中国罕见病药物可及性报告2019[R].2019.黄如方,邵文斌.中国罕见病医疗保障城市报告2020[R].2020.IQVIA管理咨询团队.中国罕见病高值药物医疗保障研究报告[R].2020.张抒扬,董咚.2020中国罕见病综合社会调研[R].北京：人民卫生出版社.2020.
大二，他担任“罕见一心青阳不息”关爱罕见病社团的社长，组织活动30余次，一方面在社区为老年人宣讲保健知识，免费量血压血糖；另一方面也普及罕见病认知度。社团在2016年获得了首届江宁大学城公益立项，这是中标者中为数不多的学生社团。
2021年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“角色创新”为视角（点击阅读“五大创新”版块介绍），汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
图为：国际罕见病日图标「国际罕见病日」，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。从2009年开始，将每年2月的...
罕见病事业中坚力量——中国罕见病联盟中国罕见病联盟的成立，特别是本次大会的顺利召开，传递了党和国家对罕见病的关注与重视，彰显了社会各界对罕见病的关心关爱，展现了罕见病和家庭对美好生活的执着追求。
罕见病不罕见。据世界卫生组织的统计，全球约有5000-8000种罕见病。尽管每一种疾病的名称下，相应的人数并不多。但当这些聚在一起，总人数将接近4亿——每20个人里，就有一名罕见病。其中，约有一半…
引起罕见病的其他因素包括感染、过敏、退化或增殖，以及环境因素。我们略微熟知的罕见病包括：肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、成骨不全（脆骨病）、血友病、白化病等。罕见病对人体的影响通常涉及多系统、多脏器；病程往往呈慢性、进行性、耗竭性地发展，甚至造成残疾或危及生命。
罕见病发展中心黄如方(KevinHuang)罕见病发展中心（CORD）主任,瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人。黄如方于2006年毕业于浙江大学，广告学专业。作为一名罕见病，2003年他开始对罕见病领域感兴趣，随后积极从事于罕见病社群工作。
亮点连接罕见病关爱之家负责人ldconnect21人赞同了该回答我是一名罕见病，也是组织的负责人，我罹患的疾病叫做肾上腺脑白质营养不良（ALD），是一种严重致残致死的中枢神…
我是怎么把老板和公司带进罕见病的“坑”里的？.当一个孩子患有罕见病，要面临的第一关就是确诊难。.这之后的求医问药，寻找组织，医保政策倡导，每一个环节都举步维艰。.更常见的情形是，罕见病面临无药可用、有药用不起的窘境。.粗略...
随后,各个社会层面的人都开始积极响应,并关注渐冻人症等罕见疾病。截至2014年8月20日下午4时许,中国获捐方“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”已收到捐款近140万元。惊...
内容摘要:爱的开端不罕见,医学专业看罕见病,让爱不脆弱,医学人文看罕见病,让爱永延续,医疗保障看罕见病的未来,不罕见的爱没有尾声,参考文献,王奕鸥残障自组织专...
2012年,24岁的邹正涛大学毕业后发起成立了“北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心”.这是全国唯一的戈谢病病友组织,为获得医疗保障而四处呼吁.徐然也是这个病友组...
罕见病发展中心(CORD)主任,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人精彩访谈《转》访:华大医学执行副总裁王学刚冰水挑战助力世界罕见病大会8月19日,贝壳社创始人范志强在医健行业率先发起了“湿身”运动,...
瓷娃娃杂志第九期(关爱罕见病).pdf9瓷娃娃1今年世界杯上风光无限的章鱼保罗訾河山(内蒙古病友)/绘保罗”在预测前,有人分析说,半决赛德国对西班牙,如果...
罕见病策略对策及其启示论文罕见病策略对策及其启示论文预读:摘要:摘要:2013年英国卫半部发布《罕见病应对策略》,英规定国家应改善公帄的就医途径,提供以病...
据《中国青年报》报道,“冰桶挑战”曾引起一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病的热潮。那我们不妨从冰桶挑战开始,关注罕见病,关爱罕见病。什么是罕见...
二月的最后一天是国际罕见病日(RareDiseaseDay)。今年的国际罕见病日,BMC期刊与您分享由OrphanetJournalofRareDiseases与Findacure合作举办的“StudentVo...
内容提示:!堕堕塑堡医学与哲学2013年4月第34卷第4B期总第475期人文关怀:与临床思维的整合与互动——一例罕见病的经过启示马庆辉①周红...
字数:约8.79万字发布时间:2015-07-20浏览人气:5下载次数:仅上传者可见收藏次数:0需要金币:***金币(10金币=人民币1元)瓷娃娃杂志第九期(关爱罕见病).pdf...