关爱血友病的议论文

“玻璃宝宝”也可以 健康 长大

对于血友病儿童来说，从出生的第一天起，厄运就开始伴随：经常反复出血，一个小的伤口就会让他们血流不止；每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形。

王斌称，如果父母能够正确认知血友病，及时带着宝宝到医院接受科学治疗，并在医生的指导下进行个体化持续治疗，宝宝是可以和 健康 儿童一样进入 社会 正常生活的。但有些家庭由于对血友病的了解程度低，不少患儿在患病后选择隐瞒病情忌讳就医，或者让患儿休学在家，不止病情得不到有效的治疗，还会带来诸如患儿无法接受正规全面的教育，缺乏 体育 锻炼导致肥胖、发育不良等一系列问题。

专家表示，全球最新治疗血友病的理念是从按需治疗发展为个体化、持续性规律替代治疗。当血友病患者受外伤，或因天气变化关节疼痛、体内出血来注射治疗，便是“按需治疗”，即“出血再打针”；如果患者想要从事 体育 运动或日常活动，要规律的注射凝血因子替代治疗预防出血，叫做“规律替代治疗”，即“打针不出血”。

什么是血友病？

血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，可引起出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血，大部分患者均为遗传，极少数患者是基因突变所致。

重症血友病患者主要症状是反复出现自发性出血，导致关节损伤，或畸形致残。“近几年随着优生优育的推广，我国血友病发病率明显下降，因此建议有家族史的女性婚前、产前进行筛查，实现优生优育。”王斌建议。

血友病有什么危害？

1、血友病患者如果出现外伤或手术后出血严重，会产生不容易止血的情况。

2、血友病会导致人们的软组织或深部肌肉内血肿出现，还会因为血友病导致人们的膝、踝、肘等负重关节反复出血甚为突出，最终导致关节肿胀、僵硬、畸形，患者们还会伴有滑膜炎、骨质疏松、关节骨化及相应肌肉萎缩。

3、多数患者还会出现自发性、轻微受伤后部位出现出血，例如皮下出现大片瘀斑、肢体发生肿胀、引起皮肤出血、关节腔出血、关节发生疼痛、活动能力受限等。

4、血友病不但会导致人们的皮肤、黏膜出血，患者更有关节腔及深部组织出血的特征；而当关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象，造成残疾。

血友病的误区有哪些？

误区1：不得已时才用药

每个血友病患者凝血因子缺乏程度不一样，出血轻重也有很大差异，部分人因为凝血因子价格昂贵，认为非不得已时才用药，结果延误了最佳治疗时间。

误区2：害怕感染艾滋病和肝炎而不用药

血友病患者害怕输血而感染艾滋病，因此很多病人拒绝输血，但只要选择正规的医院输血治疗，就不会发生感染。

误区3：害怕产生抗体而不用预防性药物治疗

部分人输因子后产生抗体，结果输出无效，因此一部分患者不敢做预防性治疗，担心会产生抗体。专家表示，在专业医生的掌控下，小剂量输注反而能避免出现抗体。

误区4：保健品能治疗血友病

有些商家为能吸引消费者而过度夸大保健品的作用，宣称保健品能治疗血友病，专家提醒，保健品没有治病作用，患者不能寄希望于保健品上。

误区5：过度保护和依赖

血友病患者易出血，所以部分家长会过度保护孩子，限制其正常活动。其实病情允许的情况下，可以让孩子多做户外活动，强调不能做剧烈运动，避免受伤即可。另外，家长要注重培养孩子的自尊心和自信心，不要担心出血就直接放弃运动和锻炼，保持适度运动能保护关节，运动时做好防护工作即可，同时要控制运动量。

误区6：饮食没有禁忌

血友病患者也有饮食禁忌，为能避免不当饮食给身体带来的损伤，患者不能吃高脂肪刺激性食物、海鲜、鱼类，也不能吃有尖刺和硬骨头的食物和坚硬的坚果。

误区7：长期用药会产生依赖性

部分患者担心长期用药会产生依赖性，从而吃吃停停。专家称，凝血因子并不会直接作用于神经，也不会产生药物依赖性。

血友病如何治疗？

一般治疗：可采取制动、冰敷、患肢、抬高、压迫方法。如果局部某个部位压迫止血有效，可以采用纱布或者棉球再加上凝血酶、肾上腺素包扎压迫。也可采用止血药加纱布的方法。关节腔出血，起先尽量冷敷、制动，24小时后可以热敷。

基因治疗：目前已有临床试验成功地将FW及FX合成的正常基因，通过载体转导人体，以纠正血友病的基因缺陷，生成具有生物活性的FⅢ或FX。

手术治疗：适用于血友病中反复关节出血而致关节强直及畸形的人，可明显改善关节活动障碍症状。但必须在补充足量凝血因子FⅧ或FⅨ的前提下，否则手术中难以止血，危及生命。

除此之外，还可以咨询医生进行“替代治疗”。

好医生继续教育网入口： 1月12日，拜耳公司宣布新型注射用重组人凝血因子Ⅷ（科跃奇）在中国上市，“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”同时启动。科跃奇具有更高水平的N-多聚糖分支和唾液酸化作用，延长半衰期，生产过程中未添加人或动物来源原料，降低病原体传播风险，采用20纳米病毒过滤技术，使用更安心；临床试验表明科跃奇预防治疗显著降低年出血率，有效性和安全性良好。 1_副本.jpg “拜耳始终致力于推动血友病领域发展以及治疗药物的研发，我们的目标是不断提供新的治疗方案，以满足血友病患者日益变化的治疗需求”；拜耳处方药事业部中国副总裁郎志慧博士表示，“拜耳公司携手中华慈善总会开展的科跃奇Co-pay慈善援助项目今日与科跃奇上市同期启动，我们期望Co-pay项目能够帮助减轻血友病患者及家庭经济负担，也能够让更多的患者接受标准治疗”。 郎志慧_副本.jpg 拜耳处方药事业部中国副总裁郎志慧博士 血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。 阮长耿_副本.jpg 中国工程院院士、江苏省血液研究所阮长耿所长 中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿介绍：目前我国注册确诊的血友病患者约为30000例。近年来随着国家对罕见病的关注与支持，A型血友病的诊疗水平和相关医保政策得到很大程度的改善，多数患者出血后造成的疼痛和危及生命的问题已基本得到解决，如今患者更多的需求则是避免残疾。我们相信在政府、慈善及社会各方的共同努力下，血友病患儿将享有正常人的生活，实现“让奔跑不再是奇迹”的梦想。 关涛_副本.jpg 北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长 北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长表示：“作为一名血友病患者，我非常感谢国家、社会以及企业等对血友病患者的支持与关怀。从全国血友病患者治疗情况来看,目前基本实现了患者‘不疼’；实现血友病患者‘不残’，我们还需要国家、社会各方面给予持续的关注和支持”。 5_副本.jpg 苏州大学 附属第一医院血液内科余自强教授 苏州大学 附属第一医院血液内科余自强教授表示，“科跃奇是一种无菌、稳定、无热原的注射用重组人凝血因子Ⅷ，多聚糖分支和唾液酸化水平提高，半衰期进一步延长，长达小时。相关研究发现，对于儿童与成人A型血友病患者，科跃奇常规预防可控制出血及显著减少出血发生频率。同时科跃奇具有20纳米病毒过滤技术能够去除潜在的杂质，安全性更高”。他相信，随着科跃奇的上市以及援助项目的实施，将有更多儿童患者可以因此得到标准的预防性治疗，减少关节出血，享受正常的生活。 关于血友病 全世界约有40万血友病人，且在很大程度上为一种遗传性疾病，而在该遗传性疾病中，形成血凝块所需要的其中一种蛋白质缺失或减少。因子Ⅷ缺失或减少的A型血友病是最常见的血友病类型，目前，A型血友病发病率为每5000名存活男婴中有1例患病。A型血友病可能导致出血时间延长或自发性出血，特别是发生在关节、肌肉或内部器官，长期可导致患者残疾。 关于科跃奇 科跃奇是拜耳公司研发的新型重组人凝血因子Ⅷ产品，是一种无菌、稳定、无热原的注射用重组人凝血因子Ⅷ。由经遗传学构建的幼年仓鼠肾（BHK）细胞系产生，该细胞系同时导入人凝血因子Ⅷ基因和人热休克蛋白70（HSP 70）基因。 在生产工艺方面，科跃奇进行了重要改进和提高。 ① N-多聚糖分支和唾液酸化水平提高，延长蛋白质的半衰期，保护糖蛋白不被快速清除。 ② 科跃奇在细胞培养、纯化、配置过程中未添加人或动物来源物质，降低病原菌传播风险。 ③ 为达到较高的病毒学安全性水平，生产工艺中增加了专门的病毒清除步骤，包括去污剂病毒灭活步骤、20 纳米过滤步骤，用于去除病毒以及潜在的蛋白聚集体。 ;