：
李俊的父母一直在家乡一水泥厂上班，前几年双双下岗，他妈妈做了个小推车在街上卖早点，他爸爸则到了一家私人瓦厂打工。52岁的李俊妈妈陈女士说，李俊很小的时候就喜欢玩电脑，没事就到网吧去玩，因为怕他在外面学坏，家里就给他买了台电脑。没想到到头来儿子却是因为“玩电脑”被警察抓走，陈女士感到悔恨不已。
李俊的父亲则说，四五岁时，李俊爱上了玩积木及拆卸家中的小机械，那时候，李俊将家中的收音机、闹钟、手电筒等凡是能拆开的物品，都拆成一个个零部件，歪着脑袋观察每个零部件后，又将零部件重新组装起来，恢复原样。如果闹钟再次走动或收音机能发出声音时，李俊往往会拍手大笑，自顾自庆祝半天。
李俊的弟弟李明比他小三岁，西南民族大学音乐教育专业学生，今年放寒假回家，他偶尔和哥哥提起最近他和同学都中过的“熊猫烧香”电脑病毒。哥哥听说后却一改以往的内向和谦卑，不屑一故地笑说：“这病毒没什么大不了。”当时李明并没有想到，他的哥哥就是“熊猫烧香”的始作俑者。
李明告诉记者，哥哥在上学时数学和英语非常优秀，尽管如此，哥哥还是没能考上高中，而是进了水泥厂里自办的一所技校（现已改名为“娲石职业技术学校”），后于2000年到武汉一家电脑城打工后，自己有了收入，但他很少给家人钱花。在李明的记忆中，哥哥从不找父母要钱花。有人曾对李俊说，李明是他弟弟，他应该给李明点零花钱。李俊总是很严肃地说：“钱要靠自己挣！挣不到钱的人，是无能的人。”
[编辑本段]【病毒描述】
其实是一种蠕虫病毒的变种，而且是经过多次变种而来的。尼姆亚变种W()，由于中毒电脑的可执行文件会出现“熊猫烧香”图案，所以也被称为“熊猫烧香”病毒。但原病毒只会对EXE图标进行替换，并不会对系统本身进行破坏。而大多数是中的病毒变种，用户电脑中毒后可能会出现蓝屏、频繁重启以及系统硬盘中数据文件被破坏等现象。同时，该病毒的某些变种可以通过局域网进行传播，进而感染局域网内所有计算机系统，最终导致企业局域网瘫痪，无法正常使用，它能感染系统中exe,,pif,src,,asp等文件，它还能中止大量的反病毒软件进程并且会删除扩展名为gho的文件，该文件是一系统备份工具GHOST的备份文件，使用户的系统备份文件丢失。被感染的用户系统中所有.exe可执行文件全部被改成熊猫举着三根香的模样。
[编辑本段]【中毒症状】
除了通过网站带毒感染用户之外，此病毒还会在局域网中传播，在极短时间之内就可以感染几千台计算机，严重时可以导致网络瘫痪。中毒电脑上会出现“熊猫烧香”图案，所以也被称为“熊猫烧香”病毒。中毒电脑会出现蓝屏、频繁重启以及系统硬盘中数据文件被破坏等现象。
[编辑本段]【危害】
病毒会删除扩展名为gho的文件，使用户无法使用ghost软件恢复操作系统。“熊猫烧香”感染系统的.exe . 文件，添加病毒网址，导致用户一打开这些网页文件，IE就会自动连接到指定的病毒网址中下载病毒。在硬盘各个分区下生成文件和，可以通过U盘和移动硬盘等方式进行传播，并且利用Windows系统的自动播放功能来运行，搜索硬盘中的.exe可执行文件并感染，感染后的文件图标变成“熊猫烧香”图案。“熊猫烧香”还可以通过共享文件夹、系统弱口令等多种方式进行传播。该病毒会在中毒电脑中所有的网页文件尾部添加病毒代码。一些网站编辑人员的电脑如果被该病毒感染，上传网页到网站后，就会导致用户浏览这些网站时也被病毒感染。据悉，多家著名网站已经遭到此类攻击，而相继被植入病毒。由于这些网站的浏览量非常大，致使“熊猫烧香”病毒的感染范围非常广，中毒企业和 *** 机构已经超过千家，其中不乏金融、税务、能源等关系到国计民生的重要单位。注：江苏等地区成为“熊猫烧香”重灾区。
传染病，对一些人来说，是一个可怕的词汇，因为它可以通过各种渠道互相传染，所以使人望而生畏，敬而远之。
而我看来，传染病并不可怕，关键是你用怎样的心态去看待它。 就说我们最常见的传染病——流感吧，它从古至今一直困扰着人们的健康。
在古代，它可以威胁人们的生命，然而我们的祖先并没有屈服，而是尝遍了百草，最终用普通的草药征服了它。自从人类发明了化学药剂，虽然它有时还光顾我们的身体，但我们完全有能力制服它，它再不能逞凶了。
再说说2003年在我国一度逞凶的“非典”吧，因为历史从未有过这种病史，所以治疗比较棘手。然而中华民族的白衣天使并没有被吓倒，而是不屈不挠的与其作斗争。
虽然至今尚未找到一种能彻底治疗“非典”的方法，但毕竟患非典的患者都成功出院，重新走上了工作岗位，“非典”最终还是被中华民族万众一心，舍生忘死的精神压倒了。 到了2005年的今天，“流脑”又光顾了我们美好的家园。
但我们能被他征服吗？不！绝对不能！虽然“流脑”死亡率高，但它毕竟是失败者，人类已研究出制服它的方案，只要我们作好预防工作，积极注射疫苗，做到早发现，早隔离，早治疗，以乐观的心态去面对它。我坚信：人类一定能战胜它！ 人类科学是不断发展的，任何天灾人祸都不能阻止其发展。
区区传染病，有何惧哉！让我们昂首挺胸去迎接新的挑战吧。
过年的时候在我们全国范围内里爆发了一种新型病毒，是什么呢？这种新型病毒的名字叫做叫做，新型冠状病毒。
我们可不要小瞧他呀，他甚至比以前的非典还要厉害呢。虽然他现在获得这种病的人，死亡的人并不多，但是他一旦附在了人的身上，就难逃病魔了。
我们平时也要注意，特别是我们学生在外出旅游的时候，避免众多人群，要带上一次性口罩，因为如果你反复戴口罩的话，病毒可能会吸附在口罩上，我们也一定要正确的佩戴口罩，戴口罩时不要用手去碰口罩的内部，直接双手拿口罩，两侧戴在耳朵上就可以了。虽然我是不太喜欢戴口罩，因为戴口罩的话无非是太大或太小，再不然的话就是太闷了，遮住眼睛不好呼吸，虽然这种感受很不舒服，但是为了确保安全，我们一定要出门戴口罩，而且没事的时候不要成天旅游，你没事就不要出门旅游，别在那瞎转悠，为啥呢？因为电视上说，有一个医生出门旅游的时候就被感染了，并现在还在整治呢，我们也是，旅游是旅游，治病是治病，他俩虽然不能弄到一块，但但是旅游弄到治病上的话，那就弄到一块儿了。
我们一定要防着病，而且要勤洗手长换口罩，还要经常给屋内通风通风换气，使我们屋内的空气更好地流动，更加新鲜，呼吸起来也不会有病毒传染。 这个年吧，虽然有了新型冠状病毒，但是呢，我们的白衣天使医生护士们也不甘落后，他们正研制着疫苗呢，希望下一年来临之前把疫苗研制出来，让患上病毒的人们早早的解脱病毒的痛苦。
以下这个是最经典的议论文素材了一、立志 指立定志向。每个人对未来都有所希望和计划，立志是成功的起点，有了壮志和不懈的努力，就能向成功迈进。1、立志多在少年，但宋朝文学家苏洵27岁开始发愤，立志就读，昼夜不息，结果大器晚成，终于成为唐宋八大家之一。 2、我国明代画家王冕，少年放牛时，立志要把荷花佳景惟妙惟肖地画出来。他不分昼夜地绘画，立志不移，后来成为当时著名的画家。 3、越王勾践被吴国军队打败，忍受奇耻大辱，给吴王夫差当奴仆。三年后，他被释放回国，立志雪耻，卧薪尝胆。终于击败吴国，成就霸业。二、拼搏 指豁出性命，进行激烈的搏斗。比喻尽最大的力量，极度的努力，去实现自己的目标。 1、逆水行舟，不进则退。 2、人生能有几回搏，此时不搏何时搏。——容国团 3、生当作人杰，死亦为鬼雄。——李清照 4、贝多芬拼搏成长 大作曲家贝多芬小时候由于家庭贫困没能上学，十七岁时患了伤寒和天花之后，肺病、关节炎、黄热病、结膜炎等又接踵而至，二十六岁不幸失去了听觉，爱情上也屡遭挫折，在这种境遇下，贝多芬发誓“要扼住生命的咽喉”。在与生命的顽强拼搏中，他的意志占了上风，在乐曲创作事业上，他的生命之火燃烧得越来越旺盛了。 5、司马迁写《史记》 汉朝司马迁继承父业，立志著述史书。他游历各地，阅读了大量书籍。不料正在他着手编写《史记》时，遭到了李陵之祸的株连。但他矢志不渝，忍辱负重，身受腐刑，幽而发愤，经过十余年的艰苦奋斗，终于写成了鸿篇巨著——《史记》 三、勤奋 业精于勤而荒于嬉，汗水是滋润灵魂的甘露，勤奋是实现理想的阶梯。 1、业精于勤而荒于嬉，行成于思而毁于随。——韩愈 2、少壮不努力，老大徒伤悲。——《乐府诗集》 3、莫等闲，白了少年头，空悲切。——岳飞 4、一分耕耘，一分收获。——徐特立 5、①头悬梁，锥刺股。②凿壁借光。6、王羲之与“墨池” 王羲之是东晋有名的书法家。他每天坚持练字，练完后就在家边的一口池塘里洗笔。这样日复一日，竟将整口池塘的水染成了黑色，像墨一般。于是人们把这口池塘叫作“墨池”，也叫“洗砚池”、“洗笔池”。 7、达•芬奇画蛋 （具体事件略）……从此，达•芬奇用心学习素描，经过长期勤奋艰苦的艺术实践，终于创作出许多不朽的名画。 8、司马迁从42岁时开始写《史记》，到60岁完成，历时18年。如果把他20岁后后收集史料、实地采访等工作加在一起，这部《史记》花费了他整整40年时间。 9、天才来自于勤奋。爱迪生一生有一千多项发明。他为了发明电灯，阅读了大量资料，光笔记就有四万多页。他试验过几千种物质，做了几万次实验，才发明电灯。 10、“哪里有什么天才，我是把别人喝咖啡的功夫，都用在了工作上的。”——鲁迅 反例：11、方仲永就是因为没有勤奋学习从天才变成一个平庸的人。 四、毅力 指坚强持久的意志。胜利的鲜花在血汗中绽放，荣誉的桂冠用荆棘编织，排除万难，坚定不移，成功属于意志坚定者。 1、顽强的毅力可以征服世界上任何一座高峰。——英•狄更斯 2、人要有毅力，否则将一事无成。——法•居里夫人 3、在科学上没有平坦的大道，只有不畏劳苦沿着陡峭的山路攀登的人，才有希望达到光辉的顶点。——德•马克思 4、张海迪立志成才 张海迪自幼就患有严重的高位截瘫，几次濒临死亡的边缘，身体可算弱小，可是20多年来，她学会了4门外语，翻译了16万多字的外国著作，获得了哲学硕士学位，并自学了针灸技术，为群众治病1万多人次，作出了巨大贡献，与张海迪相比，我们这些身体健壮的人又当做些什么呢？ 5、成就与汗水 ①晋代著名书法家王献之写字，用尽18缸水，终于成为一代书法大师。 ②李时珍花了31年功夫，读了800多种书籍，写了上千万字笔记，游历了7个省，收集了成千上万个单方，为了了解一些草药的解毒效果，吞服了一些剧烈的毒药，最后写成了中国医药学的辉煌巨著——《本草纲目》。 ③马克思写《资本论》，呕心沥血，花了40年时间。 ④英国生物学家达尔文研究进化论，花了22年时间，写出了《物种起源》一书。 ⑤法国著名物理学家居里夫人，历经12年的实验，不怕挫折失败，从几十吨的矿物中提取了几克镭。 6、贝多芬“扼住命运的咽喉”；日本首相田中角荣不怕嘲笑，力纠口吃；李白遇老妇，“铁杵磨成针”；司马迁的事例。 五、逆境 指困难，多指不顺利，甚至很恶劣很不幸的境遇。它使人忧愁、痛苦，但也能磨炼意志。杰出人才几乎都经历过艰难险阻，成为生活的强者。 1、生于忧患，死于安乐。——孟子2、故天将降大任于是人也……曾益其所不能。（同上）3、《生于忧患，死于安乐》中所举的事例。 4、吴王夫差立志为父报仇，打败强国——楚国；贪图享乐，败于自己曾打败过的小国——越国。 5、经受磨练，方能“称王” 球王贝利成名后，有个记者采访他：“您的儿子以后是否也会同你一样，成为一代球王呢？”贝利回答：“不会。因为他与我的生活环境不同。我童年时的生活环境十分差，但我却正是在这种恶劣的环境中磨练出我坚强的斗志，使我有条件成为球王；而他生活安逸，没有经受困难的磨练，他不可能成为球王。” 6、宝剑锋从磨砺出，梅花香自苦寒来。 7、保尔•柯察金的事例六、成败 就是指成功或失败。成功指事业或工作获得预期的结果；失败指遇到挫折，或在斗争、竞赛中被对手打败。人人渴望成功，但在失败时千万不要气馁。 1、失败是成功之母。 2、成败不是永恒的，而是可以转化的。 3、胜不骄，败不馁。 4、失败往往是黎明前的黑暗，继之出现的就是成功的朝霞。——霍奇斯 5、爱迪生发明电灯，历经了几万次失败，但他始终不气馁，最终发明了电灯。 6、威灵顿失败而不气馁，重整旗鼓打垮拿破仑。（《失败是个未知数》） 七、时间 我们的生命由时间构成，哪怕是浪费一点点时间就是虚掷部分生命。 1、时间就是生命，时间就是速度，时间就是力量。——郭沫若 2、时间就是生命。无缘无故地耗费别人的时间，跟谋财害命没有什么两样。——鲁迅 3、莫等闲，白了少年头，空悲切。——岳飞 4、白日莫闲过，光阴不再来。——陶渊明 5、你热爱生命吗？那么请别浪费时间，因为时间是组成生命的材料。——富兰克林 具体事件略，可参见“勤奋”中的几例，或自己整理。 八、积累 指事物逐渐聚集。“冰冻三尺非一日之寒”，学习需要日积月累，成就事业也需要积累，不懈地努力奋斗。 积累是一种毅力，是由微小到伟大的必经之路，是成功的前提，是由量变到质变的过程。 1、锲而舍之，朽木不折；锲而不舍，金石可镂。——《荀子》（也可证明“毅力”） 2、不积跬步，无以至千里；不积小流，无以成江海。——《荀子》 3、合抱之木，生于毫末；百丈之台，起于垒土；千里之行，始于足下。——《老子》 4、水滴石穿，绳锯木断。 5、千里之堤，溃于蚁穴。 6、祸患常积于忽微，而智勇多困于所溺。——欧阳修 7、李贺虽只活到27岁，但留下了许多优秀诗篇。他的成功在于积累。他随身携带锦囊，一有灵感便记在纸上，放入囊中，晚上再将纸片拿出来整理。这样就积累了许多创作素材，最终成为一位著名诗人。 8、马克思为写《资本论》，阅读了1500多种书，留下了100多本读书笔记。他几乎掌握欧洲一切国家的语言，他在头脑里积累储存了取之不尽、用之不竭的信息和资料。 九、团结 指为了集中力量实现共同理想或完成共同任务而联合或结合。人心齐，泰山移。团结就是生命，团结就是力量，团结就是胜利。团结是战胜困难的保证。 1、 天时不如地利，地利不如人和。——《孟子》 2、一根筷子易折断，一把筷子折不断。 3、《众人划桨开大船》的歌词内容。 4、将相和的故事。（廉颇与蔺相如） 5、寓言：天鹅、梭鱼和虾在一起共同运送一辆装了行李却不很重的小车。它们三个拼命地拉，可车子丝毫不动——天鹅一个劲儿的往天上飞，梭鱼拼命往水里钻，虾使劲往后面拖。 十、自尊 指尊重自己，不向别人卑躬屈膝，也不容许别人歧视、侮辱。自尊心与自信心是相辅相成的，没有自尊心的人，决不会有自信心。自尊是做人的灵魂，是自信、自强的支撑点。只有尊重别人，自尊的法码才能加重。 1、走自己的路，让别人去说吧！——但丁 2、不宜妄自菲薄，引喻失义。——诸葛亮 3、贫者不受嗟来之食 4、陶渊明不为“五斗米而向乡里小人折腰”，辞官不做。 5、谢甫琴科是俄国著名诗人。有次沙皇召见他，其他人都弯腰鞠躬，唯有他凛然站立不动。沙皇大怒，责问他。他毫不畏惧地回答：“不是我要见你，而是你要见我，如果我也像周围这些人一样，在你面前深深弯腰，那么你怎能看清我呢？” *自尊要有一个尺度，面对自己的错误，当别人指出或批评时，不要为了“自尊”、“面子”而坚持错误。 十一、自信 就是相信自己。自信是英雄主义的本质。自信力对于事业简直是一种奇迹，有了它，你的才能便可以取之不尽，用之不竭，并创造奇迹。 *自信是成功的基石，是事业成功，竞争取胜的必要条件；自信，是冷静的自我评估而非妄自尊大。 1、天生我材必有用。——李白 2、尺有所短，寸有所长。 3、哀莫大于心死。——《庄子》 4、自信是成功的第一秘诀。——爱迪生 5、假如生活欺你，不要悲伤，不要心急，阴郁的日子需要镇定。相信吧，那快乐的日子即将来临。——普希金 6、一百个零加起来还是零 爱因斯坦的《相对论》发表后，有人炮制了一本《百人驳相对论》，爱因斯坦对此不屑一顾：“假如我的理论是错的，一个人反驳就足够了，一百个零加起来还是零。” 7、小泽征尔敢于说“不” 著名指挥家小泽征尔有次赴欧洲参加指挥家大赛，演奏中发现乐谱出现了错误。但在场的音乐家、作曲家、评委都郑重申明没问题，说是他自己的错觉。他考虑再三，还是坚持自己的判断是正确的。原来，这是评委故意设置的考题，他也因为坚持自己的正确观点而夺魁。 人生在世，凡事唯唯诺诺似乎是最容易了。人在许多场合，能毫不含糊地说一声“不”，是需要有很大的勇气的。 8、伽利略的“两个铁球同时落地”；居里夫人坚信能提炼出镭；爱迪生发明电灯；中国历史上的有成就者，哪个不是在信心的支撑下获得成就的呢？ 十二、好问 对不解的问题积极发问。勤学与好问总是联在一起的。 1、学而知，问而广。 2、不耻下问 3、知而好问然后能成才。 4、“学问”二字需要拆开看，学是学，问是问。——郑板桥 5、清代大学问家戴震幼时读书善于发问。6、《发问的精神》。
快乐的人，因为快乐而未成功储备了动力！痛苦的人，因为痛苦而拒绝了成功的机会！在生活中堕落的人，把一个错误变成了无数的错误！在人生中自救的人，把一个错误变成了成功的起点！没有能力做成事却又羞于承认自己无能的人，强调自己的美好愿望！敢于承认自己无能又善于学习和进步的人，用无言的结果一切！那看起来在做好事但又求别人报答的人，把善良变成了交易！而那一心做善事，并把做善事本身作为自己给自己的报答的人，成为圣贤！
在我国罕见病的治疗道阻且长，目前正在探索中前进，罕见病诊疗，近年来取得的成绩是可喜的，罕见病群体也应当保持乐观，抱团取暖。
在我国，目前约有2000万罕见病患者，只有少数罕见病患者可以通过药物进行治疗，大多数患者仍然处于无药可治的状况。由于基因检测技术的不断发展与应用，遗传病已经从单一家族遗传病向单一个体家族遗传病扩展，而且越来越多的遗传缺陷疾病也被纳入了罕见病范畴。加强罕见病患者群体工作、生活、医疗等方面的交流与合作，增强罕见病患者生活的幸福感，推动罕见病在全社会实现全面保障。
罕见病的主要特征。
罕见病的主要特征是罕见，由于遗传方式多样，因此多数罕见病患者的患病几率较高。罕见病患者常会在青少年时期发病，成年后发病情况较为少见。这类疾病的发病原因目前尚不清楚，研究认为与环境因素、感染因素和遗传因素有关。目前国内外均没有明确的诊断方法，只能根据临床表现来进行判断。
常见的罕见病。
从症状上看，常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病、戈谢病、渐冻症、脑瘫、智力低下等。不同类型的病患由于临床表现的严重程度不同，所需治疗和干预方法也不一样。有些病患需要终生服药，并进行定期监测身体状况和心理状况，这就需要患者主动地接受专业咨询与评估，以预防疾病进展；而有些患者则可能只需要一些简单的医疗干预就能恢复健康。
罕见病群体的现状如何？
罕见病治疗领域逐渐升温，已有多个药物被纳入国家医保药品目录范围，并纳入了国家医保药品目录。同时，各地政府也在积极推进罕见病药物的审评审批，让药物尽快惠及患者。
可以看到,部分罕见病并不罕见,甚至患者规模接近或高于某些肿瘤亚型。例如,我国特发性肺纤维化患者人数约14万人,全球在研项目的数量约60个;我国胰腺癌患者约10万人
得了罕见病的人他们都是靠坚强的意志熬过来的，得了罕见病的人应该调整好心态，坦然的去面对，这样不会让关心我们的人难过，而且现在医学非常发达，罕见病也有治愈的希望和可能，只要心态好，都是可以熬过来的。
其实当下社会，每个人都是一株“病梅”。为了适应这个社会，被雕琢成千篇一律的摸样，成为社会运转的一个齿轮。这样写会比较深刻，而且更有话说。
赏析一: 本文篇幅短小，结构严谨，寓意深刻。全文一共三段。 第一段，揭示产生病梅的根源。文章起笔先简要叙述梅的产地：“江宁之龙皤，苏州之邓尉，杭州之西溪，皆产梅。”然后笔锋一转，引出一段有些人评价梅的美丑，用“固也”一语轻轻收住。接着，作者开始详细分析病梅产生的缘由。原来，在“文人画士”的心目中，梅虽然“以曲为美”“以欹为美”“以疏为美”。但一“未可明诏大号”；二不能让人“以夭梅、病梅为业以求钱”；三，从客观上说又不能“以其智力为也”。所以，他们只好通过第四个途径了。于是，他们暗通关节，让第三者来转告“鬻梅者”，斫正，删密，锄直，以投“文人画士孤癖之隐”。在这样的情况下，“江南之梅皆病”也就无可避免了。“文人画士之祸之烈至此哉!”一句感叹，道出了作者的无尽愤慨，也为下文“誓疗之”蓄足了情势。 第二段，写作者疗梅的行动和决心。“予购三百盆”而“誓疗之”，可见其行动的果断；“以五年为期，必复之全之”，可见其成功的誓言；“甘受诟厉，辟病梅之馆”，可见其坚持到底的决心。疗梅的举动和决心，写尽了作者对封建统治阶级压制人才、束缚思想的不满和愤慨，表达了对解放思想、个性自由的强烈渴望。 第三段，写作者辟馆疗梅的苦心。这一段，作者慨叹自己暇日不多，闲田不多，疗梅的力量有限，也就是慨叹自己的力量不足以挽回人才受扼杀的黑暗的政局。事实上，作者一生在仕途上很不得意，只做过小京官，而且受到权贵的歧视和排挤，自己的才能都无法施展，更不要说解除全国人才所遭受的扼制了。因此，他只能以感叹作结。但是，虽为感叹，他渴望“广贮江宁、杭州、苏州之病梅”，“穷予生之光阴以疗梅”，也充分表现了他坚持战斗的意志。 本文表面上句句说梅，实际上却是以梅喻人，字字句句抨击时政，寓意十分深刻。作者借文人画士不爱自然健康的梅，而以病梅为美，以至使梅花受到摧残，影射统治阶级禁锢思想、摧残人才的丑恶行径。“有以文人画士孤癖之隐明告鬻梅者”，暗示的正是那些封建统治者的帮凶，他们根据主子的意图，奔走效劳，以压制人才为业。斫正、删密、锄直，这夭梅、病梅的手段，也正是封建统治阶级扼杀人才的恶劣手段；他们攻击、陷害那些正直不阿、有才能、有骨气、具有蓬勃生气的人才，要造就的只是“旁条”和生机窒息的枯干残枝，亦即屈曲、邪佞和死气沉沉的奴才、庸才。作者“购三百盆”，“泣之三日”，为病梅而泣，正是为人才被扼杀而痛哭，无限悲愤之中显示了对被扼杀的人才的深厚同情。“纵之顺之，毁其盆，悉埋于地，解其棕缚”，就是说要破除封建统治阶级对人才的束缚、扼制，让人们的才能获得自由发展。“必复之全之”，一定要恢复梅的本性，保全梅的自然、健康的形态。这正反映了作者要求个性解放，“不拘一格降人才”的迫切心情。由此可见，本文表面写梅，实际是借梅议政，通过写梅来曲折地抨击社会的黑暗，表达自己的政治理想。 赏析二: 龚自珍生活在满清帝国腐朽没落、行将崩溃的时代。他敏锐地预感到封建王朝的新危机，也看到了人民的痛苦和灾难，因此切望革除弊政，复兴国家。对内，他主张改革农田占有、海疆通商、科举考试、币制等方面的陋规；对外，他主张坚决抵御帝国主义的侵略，甚至打算亲自去前线筹划抗英斗争。对我国西北地区的安全，他也十分重视，提出过巩固西北边防的有远见的重要建议。他殷切地希望“不拘一格降人材”，出现一种新的社会力量的“风雷”，以扫荡“万马齐喑”的局面。当然，龚自珍的改革主张，还是想维护满清政府的封建秩序，而不是对封建统治提出根本性的革除。况且，他的改良设想，也因保守派的反对和他自己所处的无权地位而难于实施。但是，他的爱国主义精神，他的批判旧制度的勇气，还是应该肯定的。他的改良主义思想，在当时的历史条件下，是有进步意义的，对以后康有为、梁启超等人的维新运动有着重要的影响。 龚自珍的创作成就以诗为最高，语言瑰丽、奇巧、多彩，内容大都表现他的政治主张和社会理想。他的散文，内容广泛，形式多样，纵论古今，侧重于批判现实，倡言改革。由于当时思想统治的严酷和他所受的时代、阶级的局限，某些作品带有晦涩艰深的缺点。《病梅馆记》就是一篇针砭时弊而又寓意隐晦的小品散文。作者以托物取喻的手法，隐晦曲折地表达了自己的见解和思想感情。全文分为两部分，前一部分写“病梅”，后一部分写“疗梅”。文章开头，在简要叙述了梅的产地以后，笔锋一转，引出一段关于评梅的美丑标准的议论，用“固也”一语轻轻收住。接着，用犀利的文笔详写病梅的原由。原来在“文人画士”的心目中，梅花“以曲为美”，“以欹为美”，“以疏为美”，但又“未可明昭大号”，也不便号召种梅的人“以夭梅病梅为业以求钱”，于是暗通关节，让第三者来转告花农，让花农们“斫其正，养其旁枝，删其密，夭其稚枝，锄其直，遏其生气”以投“文人画士孤癖之隐”。正因为这样，弄得“江浙之梅皆病”了。作者面对所购置的三百盆病梅，足足哭了三天，决心要“疗之：纵之顺之”。他下定决心要“疗梅”了。他准备花五年时间使这些病梅“复之全之”，并且“甘受诟厉”，专辟一个病梅馆来调理疗养病梅。作者还表示，要是“多暇日”，“多闲田”，愿尽毕生的精力来疗治江浙一带大量的病梅。 这篇文章，表面上是句句说梅，没有一句题外的话，而实际上却是以写梅为名，以喻人为实，字字句句讥切时政，寓意十分深刻。作者借文人画士不爱自然健康的梅，偏爱病态的梅，致使梅花受到严重摧残为例，影射满清王朝施行严酷的思想禁锢，摧残人才的罪恶行径。那“文人画士孤癖之隐”，正暗指封建统治者这种见不得人的私心；他斫直，删密，锄正，暗示出这些封建统治者是怎样残酷地迫害有才能、想作为、有骨气的人才的。他们所企求的是一些顽钝无耻、冥顽不灵、唯唯诺诺的奴才，以维持那黑暗腐朽、摇摇欲坠的反动统治，这就是他们认为梅花以曲、欹、疏为美的真实意思。关于这一些，龚自珍在他的《乙丙之际著议第九》一文里明确地作过正面说明，他指出到了“衰世”，“才士与才民出，则百不才督之、缚之以至于戮之”，“戮其能忧心，能愤心，能思虑心，能作为心”。不管是士子还是一般老百姓，只要你有才能，想作为，就要受到迫害。他在另一篇文章，《古史钩沉论一》中进一步指出，封建统治者为了维护他们的黑暗统治，是决不让有才能的人有所作为的，他们“去人之廉以快号令，去人之耻以崇高其身，一人为刚，万夫为柔”，竭力摧毁人们的廉耻，让天下人服服帖帖地做他们的奴才。所以说，这篇《病梅馆记》，作者只不过是托物喻人，借梅议政，用艺术形象来隐晦曲折地表达自己的见解罢了。 作者决心疗梅、救梅，使梅花得以自然发展，这就表示了他对于被侮辱被损害者的深切同情，和他那种正视现实，渴望冲破黑暗时代的战斗情绪。然而，龚自珍是清醒地估计到自己的力量是十分有限的，要疗治“江宁、杭州、苏州之病梅”的宏愿是难以实现的。所以，文章以感叹作结，发出深沉的感慨。 赏析三: 《病梅馆记》作于1839年(据吴昌绶《定庵年谱》，为道光十九年)。这是一篇作者返回故里杭州为自己新辟梅园命名“病梅馆”而作的散文。题目又名《疗梅说》。 从题目字面上看，写作对象是“梅”，落笔重点在“病”字上，十分醒目，引起读者深思。文章这样定题说明作者“歌泣无端字字真”，是有的放矢、有感而发的。“记”是记事文体的一种，更见本文所写内容的真实。从文章内涵来看，托物言志，以梅议政，对封建统治的腐朽、黑暗以及庸俗现象作了无情的揭露和批判，对追求个性解放和要求变革的进步思想作了真切的反映，是一篇语含“酸辣”的十分精彩的小品文。 全文共三段。第一段，剖析产生病梅的根由。第二段，表明自己疗梅的行动和决心。第三段，抒写自己辟馆疗梅的苦心。 开头从梅的产地入题，列举出江宁的龙蟠，苏州的邓尉、杭州的西溪，都盛产著称于世的梅花，引出叙议的对象。在我国的民族文化传统中，古代历来以青松、翠竹、白梅、黄菊等具有自然天性的事物来比喻志士仁人，以它们的苍劲、坚韧、俊俏、雅洁的特性来比喻人的坚贞、高洁的品格。这里自然是以梅喻人，托物言志，喻意深刻，富有韵味和情致。“皆产梅”，一字“皆”，既说梅分布之广，又说梅产地之多，暗喻天下人才不可胜数，江浙一带尤为人才济济，为下文“江浙之梅皆病”先垫一笔。这里，作者调动读者的艺术知觉去回味这点石成金之笔。鲁枢元在《作家的艺术知觉与心理定势》一文中这样说过：“优秀的作品，字里行间似乎包含着诉之不尽的意蕴和情致，一个词就是一个表象，一句话就是一个意象，一段话就是一种意境，作家仿佛把生活中的有关经验、意绪、思维、情趣全部浓缩在作品之中了，这样的作品令人陶醉，令人回味无穷。”本文起手就把读者置入一片梅林之中，包含“江山代有才人出”的意蕴。先写梅的产地，也为全文的叙议打下了基础。下文接着从三个方面层次清楚地分析了病梅产生的缘由。一是有些人以陈腐的审美情趣和赏梅观点去品梅。这些人认为梅“以曲为美”“以欹为美”“以疏为美”，而“直则无姿”“正则无景”“密则无态”，以他们的好恶作为品梅的标准。这里用“曲”和“真”、“欹”和“正”、“疏”和“密”六个意义相反的形容词，准确简练、对比鲜明地摆出了两种截然不同的审美观：曲、欹、疏为美，直、正、密为丑。这里显然是托梅写人，影射封建统治阶级选用人才的标准。清朝统治者，为了维护其封建专制，实行严酷的思维统治，戕害刚正、忠贞、富有朝气的人才，钳制人们成为屈曲、奸邪、蝇营狗苟、唯唯诺诺的庸才和奴才。作者入木三分地揭露了产生病梅的黑暗社会现实。二是文人画士正是以上述品梅观点来夭梅、病梅的。文中写道，这些封建文人画士，“心知其意，未可明诏大号”。说明他们有见不得人的意图，有不可告人的目的。“以绳天下之梅”，才是他们的本意。他们就是要把“曲”“欹”“疏”作为标准，而将“天下之梅”“斫直”“删密”“锄正”，以达到他们“夭梅”“病梅”的罪恶目的。寥寥数语，严正地揭露和批判了文人画士的居心不善、用意邪恶。这里的文人画士正是代表了清朝封建统治者，他们大兴文字狱，连“清风不识字，何故乱翻书”的诗句也会引来祸殃；他们以八股文取士，天下出现了“万马齐喑”、令人窒息的沉寂局面。“斫”“删”“锄”，一字一箭，连连戳穿了产生病梅的社会原因，也惟妙惟肖地刻画出封建统治阶级摧残人才的狰狞面目。对于封建统治阶级扼杀人才的罪恶，作者还这样写道：“才士与才民出，则百不才督之缚之，以至于僇(lù同“戮”)之，”“徒僇其心，僇其能忧心，能愤心，能思虑心，能作为心，能有廉耻心，能无渣滓心”(《乙丙之际著议策九》)。只要出现了有才能的士或人，封建统治阶级的帮凶就群起而督责、束缚，以至于摧残、扼杀他们。这就是斫正删密锄直，“以夭梅病梅”的具体内容。在这一层的字里行间隐含着作者极大的悲愤。三是有些人助纣为虐的卑劣行径。这是帮凶者所为。要养出横斜、疏朗、弯曲的梅花，不是那些一般愚蠢的只知道赚钱的人凭自己的智慧和能力所能够办到的，于是“有以文人画士孤癖之隐，明告鬻梅者”，强行地“斫其正，养其旁条，删其密，夭其稚枝，锄其直，遏其生气”。这里一连用六个动宾短语，揭露了封建统治者的帮凶们，趋炎附势，投合其主子的意图，极尽扼杀人才之能事，他们采取各种摧残人才的卑劣手段，排斥刚正不阿之士，剪除大量有用之才，扼制新生力量，清洗正直忠良，阻遏蓬勃生气，豢养奸佞邪恶的小人。六个动词用得十分精当：“斫”字揭露他们对刚正廉洁人才的粗暴排斥，“删”字暗喻大批有用人才遭到严重抑制，“夭”字象征新生力量惨遭扼杀，“锄”字比喻大量耿直忠良之士遭到清洗，“遏”字指蛮横地遏制、压抑人才蓬勃的朝气；而“养”字栩栩如生地勾画出封建统治阶级豢养、扶植奸佞小人的邪恶用心。从而强烈地谴责、抨击了封建统治者摧残、戕贼人才的罪恶。“江浙之梅皆病”正是“斫”“删”“夭”“锄”“遏”等罪恶行径所造成的后果。这句照应开头，“江浙之梅”是总括“江宁之龙蟠，苏州之邓尉，杭州之西溪，皆产梅”的文意；“皆病”点明受害面极广，病梅之多——这是“文人画士”戕害的恶果。于是笔锋直指文人画士：“文人画士之祸之烈至此哉”!“祸”“烈”总结了人才受害之惨。“江浙之梅皆病”，且“烈至此”，正是《己亥杂诗》中作者所写的“万马齐喑究可哀”，清王朝扼杀人才，到处是死气沉沉的局面。段末一叹，作者无限同情，满怀愤慨，无情地痛斥了封建统治阶级的罪恶行径。 前面第一段揭示出了病梅的社会根源之后，第二段就写自己疗梅的经过和期望。“予购三百盆，皆病者”，紧扣上文“江浙之梅皆病”；“无一完者”，紧扣上文“文人画士之祸之烈至此哉”，哀怜、义愤之情洋溢、迸发，回肠荡气，自然引出“泣之三日”。为病梅而泣，正是为人才惨遭扼杀而痛心疾首。如泣如诉的语言，同情、愤激的情调，令读者“心有灵犀一点通”，激起了共鸣。作者俯视了病梅产生的社会现实，又洞察到产生病梅的社会根由，并不消极、低沉，而是“予购三百盆”，“誓疗之”，行动何等果敢，态度何等积极，语言何等深沉。“疗”梅的方法是“纵之顺之”，“毁其盆”，“悉埋于地”，“解其棕缚”。“纵之顺之”，就是要破除封建统治对人才的束缚，让人才获得自由发展，个性得到解放。“毁其盆”，“解其棕缚”，就是要摧毁封建统治禁锢人才的精神枷锁。“必复之全之”，就是一定要让人才发挥聪明才智，各种人才都能人尽其才。这里吐露了作者要求个性解放，“不拘一格降人才”的心声。作者“疗梅”的描写，曲折地反映了他对于残酷统治的愤慨和要求改革的迫切，以及对个性解放的强烈渴望。从遣词造句看，句式简短，节奏急促，笔力遒劲，让读者感受到“疗梅”急不可待，决心不可动摇。“购”“疗”“纵”“顺”“毁”“解”“复”“全”等动词写出了一系列疗梅的行动及其决心，充分表现了作者对专制主义压抑、束缚的满腔义愤和对抗现实社会中专制淫威的斗争激情。“予本非文人画士，甘受诟厉，辟病梅之馆以贮之”，旗帜鲜明地表现了作者的立场观点和斗争决心。“予本非文人画士”，表明与他们不是同流人物，也不同流合污。“甘受诟厉”，表现了敢于面对社会现实，针砭时弊，毫不畏惧，不怕打击，不怕迫害，决心与封建统治阶级斗争的思想。“辟病梅之馆”，点明题旨，收束前文。 文章前两段，由写病梅到写病梅之馆。最后一段，写疗梅的心志。用“呜呼”这一叹词引出议论。“多暇日，又多闲田，以广贮江宁、杭州、苏州之病梅”，照应前文江浙病梅之多，期望有很多空暇的时间，空闲的田地。实际是慨叹自己暇日不多，疗梅的力量有限，慨叹自己的力量不足以挽回人才遭受扼杀的局面，所以用反问句式“安得使予……也哉”来抒写“穷予生之光阴以疗梅”的心志。末尾这一叹，以议论方式充分表现出作者坚持斗争的志向。 龚自珍是我国19世纪上半期一个杰出的思想家和文学家。他生活的年代(清朝嘉庆、道光)是中国封建社会日趋解体、没落，面临崩溃，走向半封建、半殖民地的过渡时代的开始阶段。在这一历史新阶段，资产阶级刚从封建主义的土壤中露出一点嫩芽。他对封建国家的新危机，具有一种特殊的敏感性，思想带有极大的叛逆性。他以一种特有的敏锐的眼光观察现实，把文学创作与“当今之务”联系起来，在他的文学创作中表现了对清王朝腐败政治的不满，对于官僚的庸碌而不思振作的厌恶，对腐朽、黑暗的现实政治、社会进行了深刻的揭露和尖锐的批判，并发出改革的呼声，提出改良的主张。他首开近代文学史上的一种“讥切时政，诋诽专制”的风气；追求个性解放成了他诗文中的特有情调。《病梅馆记》是在这方面写得最动人而出色的散文精品。这篇议论小品文，以小见大，通过植梅的生活琐事，反映了作者在专制主义的压制和束缚之下，渴望人格的自由、求得精神解放的思想。文章中“疗之：纵之顺之，毁其盆，悉埋于地，解其棕缚”，就是要让梅树获得自由的舒展，勃发而健康地生长，反映了他对残酷统治的愤慨和要求改革的迫切。作者身处统一的封建国家面临没落、崩溃的时代，封建统治阶级以文字狱、八股文扼杀一切聪明才智，加强思想统治，奴役人民，“万马齐喑”的阴云笼罩着全国大地。作者眼见到清王朝现实统治为“日之将夕”，在《病梅馆记》中，他借梅喻人议政，强烈要求改革政治，摆脱摧残人性的专制淫威，打破严酷的思想统治，追求个性解放。病梅之所以病，原因是斫伤了它的天性，梅树应该以它蓬勃的生机，以它的自然形态健康生长，这样才符合于自然物理的个性。作者的这个思想认识正是他与束缚个性的现实社会对抗的表现。 对腐朽的现实政治、社会进行无情的揭露和尖锐的批判是龚自珍中年以后作品的重要部分。他的散文，无论写什么题材，总是带着批判的眼光，从全局着眼，从政治、社会的高度看问题，作客观的、公正的对于现实政治、社会的批判，因而一般具有深刻的思想内容。写于鸦片战争前夕(1839年，作者48岁)的《病梅馆记》，篇幅不到三百字，其思想内容深刻的原因就在于此。 适应其思想内容表达上的需要，文章的表现形式和手法也非常特殊。《病梅馆记》采用小品文样式，运用以梅喻人，借题发挥、托梅议政的曲笔，透过植梅、养梅、品梅、疗梅的生活琐事，由小见大，表现了破除封建束缚，追求个性解放的鲜明政治观点和主张。文章段段写梅，处处写梅，通篇写梅，产梅之地、夭梅之由、叹梅之病、疗梅之志、疗梅之法，层层写来，有叙有议，每一段，每一层，都影射腐朽的现实政治，矛头指向专制主义严酷的思想统治，抨击封建统治阶级对人才的压制、摧残的罪行，表达了作者要求改革政治，砸掉禁锢人才的精神桎梏和追求个性解放的迫切愿望，反映了在封建统治下觉醒了的知识分子的反抗情绪和改革时政的要求。 赏析四: 这是一篇精彩的小品文。作于道光十九年(公元1839年)，作者被迫辞职南归时。 作品以梅喻人，托物议政，曲折地表达了作者对封建专制主义的压制和束缚的不满，反映了作者要求思想自由、个性解放的进步思想和渴望发掘人材，治疗病态社会的愿望。 全文在结构上，分前后两部分。前一部分通过梅的病状和病因的阐述，含蓄地揭露了封建专制统治和传统思想对人们才能的摧残和精神的束缚。后一部分通过治疗病梅的经过和方法的记叙，隐晦地表达了作者治疗病态社会改革政治的决心和愿望。 文章采用的是借喻的方法，以梅比人，以物喻政，“病梅”象征着病态的社会和被摧残禁锢的人材，“文人画士”暗指封建统治集团的顽固派和专制主义者。 作者认为，世上的事物(无论是自然界还是人类社会)都有它自身发生发展的必然趋势。梅，作为一种植物，有它自己发育、生长的规律，或曲或直，或欹或正，或疏或密，都是由于它的属性和生长的环境决定的，应该让它按照自身的规律自然地成长，如果违背它的发展趋势去人为地制造曲直、欹正、疏密，就是对梅的本性的摧残和扼杀。社会上的事物，人们的思想、精神和才能，同自然界的梅一样，也有它自己发生、发展的必然趋势，应该让他们健康地无拘无束地发展，而不应加以压抑和束缚。 然而，“文人画士”却在传统思想的支配下，矫揉造作，从少数人奇特的嗜好和偏见出发，以一种病态的被歪曲了的美学标准衡量天下之梅，违背梅的自然生长规律“夭梅、病梅”，“斫其正，养其旁条，删其密，夭其稚枝，锄其直，遏其生气”，因而使“江、浙之梅皆病”。“文人画士”是造成梅病的罪魁祸首。社会上的情景与此相似，由于封建专制主义和传统思想观念的压制和束缚，人们的思想被禁锢，人材被扼杀，就像梅树一样，端正笔直的枝条被砍掉，横斜的旁枝却得到保养，新生的嫩芽被毁掉，发展的生机被遏制，造成一种病态畸形的社会，形成一种“万马齐喑”的死气沉沉的政治局面和郁闷窒息的时代气氛。作者对当时社会的不合理现象表现了强烈的愤懑，对扼杀人材、禁锢思想的封建专制主义者和地主阶级的顽固派，进行了尖锐的批判。 作者在对“文人画士”所造成的严重祸害进行强烈谴责之后，进而阐述了自己治疗梅病的主张和愿望。他对梅“皆病者，无一完者”的状况，极为痛心，甘愿忍受舆论的辱骂和攻击，立志开辟病梅馆，采取“疗之，纵之，顺之”的方法，打破一切妨碍梅生长的桎梏，解除一切束缚它发展的绳索，让它按自身的规律自由自在地生长，决心把梅病治好。不言而喻，作者记述的是治疗梅病的方法，实质上是治疗病态社会的政治主张。他要求去掉对人们精神上的束缚和阻碍人材发展的枷锁，让人们的个性得到解放，思想和才能得到自由发展，充分体现了作者改革社会的决心和强烈的愿望。 龚自珍处在清王朝表面上是一潭死水，而实际上危机四伏的时期，面临封建制度解体，暴风雨即将来临的前夕，能够对时代的脉搏有敏锐的感触，指斥社会的弊病，强烈要求改革现实，反映了先进知识分子的思想愿望，是难能可贵的。作为一位著名的启蒙思想家，龚自珍的这种思想，给中国近代史上的资产阶级改良派和革命派以较大的影响，具有历史的进步性。 但是，龚自珍所主张的改革，只不过是在保存封建制度的前提下进行某些改良，而这种改良又是企图凭借个人的力量或呼吁统治者来完成的，这种办法终究是无济于事的。因此，他不能不感到力量的不足，不免流露出孤独和忧郁的情绪。 龚自珍在作品中把自然界的生物和社会上的人相比，把自然现象和社会现象相比，是他处在文网密布、言论不自由的时代，议论时政的一种手法，作者的用心是可以理解的。但是，应该指出，这种类比并不完全贴切恰当。即使植物也不能完全任其自生自灭，人们可以根据它的生长规律和人类的需要加以改造，使其造福于人类。至于人，则应随着社会的发展，不断地改造自己，以适应时代的需要，完全放纵自如，取消一切约束，任其本能地发展，在任何社会条件下都是不可能的。作者反对封建专制主义的束缚，主张“个性解放”，在当时历史条件下是进步的。但是，如果不问历史条件，不管社会制度如何，反对一切约束，就会陷入资产阶级人性论的泥坑。 本文在艺术上最显著的特色是通篇运用比喻的手法，借题发挥，以梅喻人，借物议政。既有“梅”的形象，也有人的影子，表面上是对梅的品评，实际上是对时政的议论，通过对病梅的批评，批判社会政治，状物和议政溶为一体，从而使这篇以生活琐事为题材的小品，寓托着深刻的政治内容。 其次，结构谨严，层次分明。文章以“梅”为中心，先写梅病，后写对梅病的治疗，自然地分为前后两部分。开头介绍盛产梅的地点，从梅的著名品种，引出梅的病状、病因和病情的严重性。继而写作者对病梅的痛感，治疗梅病的经过、方法以及决心和愿望。全文文从字顺，顺理成章，条理清晰，一气呵成。 最后，作品短小精悍，语言简洁精练，文字不拘一格。作者善于谴词炼句，如以“曲”、“直”、“正”、“欹”、“疏”、“密”描写梅的形状，以“斫”、“删”、“夭”、“锄”记述残害梅的动作，以“姿”、“景”、“态”表示梅的美感，准确生动，丰富多彩。作品熔叙述、议论、抒情于一炉，形成一种独特的艺术风格。 但是，作者为了逃避当时的文网，采取比较隐晦曲折的手法抨击时政，表述政治见解，使得作品的寓意仍不免有些晦涩。
本文表面上句句说梅，实际上却是以梅喻人，字字句句抨击时政，寓意十分深刻。作者借文人画士不爱自然健康的梅，而以病梅为美，以至使梅花受到摧残，影射统治阶级禁锢思想、摧残人才的丑恶行径。“有以文人画士孤癖之隐明告鬻梅者”，暗示的正是那些封建统治者的帮凶，他们根据主子的意图，奔走效劳，以压制人才为业。斫正、删密、锄直，这夭梅、病梅的手段，也正是封建统治阶级扼杀人才的恶劣手段；他们攻击、陷害那些正直不阿、有才能、有骨气、具有蓬勃生气的人才，要造就的只是“旁条”和生机窒息的枯干残枝，亦即屈曲、邪佞和死气沉沉的奴才、庸才。作者“购三百盆”，“泣之三日”，为病梅而泣，正是为人才被扼杀而痛哭，无限悲愤之中显示了对被扼杀的人才的深厚同情。“纵之顺之，毁其盆，悉埋于地，解其棕缚”，就是说要破除封建统治阶级对人才的束缚、扼制，让人们的才能获得自由发展。“必复之全之”，一定要恢复梅的本性，保全梅的自然、健康的形态。这正反映了作者要求个性解放，“不拘一格降人才”的迫切心情。由此可见，本文表面写梅，实际是借梅议政，通过写梅来曲折地抨击社会的黑暗，表达自己的政治理想。
作者龚自珍生活在满清帝国腐朽没落、行将崩溃的时代。他敏锐地预感到封建王朝的新危机，也看到了人民的痛苦和灾难，因此切望革除弊政，复兴国家。本文表面写梅，实际是借梅议政，通过写梅来曲折地抨击社会的黑暗，表达自己的政治理想，它表面上是句句说梅，没有一句题外的话，而实际上却是以写梅为名，以喻人为实，字字句句讥切时政，寓意十分深刻。作者借文人画士不爱自然健康的梅，偏爱病态的梅，致使梅花受到严重摧残为例，影射满清王朝施行严酷的思想禁锢，摧残人才的罪恶行径。
本文来源：时代财经 作者：余思毅
编者按 近几年，疫情不仅冲击了全球经济政治，也影响到了我们每个人。国际环境越发复杂，不确定因素日益增多，各种声音此起彼伏。 时代财经联合新周刊硬核读书会，携手推出深度访谈栏目《锐见》 ，围绕经济发展和个人关切，与学者对话，传达他们的理性和智慧之声。
“好不容易爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。”在谈及治疗肾上腺皮质癌的过程中反复遭遇癌细胞的转移时，前《凤凰周刊》主编、《无国界病人》作者师永刚下意识地用了希腊神话中西西弗斯的隐喻。
十年前，37岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，这是一种发病率为百万分之一的罕见病。从确诊初的无助到四处求医，十年间，师永刚跨越中美两家顶级医院，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验。
在与癌症的对抗中，师永刚如同西西弗斯般的竭尽全力、永不言弃。
他几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有论文，基本上掌握了几乎所有的相关治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使他可以与主治医生同步更新相关治疗信息，甚至能提醒一些也许连医生都没有想到的临床试验或者方案。他还在全球治疗肾上腺皮质癌最顶尖的医疗机构参与新药临床试验。
正如师永刚在书中说的，“如果没有药，就去自己制造出来。如果没有手术，我们就去创造一个。”
与西西弗斯宿命式的循环不同，师永刚终于在治疗的第七年迎来了曙光。经过了六年半从未间断的治疗，如今，他有三年半没接受过任何治疗了。只要治疗结束五年内，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。
今年8月，师永刚完成出版《无国界病人》一书，把自己患病与治疗过程以冷静的笔触记录下来。事实上，师永刚有着多年的媒体从业经验，同时他也是一位知名作家，其媒体研究专著创下了发行超过30多万套的纪录，曾出版长篇小说《天苍茫》、《西北望》和诗集《仰望灵魂》等十多部专著。
美国休斯顿当地时间9月29日早上，在美国准备复查的师永刚接受了时代财经的专访，分享了出版《无国界病人》的初衷与经过，讲述了美国求医的经历，反思了患病前自己的生活方式，同时也给当下年轻人一些建议。
师永刚直言，患病求医过程太痛苦了，他本无心力或计划出书记录，撰写的过程中也一度中断。直到在国内遇到有医生评价“治疗经历具有标本意义”以及三番五次接到患癌病人的求助电话，他觉得很有必要把自己的经历记录下来。
诚然，癌症是一个重大的公共卫生问题，2022年2月，中国国家癌症中心（NCC）根据全国性的癌症登记和随访监测体系公布目前最新的数据——2016年估计有万例新发癌症病例，平均每天超过万人被诊断为癌症。每天约有6600人死于癌症。当年，中国约有万人死于癌症。
“任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌，根本就不知道从哪下手，也不知道去找哪个医院、看哪个医生。”师永刚对时代财经表示，他希望这本书像一个傻瓜版的看病指南，没有任何医疗经验的人也能看懂，“照着做、就能活，我想通过我的亲身经历，给大家提供一个可参考的指南。”
回溯自己患病的过程，师永刚提到，十多年加班和夜班的生活让他深度疲劳，伴随焦虑、身体疼痛、情绪波动和注意力不集中，以及长期失眠，在师永刚看来，长期的慢性疲劳与巨大的压力是造成肾上腺皮质癌患病以及恶化的源头。
“每个人都疲于奔命，这个显然不是我们追求的美好生活的一种形态。”师永刚提醒年轻人要及早注意生活方式，“身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实跟你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作。”
《无国界病人》作者：师永刚 出版社：人民文学出版社 2022年7月出版
把治疗癌症的经历写下来，渡人自渡
时代财经 ：患癌是一个痛苦的经历，在什么机缘下，你决定把它写下来？
师永刚 ：我发现得了肾上腺皮质癌是在2012年，当年10月份做了肿瘤切除手术。因为是罕见病，国内很难找到治疗的药，于是去了美国找药、找医生。治疗的过程确实很艰苦，2015年的前后，很多出版社的朋友找到我，希望我能够把这段经历记录下来。
记录这段过程对我来说是很残忍的，生病以后，根本就不知道下一步往哪里走，也不知道自己能否看到希望，把自己全身心的经历公布，是非常折磨的一种经历。
而且在治疗的情况下，写作对我来讲，不太可能，也没有心情去做笔记。在2017年之前，关于治疗的经过，我也没有完整的记录。2017年，治疗进入了一个比较稳定的阶段，我的病情有所缓解，做免疫治疗基本没有副作用，一般是21天或一个月才去一次医院，所以就有大量的时间读书、思考，那时很多出版社的朋友就建议我利用这个时间写书。
我把所有能够找到的资料找来，慢慢整理归档，刚开始写了将近2万字，觉得特别不满意。市面上有很多记述治疗癌症的书籍，甚至是医生生病以后写的书都非常多，每本书呈现的东西都不一样。我的这本书究竟要写成什么样子，究竟给大家提供什么样的东西？我没有想明白。而且觉得那个时候做总结有点早，所以就停下了。
时代财经： 后来遇到了什么事情，促使你下决心继续写完这本书？
师永刚 ：主要是两个事情，一是，2019年，我在经过两年的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀，但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示右肺结节已增至，这意味着我有新的“寡转移”。在做完放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。
我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生，我是他们遇到的唯一的一个打过两年K药的肿瘤病人。为了后续治疗，医生需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，主任还亲自来找我问能否复印病历。
他们对我的治疗经历很感兴趣，认为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，认为这个病历对于治疗国内同类病人非常有借鉴作用。这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考。
还有一件事是，2019年，我还接到过一个18岁广西男孩的电话，说他患肾上腺皮质癌，但已经肝转移、肺转移，失去了做手术的机会。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，也无可奈何。因此他想向我咨询去美国治疗的细节。但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。
癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼，没有人告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我决定把自己的经历写下来。给大家提供一个参考。
时代财经 ：写作会让你减轻或缓解对疾病的恐惧吗？
师永刚 ：写作的过程是重新把以前的一些痛苦的记忆、难过的经历一点一点打捞上来的一个过程。但我发现人的记忆是会自动回避苦难的，只会留下那些最美好的瞬间，这个可能是人保护自己的一个技能。
后来我发现很多东西都记不起来了，还有点恐慌。这十年里，我经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，期间做了多少次的放疗，多少次的治疗……在这些数字的后面，其实是一个个惊心动魄的故事。
疾病就像旅途，必须在岔路口作决定。我不需要渲染那些痛苦的过往，但我会把怎样在国内寻找治疗，怎样去国外自助求医、怎样申请免费的药物等细节写得很清楚。因为我知道，在中国任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌。
好运气只能是自己去争取，恐惧会传染，希望也会。
熬夜与压力的杀伤力超乎想象
时代财经 ：罹患的肾上腺皮质癌是一个什么样的病？由什么引起的？
师永刚 ：肾上腺皮质癌是一个罕见癌症，发病率是100万分之一。我患病后曾经看过一位中医，他大概意思是说过患这种病的人，“大多生活经历异于常人，性格大异，这种病来自个性及漫长的压力”。
在做手术之前，我曾与医生一起讨论过得病的起源与原因。有将近十几年的时间，我一直处于一种高度紧张、疲劳、焦虑和抑郁之中，身体疼痛，肌肉无力，情绪波动和注意力不集中困扰着我，无缘由的发火、无奈以及无力感常常充满我工作的每个细节。
我常加班至凌晨一点至两点，这样的生活几乎维持了十多年。以前我一直认为身体的不舒服、疼痛是由我的颈椎带来的，因为颈椎导致我的脑供血不足。患癌后，朋友传来的关于长时间加班或者夜班可能导致癌症的一篇文章里面就提到，超14万人的试验数据表明，每年有50天以上工作超过10小时的夜班人士，其中风、心脏疾病以及癌症风险增加29%。
当人们在人造光下保持清醒时，通常会在夜间因黑暗而升高的黑激素水平就会受到抑制。褪黑激素是一种抗氧化剂，可以抑制癌细胞并抑制与肿瘤相关的新血管的生长。破坏正常的睡眠、觉醒周期也会影响负责修复DNA的基因，这可能导致更多异常生长的细胞变成癌细胞。
这个结论曾让我心里一惊，我一年中夜间加班至少一百八十多天。
我还看到一位叫威尔逊的医生提到，在压力下激活的肾上腺过度劳累。肾上腺是人体的内分泌器官，分泌荷尔蒙。肾上腺不能产生足够的必需激素来应对慢性压力，也就是说，高强度的“工作拉练”给我带来巨大的压力负荷。我认为，这种长期的压力可能是我疾病的由来。
患病后，我不得不停下手上的工作，去了一趟西双版纳。那里的安静仿佛有种神奇的力量，我身上之前那种极度疲倦、身体疼痛与深度睡眠障碍似乎也悄悄地离开了。我开始可以感觉到身体的变化，脑子清晰起来，仿佛被一块布擦去了我脑中的雾垢。
我可以睡好久，并且只是被这儿的阳光叫醒，而不是被明天的工作叫醒；我可以吃很多食物，并且发现自己似乎不太焦虑了；我甚至可以听见林里的声音，可以保持对某朵花长久的凝视。
以前，几乎不太可能。这是我几十年来唯一一段有大把时间脱离开工作以及整夜加班的时光。
时代财经 ：如果时光可以倒流，在身体发出这些警示后，你会有什么改变？当下很多人都经常有被工作“碾压”的感受，你对这些超负荷工作的人有话要说吗？
师永刚 ：世界上从来也没有后悔药，也从来不会时光倒流。
每个人都不会站在起点时认为自己是错的，认为自己不应该选择这条道路。这就是我写这本书的一个原因，提供给更多像我一样的年轻的朋友参考。
不良的生活方式真的会导致癌症，虽然很多癌症是运气、遗传、或是环境污染等带来的，但最重要的是生活方式。生活方式真的会带来疾病的发生，不管是癌症或者其他疾病。
疲劳、疲惫，对今天的年轻人来说是标配，每个人都感到疲惫不堪，每个人都疲于奔命，这显然不是我们所追求美好生活的一种形态。
我希望看到我这本书的人，至少每天能够抽出一点点时间去锻炼，放下手机，让自己放空一下，跟大自然接近一点，看看天空，看看大地，感受一下人生。很多人每天都在感受手机电脑，但从来不感受真实的世界。
还有很多人知道自己是走在一条疲于奔命的道路上，但他认为这是奋斗，而且无法停下来。就像我在书里面写的，在高速上不生病是停不下来的，就像我一样，生病了才找个出口停下来，但是等你停下来的时候已经晚了。我希望很多人在高速路的入口时，就给自己一个好的生活方法与方式。
今天大家一定要知道一点，身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实与你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作，才能更好地把所谓的理想实现。
时代财经 ：在书中，你提到被安德森癌症中心的医生称为“焦虑先生”，每次做CT前如临大考，而且你还有一套焦虑管理的方法，能分享一下如何化解焦虑吗？
师永刚 ：每一个身患重病的病人，比如心血管等问题的人都会焦虑。如果他这时候不焦虑，甚至很冷静、泰然自若，我觉得这不是人。一个癌症病人的标配是焦虑、难过，不由自主的悲伤，对世界绝望，看不到希望，觉得天是灰暗的。
我不但焦虑，而且会难过、痛苦，不由自主的沮丧。
但我认为要正确看待焦虑这个问题。焦虑是一种防御机制，是人体自我防御的一种重要的情绪机制。这个机制是要提醒人们得迅速解决这个问题。如果你生了一个重病，没有任何波澜，每天泰然自若、谈笑风生，不关心这个病，这个病怎么提醒你呢？它只能拿情绪上的波动来影响你，让你全身心去解决这个事情。
不要把焦虑视为洪水猛兽，这是一个正常现象，而不焦虑才是不正常的。要学会与焦虑共处，找到让自己减少焦虑的方法，我认为不可以把焦虑全部完全扔掉，但可以减少焦虑的时间。
我患病第一年时有CT焦虑症，每次CT检测前的一个月，就开始焦虑了。因为CT检测是肿瘤缩小了还是恶化的重要依据。CT结果出来，就会面临下一步怎么办的一个选择。
我克服焦虑的第一个办法就是开始设计提问清单，向医生请教；第二个办法就是在网上查阅所有的关于相关疾病的资料，以及最新的临床试验和药，这能帮助我缓解心情。最坏的结果是这药对你无效，这次又复发了或者转移了怎么办？第三是随着治疗的时间延长，其实就变成老油条了，慢慢地跟自己商量，减少焦虑的时间。我商量的办法就是由刚开始的两三周时间焦虑，慢慢的缩短到一至两周。彻底排除焦虑不太现实，焦虑也是治疗的一部分。
我在书里边说了一个重要的观点，永远要给自己留一个后路，要有一个备选方案、备选药物，这个时候你的焦虑就会少。焦虑不可怕，但你要找到跟焦虑相处的模式。
六年半内五次转移，无国界治疗
时代财经 ：你提到，在发现肿瘤的六年半内，癌细胞发生了五次转移，分别是什么时候发现复发？是什么支撑你从沼泽中一次次爬出来？
师永刚 ：2012年10月份做完手术以后，2013年2月份就发现癌细胞转移到了脊椎、双肺、肝部。当时肾上腺皮质癌就有一个药被批准了，叫米托坦，没有进口，在国外是处方药，医生见了你才能开处方，所以我只好来美国找药。
吃了8个月左右，又复发了。之前肿瘤结节是缩小的，后来又长大了，证明有耐药性了。于是开始做大剂量化疗，又坚持了一年，刚开始时，肿瘤都是全部缓解，CT检查医生说基本都缓解了，只有一两个活着的肿瘤，但三个月以后，又复发了，随即又是爆发性增长，接着做放疗。
做完放疗以后，没什么药物可用，然后在临床试验小组待了有4年。安德森能够给很多病人带来希望，一个重要原因是那里有几乎全球最多的临床试验。我做了两种临床试验，一种是易匹单抗加放疗，但做完了以后又复发，紧接着两年以后又做K药，就是免疫治疗PD—1。两年以后，肺部肿瘤又长起来了。
这就像是爬山刚爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。到第四次如果还爬不上去的话，就会被水淹死。在那几年里，我一直处在恶性循环中。
每次被踹到山谷低，我焦虑、彻夜难眠、纠结、后悔、难过，反复推算复盘，我有些绝望了，经历了这五种教科书式的治疗后，又得到了这个教科书上早就预言的结果。
肾上腺皮质癌，确实如其在几乎所有的关于它的介绍中都会加注的那样——难治且高度恶性。尽管经历复发的打击，连续四五次的耐药、反复的复发，但医生总是告诉我还是有希望，有办法的。
时代财经 ：在美国接受治疗，医生给到你哪些支持？你觉得医疗制度有什么不同？
师永刚： 有这么几个方面，第一，安德森癌症中心是首诊医生负责制，首诊见我的是一位叙利亚医生Habra，从他是副教授的时候，我就是他的病人，到现在他都当教授了，我仍然是他的病人。将近8年了，我的治疗一直都是他负责的。我在这个医院做任何一个治疗都是由他发起，最后我再回到他这儿，他就是一个枢纽。
第二，安德森的医生属于研究型的医生，医生不但有门诊的任务，还有科研的任务。我在安德森遇到的六位医生几乎都是在各自领域中美国最杰出的。比如我的首诊医生是全球肾上腺皮质癌领域里最顶尖的医生，学界里关于这个癌症20~30%的论文都是由他们几位写的。
他们有一个联盟定期开会，通报最新的治疗方法。在化学临床试验方面，当地还有专门的基金研究的项目，一旦有成果，马上转换到病人的身上。
第三，医生们有一种对病人的独特的关心关爱。我是自费来看病的，非常贵，为了治疗，我卖掉了房子。安德森是全世界最贵的癌症医院之一，所需费用几乎比中国贵10倍以上。但在这过程中，医生都会想办法为病人节省，甚至帮忙争取一些免费的治疗机会以及药物。
比如我的放疗医生迈瑞，在我给脊椎L4转移的病灶放疗时，他看到旁边还有另外一个结节，当时内科医生并没有觉得这个结节很重要，但他作为放疗医生，敏锐地认为很重要，把旁边的腹膜上的结节也放疗掉。在安德森做一次放疗，至少八万美金，他不但为我省了钱，还解除了隐患。
癌细胞转移到肺部后，我的放疗医生张玉蛟是美国最顶级的肺癌领域的医生，也是我的主治医生，在我这八年间几次复发的关健治疗，均是由他发起进行，将局部复发转移的结节“踩死”在原地，为后来的治疗赢得了时间。
在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变命运。
我理想中的医院应该是，酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想，但我相信这样的医院正在出现。
这里，有如梦如幻的西湖，有危峰兀立的黄山;这里的喜马拉雅山是世界的屋脊，这里的历史是世界上最悠久的!对了，这就是我们的祖国——中国!我们的中国有着五千年的辉煌的历史。从黄帝、炎帝，尧舜禹、夏商周的奴隶社会到漫长的封建社会，再到中华民国，出现了许许多多实用的发明。蔡伦的造纸术比西方早发明了1100年;指南针比外国早发明了1350多年;火药、活字印刷术也都比西方早了几百年。这说明中国人善于发现、积极思考的特点。还有四大名着、四书五经，都是值得我们骄傲的!祖国有许多美丽的风景，我最喜爱的就是长城，它是中国的象征。我不禁想起了二年级时学过的一篇小诗：我驾驶者飞机航行在祖国的蓝天，一个奇异的景象出现在我的眼前：像巨龙穿行在大地，连绵起伏，曲折蜿蜒。东起山海关，西到嘉峪关，万里长城谱写了不朽的诗篇。是谁创造了这人间奇迹?是我们中华人民的祖先……中国不仅是大好山河美，近期还涌现出了一大批见义勇为、心灵美的人，这就是“最美中国人”、“全国道德模范”。其中，令我印象最深的是“最小道德模范”孟佩杰。她的亲生妈妈将她送给了另一个家庭。但是，她的妈妈刘芳英不幸患上了罕见的病“脊管狭窄”，手术失败后，她从此瘫痪在床，丈夫逃离。年仅8岁的孟佩杰独自挑起管理家庭的重担。在她考上大学后，她背起母亲去上大学……这让我不禁潸然泪下。她是多么的爱母亲呀!为了母亲，她付出了多少啊!我感到了人与人之间的爱是美好的、永恒的。孟佩杰的梦想就是能永远照顾好母亲，永远和母亲在一起。所以，我们也要有自己的梦想。说到梦想，大家一定觉得并不陌生。同学们有的想当教师，有的想当作家，有的想去挖掘文物……而我想发明一种会飞的电动汽车。现在，雾霾和交通堵塞是实在令人头痛的问题。有些地方的雾霾甚至让人看不清50米以外的建筑物。所以，我想让汽车排出的尾气减少，让地面交通更方便。中国梦，是我们的梦。所以，我们要好好学习，将来为祖国贡献出力量。
善举无价今天，看到了“挟尸要价的真相与被质疑引发道德思考”的文章，心中很是不平。王守海与陈波等人的言行令人很是激愤，他们为了利益不顾落水学生，难道世界上善行必须要有利益才能做吗？小时候妈妈就教育我们要乐于助人，你们却连这一条道德法则也不想遵守，还能遵守什么？你看吧，死者的同学都给你跪下了，你却在那里心安理得地数钱，不怕遭到良心的谴责吗？真是“人心不古”，多少人为了金钱和地位钩心斗角，本以为这种事不会出在你们身上，你们却明目张胆地做了，我看不起你们！有一个卖报纸的小男孩，一张报纸也没卖出去，他已经很饿了，想要吃一顿饭。当他敲开门的时候，却有些不知所措起来，因为开门的是一个很漂亮的女孩。他向她要一杯水。而她，毫不客气地给了他一杯牛奶。“要付多少钱？”他问。“不要钱，”女孩说，“妈妈教育我们，做好事不求回报。”许多年后，那个女孩患上了一种罕见的病，被医院转到大城市里进行了专家会诊。治好后，她不敢翻开账本，因为她知道将会花掉一大笔钱。她还是鼓起勇气翻开了它，账单末尾写着：“医疗费=一杯牛奶，凯勒医生。”“善行无价”，在这个世界里，这样的例子还不胜枚举。让我们用善良而不是用“商家眼光”去帮助别人吧！
刮风不减半，下雨更好玩，大家好。这里是专注和大家一起吃瓜的深空小编。小编整理了半天，给大家带来了这篇文章。不吊大家胃口了，一起来了解一下。这项研究提供了有关PGAD妇女经验的新见解，并强烈建议应将其评估为神经疾病。麦克莱恩医院和哈佛医学院的医学博士索拉布夏尔马发表论文说：该报告将PGAD与控制性唤醒和性高潮的下脊髓，根和神经的疾病和损伤联系在一起。神经学评估为病因和有效治疗提供线索研究人员描述了由大学医学中心神经病学家评估的10名女性PGAD：这是一种罕见的疾病，其特征是情境外的性唤起和/或性高潮。大多数女性每天都有性唤起，持续时间从几分钟到几小时不等。有些人发作时间更长，几乎连续，持续数天甚至数年。激发可能由多种因素触发，或者根本没有触发。几乎所有的病人都尝试过手淫来结束发作。尽管不愉快，但这为某些人提供了暂时的喘息机会。沙尔玛博士和合著者写道：慢性PGAD总是终止性关系。每位患者均报告PGAD引起新的或更严重的焦虑症或抑郁症。PGAD的精神科治疗普遍无效。对于年龄最大的患者，这包括许多精神科住院治疗和电惊厥治疗。药物，注射和神经阻滞也无效，有时会使症状恶化。相反，神经系统评估有助于确定相关因素和PGAD的可能原因。除一名妇女外，所有妇女均具有共同定位的躯体感觉症状，例如骨盆，臀部或腿部疼痛。神经学检查为数名患者提供了更多信息，包括脊髓神经根病变，神经传导异常和感觉神经障碍。在一些情况下，神经系统评估导致了有效的神经系统治疗。一名患者通过手术治愈to骨区域的神经囊肿。一名患者因逐渐减少与症状发作有关的抗抑郁药的使用而获得了持久的缓解。在另一位患者中，静脉注射免疫球蛋白可改善PGAD和其他神经系统症状。尽管PGAD的真正患病率尚不清楚，但它似乎主要发生在女性中-仅在男性中报告了少数病例。这组作者说：妇女对不适当地唤醒的抱怨通常归因于心理病理学或被误认为是有益的。他们指出，互联网论坛上有成千上万的帖子，通常是女性，他们寻求有关PGAD或类似症状的信息。鉴于位置，原因以及伴随的神经系统症状和体征，Sharma博士及其合著者写道： [Wee建议至少有PGAD病例是由影响传播性唤醒的[骨盆感觉网络的病变引起的。他们建议将PGAD视为类似于神经性疼痛和瘙痒的特殊感觉障碍。这篇文章包括对受这种罕见的特殊感觉神经病影响的患者进行神经系统评估和治疗的建议。Sharma博士及其同事得出的结论是：如果得到证实，我们的发现将具有临床意义，因为现在大多数PGAD患者在医学上未经诊断和未经治疗都流连忘返。欲要知晓更多《PAINReports提出了罕见神经系统疾病的最新动态》的更多资讯，请持续关注深空的科技资讯栏目，深空小编将持续为您更新更多的科技资讯。王者之心2点击试玩