罕见病患者权利的缺失与保护[J].医学与社会,2016,29(10):68-70. 被引量：5 8 钱丽娜,崔健.2015年FDA批准罕见病新化学实体药物及专利信息分析[J].中国新药杂志,2016,25(23):2641被引量：1 9 莫 …
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短 小数据有所长. 在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。. 其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。. 对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。. 如何用好小数据 ...
为助力“ 健康中国”建设，进一步推动我国罕见病防治与保障工作，2021年中国罕见病大会将于10月29-31日在北京建国国际会议中心举办。 中国罕见病大会（China Conference on Rare Diseases）是我国罕见病 …
中国罕见病诊疗现状 张松筠 (河北医科大学第二医院 内分泌科, 河北 石家庄 050000) 摘 要 ： 罕见病是指发病率很低的一类疾病。目前种类超过7 000种，80%具有遗传性，以先天性畸形、内分泌代谢及神经系统疾病为主。罕见病的知晓率低、误诊率高、治疗可及
篇首： 1 罕见病定义罕见病的定义在不同国家是有差别的.美国定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例<1/5 000)的疾病[1];欧洲定义为发病人口比例<5/10 000[2]的疾病;日本定义为患病人数少于5万(或发病人口比例<1/2 500)的疾病[3];澳大利亚定义 ...
对我国罕见病与罕用药界定的思考[J].中国新药杂志,2006,15(15):1225-1229. 被引量：20 8 易八贤,王广平,霍艳飞,陈颖,吴晓明.基于药物可负担性的罕见病用药定义探讨[J].中国医药工业杂志,2015,46 9
罕见病在中国没有明确的定义，据估计在中国有超过2,000万罕见病患者。由于超出传统医学教育的范畴，罕见病的诊断对于患者、医生和医疗系统来说都是一个挑战。罕见病患者一般都要经历漫长的确诊历程，从症状初现到确诊的平均耗时为6年，经历7.3位医生。
日前,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》在"2019年中国罕见病大会"上隆重发 …
2021-09-03. 《中国数字医学》杂志社2021年公开招聘拟录用人员公示根据《关于中国数字医学杂志社公开招聘公告》有关要求，经过资格审查、考试、考察等程序，拟确定录用1人，现将基本情... 翼方健数：让医疗数据插上安全共享的翅膀——访翼方健数医疗事业部 ...
中国罕见病药品可及性现状及解决建议，邵文斌;李杨阳;王菲;朱逸婧;肖磊;黄如方;-中国食品药品监管2019年第02期杂志在线阅读、文章下载。
回答：罕见病的国际期刊?中文核心可以吗?国际的在国内很难做!中文我行!
根据2017年5月31日在线发表于美国神经病学学会医学期刊《神经病学》(Neurology)的一项研究,多发性硬化(MS)患者理解他人感受及想法的能力受损,可能与大脑的微妙改变有关。“MS如何影响‘社交大...
OJRD期刊:罕见病患者福音!AI消除罕见病诊断壁垒来源:药智网罕见病,是指发病率极低的疾病。又称“孤儿病”。据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾...
中新社北京6月8日电(记者董子畅)记者6日从中国国家卫生健康委员会获悉,近日,国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局联合印发了《第一批罕见病...
希望经过一系列的努力，落实并解决罕见病患者最关心的用药问题。为帮助读者了解、研究罕见病市场，动脉网蛋黄研究院与艾美达共同撰写并发布了《中国罕见病行业报告》，本文摘取了报告...
2.以患者为中心,提高中国罕见病治疗水平——访罕见病发展中心创始人黄如方主任[J].潘锋.中国当代医药.2017,第031期3.爱,让罕见病不罕见——访罕见病发展中心创始...
【摘要】目的分析我国罕见病和孤儿药领域的用药现状及目前存在的问题。方法查阅检索国内罕见病及孤儿药相关诊治、卫生服务可及性的文本文献,对比分析美国等对罕见病和孤儿药...
【关键词】部门联合制,目录,第一,甲基丙二酸血症,线粒体脑肌病,马凡综合征,脆骨病,视神经脊髓炎,非综合征性耳聋,新生儿糖尿病,【基金】【分类号】+【文献来...
摘要备受期待的国家版罕见病目录终于出台。日前,国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录...
期刊:《中国药物经济学》2021年16卷2期9-13页关键词:罕见病界定标准研究现状国际定义建议分类号:R597R956栏目名称:评价DOI:10.12010/j.issn.1673-...