jiangyue514悦兔
按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。 他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。 但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。 在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。 这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。 有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。” 在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。 北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。 蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。 这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。 起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。 就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。 “你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。 要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。 这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。 在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。 国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。 这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。 算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。 但一种不甘的情绪也同时出现。 他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。 如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。 确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。 2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。 妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。 他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。 首先，来认识一下敌人，ALS。 作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。 世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。 当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？” 尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。 因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。 但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。 它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。 蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。 他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。 生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。 如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。 病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。 人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。 在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。 2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。 美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。 蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。 20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。 想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。 在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。 蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。 自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？ 他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。 通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。 当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。 恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。 蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。” 比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。 再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。 与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。 舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。 目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。 作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。 “大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。” 其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。 2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。 段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。” 作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。 她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。 “他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。” BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。 与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。 投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。 他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。 “你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。” 而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。 “ALS每年新增万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。” 他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。 于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。 而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。 蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。 陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。 2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。 神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。 用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。 在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。 原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。 1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。 “我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。” （文中段睿、舒白、王瑾为化名） 编辑 | 李少威 新媒体编辑 | 煎 妮 排版 | 文 月 月
墨亦成诗
小时候是“别人家的孩子”，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿，这些都是京东副总裁蔡磊的标签。
当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。
躺在病床上的蔡磊很害怕，他还有自己的家人和团队，还有，他一定要好起来， 他下定决心，拼上自己所有的家产，不惜一切代价，寻找药物。
那么，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？
蔡磊的父母很注重教育，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班。
在这样的学习下，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子”，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人，所以才会这么聪明。
与优异的学习成绩相反的是，蔡磊的家庭条件很不好。
蔡磊的父母都是普通的工人，薪资很少，为了能让蔡磊接受很好的教育，家里几乎不会在其他地方花钱。
蔡磊表示，自己小时候的衣服都是破破烂烂的，打了好多补丁，就这样还穿了好几年，玩具都是从垃圾堆里捡来的。
除了学习，蔡磊一无所有，但小时候的蔡磊并不知道，知识就是他最大的财富。
蔡磊的成绩一直很好，在高二那年，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困，他在大学的时候一直勤工俭学。
毕业以后，蔡磊还是拼命工作，一刻也不停歇，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝，蔡磊选择在万科工作，一路晋升。
2011年，蔡磊察觉到，以后将是互联网的天下，于是他毅然决然辞职，跳槽到了京东。
当时很多人不理解他，蔡磊在万科的时候已经非常成功了，但此时的京东才刚刚成立，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法。
蔡磊从来不会打没把握的仗，事实证明，蔡磊对了， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路，用短短几年的时间就成功上市。
蔡磊凭借自己的能力，把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。
在此期间，蔡磊也遇到了他的妻子段睿，两个人相处了没多久就结婚了， 婚后生下了一个可爱的儿子。
段睿是一个很有能力的人，因为蔡磊很忙，她就担负起了家庭的种种琐事，让蔡磊专心上班。
家庭没有了后顾之忧，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上，在他的带领下， 京东越来越好。
这个时候的蔡磊，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候，老天给他开了一个巨大的玩笑。
有一天，蔡磊正在看文件的时候，左臂突然失去知觉，文件也掉在地上，过了一小会就没事了。
蔡磊以为是自己最近太忙了，并没有把这个小插曲放在心上，很快就又投入到了工作当中。
可没过多久，蔡磊又发生了身体没有力气的状况，这一次更加严重， 当他想站起来的时候，脑袋一晕，差点倒在地上。
这次蔡磊感觉不对劲了，他跟妻子段睿谈了一下这个事，段睿听完以后，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了，没什么时间。
在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院，但是去了两家医院都检查不出什么问题，需要住院观察，但是蔡磊觉得太浪费时间了，就没做检查。
直到频繁地出现症状，越来越严重，蔡磊才觉得不妙 ，跟妻子一起来到了北京大学第三医院。
经过一系列的检查，蔡磊的主治医生严肃地告诉他， 他患上的是ASL ，可能大多数人单听这个名字不知道是什么， 它还有一个通俗的名字：渐冻症。
我们熟知的科学家霍金就有这个病症，患上这个病以后，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住，逐渐地不能活动，
世界五大绝症中，渐冻症排在第一位，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例， 患病的人只能在痛苦中死去。
患上渐冻症的过程很难受，并不会立即死亡，而是在接下来的几年里，身体逐渐僵硬，肌肉萎缩，后期只能躺在床上靠输液维持生命，哪里都不能动。
在这个过程中，病人会看着自己的身体一步步失去知觉，自己却无能为力， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。
现在世界上，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“ 力如太 ”，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱，一盒只能服用28天， 普通家庭根本负担不起。
并且， 一个人要吃18个月力如太， 才能够多活两三个月 ， 这是一笔不小的支出，面对这个价钱和效果，很多家庭只能放弃治疗。
看到这个结果，蔡磊刚开始不敢相信，要求医生再查一次，可是结果都是一样的， 他也只能接受这个残忍的结果。
蔡磊想到自己还这么年轻，儿子还那么小，他不甘心，四处寻找有没有其他的药，得出的结果都是否定的。
蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化，只47岁就撒手人寰，在生命的最后一刻，被病折磨得不成样子，蔡磊很痛心，但是他无能为力，现在患病的是自己，自己同样无力。
蔡磊得到这个结果以后，每天晚上都睡不着觉，怀疑人生，怀疑自己，后悔之前为什么要那么拼命地上班，都没有好好陪伴自己的家人 。蔡磊一想到这就难受，忍不住偷偷流泪。
蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的，如今自己患了这种病，难道要一直拖累妻子吗？
蔡磊想了很久，最终做出了一个决定，一大早，蔡磊就把妻子叫到自己身边，对她说： “我们离婚吧。”
段睿听了这句话愣住了，她还没还得及说话，蔡磊又开了口。
蔡磊表示，自己想好了，不能一直拖累她，自己净身出户，什么也不要，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子。如果遇到喜欢的人了，也可以再婚。
这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失。
段睿听完以后，眼泪夺眶而出，她抱住蔡磊，表示自己不会跟他离婚的，这个病两个人一起努力，寻找治疗的方法。
但其实两个人心里都明白，根本没有治疗这个病的方法，即使这样，段睿也不愿意跟蔡磊离婚，如果真的没办法治好，她要一直陪着蔡磊。
在接下来的日子里， 蔡磊一边吃着力如太，一边寻找其他的药 ，却始终没有结果。
蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信， 他找到了一个据说很准的算命先生。
算命先生经过一系列的“做法”，告诉蔡磊，说他五行缺水和金，让他改名为蔡润谦，还说他家里风水不好，非要让他搬家。
这么不科学的说法蔡磊竟然相信了，听从算命先生的说法，改了名，搬了家， 但是病情没有任何起色。
接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方，甚至还要让蔡磊注射“高端药物”，说是国外的，保证立竿见影。
这次段睿站出来阻止，表示这是要注射进身体里面的，不知道会有什么副作用，风险太大了，她不同意。
蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠， 蔡磊还是瞒着段睿注射了。
注射以后，蔡磊有了很大的反应，但却是不好的反应，他发烧了， 直接烧到了39度 ，把自己折腾进医院了，从这以后，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。
蔡磊消沉了一段时间，但是他又想到，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段，为什么要这么颓废， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？
这个病总会被人攻克的，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。
蔡磊决定，他要组建一支队伍，专门研究这个病症，他在跟妻子商量过后，就开始行动。
蔡磊拿出了自己的聪明才智， 先找出大量的资料，了解目前人类对渐冻症研究的进度， 他找到了1000多篇论文一点一点看。
蔡磊的妻子毕业于北大医药专业，所以蔡磊经常会问她一些问题，段睿看到蔡磊终于振作起来，很高兴为他答疑。
因为之前蔡磊从事商业，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力，直到现在，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料。
并且，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白，段睿十分敬佩他。
段睿之前支持蔡磊，是因为她知道关于这个病的资料很难懂，她以为蔡磊不会很快就弄懂，没想到蔡磊的速度这么快，现在， 有些东西她不得不告诉蔡磊了。
这个病的发病人数很少，所以基本上没有企业愿意投资，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药，毕竟买单的人比较多。
并且，即使蔡磊能拿到足够的金钱，也需要很多的时间来研究， 而以蔡磊的身体状况，不可能会等到药品研制出来。
蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去， 这样会造福更多的人。
蔡磊发现，目前有的企业有专业人士，但是没有资金，有的企业有资金，但没有专业人士，蔡磊决定做点什么。
说做就做，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司，叫 北京爱斯康医疗 科技 有限公司， 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士。
蔡磊站在他们面前，向他们讲述了自己的规划，邀请他们加入自己的公司，然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动，加入了这个公司。
接下来， 就是资金的问题了， 他去各种地方募捐，但这些远远不够，他明白，必须要说动企业投资。
蔡磊亲自去各大企业，以自身为例，动之以情，终于有人愿意为他们投资了。
随之而来的还有一个很大的问题，就是他们想要研究这个病的话，需要其他的病例，但是这个病很罕见，并且资料都是隔绝的， 医院不可能会给他们提供患者的信息。
但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法，他利用大数据，建立了一个信息聚合平台，叫“ 渐愈互助之家 ”，大家都可以在上面发表自己的病情，相互交流。
蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情，也为研究做出了很大的贡献。
经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万，他跟公司里的研究人员一样， 几乎把所有时间都花在了研究上。
与之相对的，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力，进展的速度很快。
虽然还没有临床试验，但是这是所有人的希望，如果这个药真的研制成功的话， 将会拯救无数人的家庭，会为世界做出巨大的贡献。
现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间，自己也能稍微休息一下了，他虽然身体患病了，但是他心理很 健康 ， 依旧是那个家庭幸福，意气风发的副总裁。
如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来。
明明来干啥
文|财图说
编辑| 财图说
他是 身家过亿的京东副总裁 ，是 “互联网 财税”联盟会长 ，是 “中国电子发票第一人” ，更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。
按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。
前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。
可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。
他的人生，在这一年开始了倒计时。
辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。
在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。
就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。
他就是我们今天的主人公， 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。
蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“ 外星人” ， 因为只有外星人，才会那么聪明 。
可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。
在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。
上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了 中央 财经 大学 。
那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。
尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。
先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ，为了爱情，蔡磊 放弃铁饭碗 ，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。
他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。
对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：
2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往 京东 发展。
当时的万科年营收能做到 1200亿 ，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。
随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的 收益翻了数十倍 。
在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：
“中国电子发票第一人” ， 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ，同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ，而他也凭借多年的努力，荣升为 京东集团副总裁 。
在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。
他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是 北大医学院的硕士 。
在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。
刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。
可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。
并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为， 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。
并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。
就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。
此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。
似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。
干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。
然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时， 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。
像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ，准确地说，应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。
由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。
就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。
他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。
蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。
可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些B族维生素就行了。
听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着 肌肉正在萎缩 ，运 动神经元严重凋亡 。
这就是 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 的起病表征，这个病俗称 “渐冻症” ， 位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿） ，目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。
若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。
虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切， 同时也是最绝望的结论 。
樊东升告诉他，ALS等于无药可医。
面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明， 连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？
时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。
其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要 切开气管 ， 连上呼吸机 ； 无法说话 ， 也不能自主进食 ，就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。
眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。
有患者形容过，得了这个病之后，就是 “一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。”
世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作 《时间简史：从大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飞行体验。
即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。
目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫 “力如太” 的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。
确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。
那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。
他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来， 痛苦、不甘、绝望交织 ，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。
他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：
“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
如今对手换成了 ALS ，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。
有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还 健康 的活着，至少能跑能跳。
可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？
横冲直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。
这是多少人，在失去 健康 后，才会有的感悟。
在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。
妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊： “你想都不要想！”
为了能够重新获得 健康 ，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。
算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为 蔡润谦 。
随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。
只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还 因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度 。
这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况 越变越糟 。
从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。
若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。
可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。
亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度， 和疾病死磕到底 。
蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。
就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭， 可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？
在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。
执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划， 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。
随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。
为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。
看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果， 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？
蔡磊表示： “互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。”
就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。
蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。
当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。
而当今 社会 ，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。
与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药，又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。
蔡磊知道，与商人就得 讲利益，谈回报 ，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方， 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。
可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在 40到60岁 之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ，毕竟 一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。
“ALS每年新增万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”
听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。
于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。
如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。
而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。
据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ，并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。
虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。
就像是电影《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：
“记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。”
时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是， 只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利 。
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