闪闪的钻石糖
国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，罕见病非常罕见，一般的罕见病的概率大概五十万分之一 。
我们每个人一生可能都会有些疾病，比如感冒、关节炎、高血压等等,但是有些病却不一样，它们非常的罕见，患病的几率比较小。罕见病也称之为少见病，一般原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也被称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的‰，属于很难治愈但是患病率非常低的疾病。现在全世界一共有八千多种罕见病，但是能够用药物治疗好的只有千分之一，所以一般罕见病很难治愈。罕见病的这个概念的提出反映了社会文明的进步和医学科技进步，随着中国经济社会发展水平的不断提高，人们对的健康的关注不仅仅局限于普通疾病，不管是常见的疾病还是罕见病都要关注。
罕见病累及到的受损的器官系统或者组织细胞的范围非常广泛，到医院就诊的科室，内外妇儿眼耳鼻，都有可能涉及到罕见病，所以有关罕见病的症状也是各种各样的。而且将近80%的罕见病都是遗传所导致的，其中很多都是由于基因突变所导致，因为人类在进化过程中，基因总是在不断地发生变异。因此，基因突变导致的疾病会不断出现，可能在我们周边也会有罕见病的患者。例如层状鱼鳞癣，这个病可能大家会有听说过,我也是一种非常稀有的病。 这种病会让人十分苦，身体表面会被一层类似鱼鳞一样的东西所困扰，时常会出现伤口撕裂的痛苦,难看又像死皮、搓不掉，只会慢慢脱落。还有乌纳塔恩综合症，得了这种病的人会像古代动物一样步行，两只手和两只脚都撑在地上，不停攀爬，而且智商也会出现阻碍性问题，目前被人们排列在世界十大罕见病的第三名。还有肢端肥大症，肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病。
罕见病因为相对罕见，难以诊断和治疗，还因为无治愈方法。药品价格过高等问题，导致许多家庭因疾病而变得贫困，他们需要全社会的关注和帮助。我们要去提倡不歧视，不排斥罕见病人，而且尽力而为尽可能帮助罕见病患者。
胖子9451
罕见病并不是没有治疗方法的，人们较为熟知的罕见病有滑膜炎痤疮脓包疮骨肥厚骨炎、白化病、视网膜色素变性、成骨不全症、坏死性筋膜炎、先天性脊柱侧弯、渐冻症等一系列罕见疾病。对此我还有以下几点看法：
一、专家称“罕见病”并不罕见，什么因素会导致患上“罕见病”？
罕见病并不是特指定的某一种疾病，而是人群发病率较低的疾病统称，据调查发现国际上确认的罕见病有7000多种，我国罕见病发病人数达到了2000多万人，大部分罕见病是由遗传因素导致，其他的病因还包括罕见肿瘤、细菌性和病毒性感染、环境等因素导致，但是大多是由染色体和基因突变引起。
二、罕见病在生活中其实并不罕见，罕见病该如何预防？
防治罕见病，关键在于关口前移，从源头上着手，加强出生缺陷三级预防。
一级预防指男女双方进行健康教育、婚孕前检查，尤其是对有遗传病家庭史提供遗传咨询服务，进行遗传病筛查，指导其科学备孕。
二级预防指导孕妇定期规范产检，对高危孕产妇开展产前筛查或产前诊断，实现早诊断、早干预，降低严重缺陷儿出生率。
三级预防新生儿出生后，通过新生儿疾病筛查，做到早发现、早诊断、早治疗，避免或延缓残障。
三、罕见病纳入医保，患儿百万药费降至5万，给患者带来了哪些福音？
降低以及减轻了家庭负担，不至于让一个农村家庭连孩子都负担不起，让每个患病的幼儿都能得到生存的机会，但是为了孩子着想，如果早就诊断出了有问题还是要听从医生的建议，不要一意孤行避免给孩子带来一生的痛苦。
你好，以下是医学论文综述的写作方法: 1 医学综述的定义和特点 医学综述是查阅了医学某一专题在一段时期内的相当数量的文献资料，经过分析研究，选取有关情报信息，进
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黑粉精灵 5人参与回答 2023-12-05 哇 要注意这么多啊 做医生也不容易啊
九州至尊 4人参与回答 2023-12-08 
