关于罕见病的议论文作文

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有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于满足这些学生学习生活特殊需要，打消学校的后顾之忧。近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。血友病是一种罕见病，不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活，事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此，中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清，从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断，到后来指责郑清“弄虚作假”，哪怕郑清家人作出书面保证，免除校方承担责任的风险，也不能挽回学校的心意。郑清的遭遇并非特例，现实中，有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的，他还能从小学上到高中并迈入大学校门，可事实上，大量罕见病患者在义务教育阶段，就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露，“每年的八、九月开学前，该中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”，为此，去年2月，21位罕见病患者曾致信千所小学校长，呼吁让罕见病儿平等入学。上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。上学，意味着接触同龄朋友，融入群体生活，这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且，缺乏良好的教育，罕见病患者很难获得工作机会，使得他没有能力改变命运，实现其人生的抱负。学校不顾个人情况，将罕见病患者拒之门外，明显在推脱责任，更遗憾的是，有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝，就是因为学校拿出教育部的规定，称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素，可所谓的“严重”到什么程度，全由学校说了算。作为学校，当然也有其苦衷，因为接受一个罕见病患者入学，会给学校带来额外的负担和风险，学校可能无力单独承受这些代价。为此，政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等，打消学校的后顾之忧。罕见病是否可入学，也不能一概而论，我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定，包括是否可以入学的标准，以及建立相关的申报机制，通过专业人士把关，决定相关罕见病患者是否具有入学条件，从而避免学校随意使用裁量权。多年以来，罕见病患者在入学上备受歧视，像郑清这样，通过司法途径维权的还是第一例，期望法律能够还郑清一个公道。借此事，罕见病患者的教育权保障，当尽快列入政府议事日程。

希望对你有帮助2014上海高考优秀作文：未经沙漠不懂自由“我想要怒放的生命/就像飞翔在辽阔天空/就像穿行在无边的旷野/拥有挣脱一切的力量……”心底里，偶尔会涌动起这样的歌声来，沙哑、愤怒、狂放。而我的身体却依旧拘束于繁琐日常事务中，只将“怒放”的声音化为轻言细语，与身边的家人朋友聊聊天，或是哼上几句细柔的歌词。生命的本质是孤独的。如果将人生看作一次行旅，在最初出发时，我们常常轻狂自信，以为自己可以无拘无束、轻舞飞扬，乘坐最快的航行器，领略最多最美的风景;待到行至中途，几乎无可避免，要经历各种顿挫，从理想的破灭到情爱友谊的背叛，或是亲人的离别、同行者的分道，终有一日，你会猛然发现，自己是置身于荒蛮无边的沙漠之中，前路渺茫，难以辨清哪里才是该去的方向，身上不知何时已背负重重压力、种种责任，疲惫不堪，却已欲退而不能。这样的时候，该怎么办?“人生在世不称意，明朝散发弄扁舟”，究竟只是一种消极逃避。逃不掉的人们，有时会任由迷惘与焦虑的情绪蔓延侵袭，甚至不堪重负，宁愿身体的自戕换取精神的自由解脱。于是，我们的时代，才有那么多抑郁症与自杀的消息，从四面八方传来。卢梭说：“人人生而自由，但又在无所不在的枷锁之中。”米兰·昆德拉则提醒我们“生命中不能承受”的，不是“重”而是“轻”。如此想来，每一个人原本就是“戴着镣铐的舞蹈者”。束缚我们的，或是名与利，或是理想与责任。是在枷锁中日渐僵化，还是保有灵魂的快乐自由，取决于我们自己的修炼和选择。我认识一位罕见病患儿的妈妈。与人们想象的相反，在最初的绝望过后，她已很少愁眉苦脸，因为生活已化为一件件具体繁忙的事务，不幸与艰难见得多了，让她更懂得珍惜那一点一滴的收获与快乐。人生行旅该有很多风景。如果其间有漫漫长路须在沙漠中穿行，一样可以有幕天席地的快乐与放浪形骸的自在。不必汲汲追问命运的不公正安排，不必因负担与束缚而计较生命的自由与不自由。惟其身经沙漠，才懂得与人相处，也才懂得自由的可贵;惟其受困枷锁，生命的怒放才有真正的重量。2014年高考语文天津卷满分作文3篇及点评 1.退而知之 春光明媚的大地，一方方的稻田水清如镜。 田里的秧苗，整齐地排列在农人的身前，好似它们很享受农人为它们做的规划，一行行，一道 道，不歪不斜，均匀如织。几个插秧人，俯首躬腰，疏疏落落地散落在田野里，一步一弯腰，一步一后退，左手执苗，右手插秧，动作娴熟而有节律;他们的倒影， 与青天白云一同映倒在水中，在一波一波的涟漪中，构成自然的水墨作品。这情景不禁让我想到一首诗： 手把青秧插满田，低头便见水中天。六根清净方为道，退步原来是向前。 短短几行字，渗透着几分禅意。这世间，何人不是把目光投向前方?何事不是将脚步迈向未来?或许，只有农人插秧，才是一步一步地往后退，退一步，便向丰收的秋日靠近一步。 试想一下，若是农人一直向前插秧，插出的秧苗有那番境界吗?或许，刚插下的秧，因为急于向前，而被践踏于泥水之中。原来，就像插秧这样看似寻常简单的动作。背后竟然也藏着深刻的人生哲理。 善男信女应该知道，寺院中都有一个规矩，在香客离开寺院时，不能阔步向前，而要一步一步退出庙门，退下阶梯，并双手合十，诚心祷告，净身回到生活中来。 这个规矩，与农人倒退插秧竟如出一辙。祷告者一步步后退着离开后院，却是离佛越来越近，离道越来越近，离自己的本心越来越近，再看看这些插秧人，与其说农 人是那些虔诚的香客，不如说这些秧苗是佛的化身，农人一次次地弯腰，一次次地后退。插出满田的碧绿，插出满心的希望。可想而知，当他们看到眼前的一片新 绿，会是怎样舒朗的心境! 这是一个喧嚣的时代，人们为名奔波劳累，为利碾转忙碌，在沉沉浮浮、起起落落之间徘徊，看起来，他们似乎在 大步流星地前行着，可回头一看，不禁黯然发现，自己虽付出了许许多多，却还是站在原地。想得到的，或是曾经得到的，但猛然发现，这些都成过眼云烟，自己耕 作的那片心田，此刻却凌乱不堪。 阳光洒满田野，心同时被照亮了。看着插秧的农人，我明白了，一切执念都是心魔，曾经过分看得很重的事，随着时光的逝去都会云烟俱散，唯有内心的那一片宁静是亘古不变的。“问君何能尔，心远地自偏。”当我们被红尘俗世所扰时，不妨再去看农人插秧，看他们 在退步之间，海阔天空的享受。 2.你看世界，世界看你 当你做病毒检测的时候，一定会用到显微镜，那样你就能清晰的判断出病毒的类型，以便对症下药，药到病除。当然，如果你不幸选择了望远镜，那我敢保 证，你眼前一定是模糊一片，你一定达不到你想要的结果。但，如果你想用“显微镜”一样的方式，去审视你身边的每一个人，包括他们的性格、行为或举止，我想 那更是一个糟糕的结果，我敢保证你最终会一个朋友也得不到，因为他们在你的观察下，会变得满身瑕疵，一无是处。记得古人也说过，“以铜为鉴，可正衣冠;以 古为鉴，可知兴替;以人为鉴，可明得失”。确实如此吗?如果你有幸站在放光镜(平面镜)面前，你的确可以审视一下你的尊容，但如果不幸，你对面就立着一面 “哈哈镜”，我想你不一定会真的哈哈大笑--因为你或许会丑态百出，或许会面目可憎，那是真的你吗? 也许你的理想是某一天能够走遍世界，但其 实，在迈步之前，你应该学会观察或审视世界。你不能盲目的行走，也不能固步自封，只会东张西望。是的，我们应该把眼光投向长远，甚至是未知的领域，至少我 们能事先辨别方向，约略定位自己的坐标，也能感知你所处的环境。古人不有“昨夜西风凋碧树，独上高楼，望尽天涯路”的凝重的一望吗?那是一种心态，一种境 界，更是崇高理想的酝酿。 远望是为了远行，也是为了让我们跳出我们所处的坐标点，至少可以避免沉溺“灯下阴霾”，摆脱因拘泥一点，而一叶障 目。但要远行，自然要日积跬步。因此，我们还要善于低下头，脚踏实地，做好我们身边清楚而具体的每件事情，必要时，我们应该用一下“显微镜”，去观察事物 关联的蛛丝马迹。也许我们不会完美，但应该有追求完美的执着和坚持。这个过程自然也很辛苦，不然古人也就不会有“衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴”的感悟了。 理想总是丰满，但现实却颇为骨感。要缩短理想与现实的距离，使我们在经过努力之后，越来越切近我们的理想，其实，我们是需要乐观的，当然不妨站在“哈哈镜”面前去自嘲一下，当然也包括别人的调侃，甚至讽刺。这是成功必要的经历。如果说远望与显微的观察，是为了处理好我们与我们所在世界的关系，那么，当我们站在“哈哈镜”面前的心态和勇气，其实是需要我们有直面别人，甚至是自我的勇气--我们不能在世界里像堂吉诃德那样横冲直撞，独来独 往，我们必须学会合作与分享，这样我们才能快乐的做我们喜欢做的事情;但即使全世界，都众星捧月般的支持你，但你始终可能会面对两个自己以及他们之间的矛盾，就像真实的你和镜子中的你，有时并不完全统一，那么说服自己，为信仰、信念、理想而坚持，有时比说服别人理解、支持和尊重更为重要。世界是我们的，我 们是世界的，我们在尝试用各种方式和手段观察与感知世界的同时，世界也在观察我们，因此，我们在改变世界的同时，还要学会适应世界和身边的人。处理好我们 与世界，我们与别人，我们与自己之间的关系，其实是我们达到目的之前必须要处理和面对的很重要的一个前提。 如是，轻装上阵，带着我们的理想，向着目标进发，离“众里寻他千百度，那人却在灯火阑珊处”的美妙境地，其实就已经不再遥远。谋事在人，成事在天，天人合一，谁奈我何呢? 3.感受爱，感恩爱 都说世界上最珍贵的都是免费的东西，而这些免费的东西又都是看似细如灰尘的东西，所以极易让人忽视它们的存在。鱼儿不能缺水，但就在这最需要的东西里面，它都没有细心去感知水是清澈或浑浊。我们人也是一样，常常忽略身边最不起眼的，最平凡的那些爱。要用心去感受爱，感谢爱。 有些爱摆在我们面前，我们却当那是理所当然，完全看不到它对自己有多珍贵。我们学不会感受，学不会感谢，甚至常常抱怨，常常恶语相向。 就拿父母的爱来说吧，都说“可怜天下父母心”。父母对子女的爱是天下最无私的爱，是不讲条件的爱，是这个世界上任何人都不能相提并论的爱。“浪子回头金 不换”，无论我们犯了多大的错误，无论我们做了多少伤害他们的事情，他们都会无条件地原谅。父母的爱，如春天里的缕缕微风，抚摸着我们稚嫩的脸颊；父母的爱，像夏天里的习习凉风，掠去我们心中的燥热；父母的爱，似秋天的累累硕果，让我们解渴，给我们的心田注入了甘泉；父母的爱，仿佛冬天的烈日，赶跑我们心 中的严寒。 记得那是上初中的时候，那次因为一点小事跟母亲拌了嘴，于是赌气，晚饭也不吃就去上学了。下了晚自习开始饥肠辘辘，后悔当初没把 肚子填饱再出门。在出校门的那一刻我看见一个熟悉的身影向我走来，是我的母亲她手里拿着一个大大的冒着热气的鸡腿，说：“孩子，饿了吧，赶紧把它吃了。” 当时我的眼泪就夺眶而出，我一边流泪一边啃着鸡腿，反思着这样的爱，是呀，他们用无声的爱呵护我们健康快乐地成长，而我们却把这种爱当做一件理所当然的事，我们甚至厌烦母亲的喋喋不休，憎恨父亲的严厉批评，殊不知这样的亲情是需要我们怀着一颗感恩的心去铭记，去报答的。学会感受父母那崇高无私的爱，学会感谢他们对我们无怨无悔的付出。 没有朋友的人，没有友情的人，想必应该是这个世界上最孤独的人吧!友情，是一把刀，将我们心中那坚硬的城墙敲碎；友情，是一盏灯，照亮我们心中的彷徨与黑暗；友情，是一个巨大无比的箱子，收获快乐，也分享快乐；友情是雨季里的小伞，为我们撑起一片晴天；友情 是寒夜里的一把火，为我们送去片片温暖；友情是一阵温馨的风，抚慰我们受伤的心灵；友情是一块洁白的手帕，拭干你腮边的泪痕。华盛顿曾说过：“友谊是真正 的一株成长缓慢的植物”，是啊，如果你不用真心的水去浇灌它，不用诚意的阳光去照耀它，最终有一天，它会调零、死亡，你便会失去友谊，失去更多，更多。对待友谊，我们要用真心去感受，要用真情去感谢。当朋友高兴时，我们和他一起分享快乐的喜悦；当朋友伤心难过时，我们帮他分担忧愁痛苦；当朋友茫然失措时， 我们鼓励他迷途知返。伯牙与钟子期的友情故事想必是从古流传至今的，伯牙每次弹琴想到什么，钟子期都能从琴声中领会到伯牙所想之意境，这样的默契真是百世 难求啊!是的，友情使人在黑暗中看到光明，在邪恶中看到善良，在冷酷无情中看到人性的光芒。要知道，这个世界上没有谁必须对我们好，我们要学会感恩友情。 不仅是亲情，友情值得我们去感受，去感恩，这是一个平民英雄辈出的时代，是一个人人都可以奉献爱的时代。社会上大大小小的爱心人士层出不 穷，他们的义举、壮举同样能让我们为之动容。“最美司机”“最美女教师”他们关键时刻的抉择，他们在危难时刻迸发出的美丽举动，不仅是人性的真实体现，更 是爱的完美诠释。对待这样的爱，我们要敬仰，要感恩，没有谁必须为谁交出生命，这样壮大的爱是我们所不能承受的，所以我们要学会感受，感受那生命垂危时想 的不是自己的伟大心理，感恩那危险来临是想的都是别人的伟大行为。 我们需要爱去灌溉我们那干涸的心灵，我们需要爱来抚慰我们那布满创伤的心灵，所以我们要学会感受身边的爱，哪怕是一句小小的问候，一杯热气腾腾的开水，那都是满满的爱。我们要学会感恩爱，不要把人间最美的爱忽略掉，否则你会后悔没有抓住最简单的幸福。这篇全国大纲卷高考满分优秀作文：纯之风当今社会，大家十分关注正能量的传递，一个眼神、一句贴心话、一个微笑都可能会传播正能量。亲爱的你，你是传播还是收获了?一个小小的汉字，就会在人们心中撒下纯的种子。青岛酒店支持“光盘行动”，为了更加有效地反对浪费，厉行节约，政府机关、餐饮企业下大力气提出相应的改进措施。盘子上印刻的一个“光”字体现了该企业的决心，他们把这份心传递给顾客，让顾客明白勤俭节约的重要性。“量少质不减”，不多花一分冤枉钱，让顾客吃得舒坦，又把节约推行，在社会上形成了良好风尚。一份贴心的早餐，一个舒心的书摊，爽朗的他把纯的种子播给周围的人。湖南长沙一中旁有个报亭，报亭的蔡爹是一个开朗的老头儿，在14年的时间里，他与周围的人结下了深厚的友谊。“寿终德望在，身去音容存”，尽管他去了，但他那诚信、善良、宽容的品质影响着整个社会。当每个人想起蔡爹，内心都是暖暖的，说明在这个不太如意的社会中，依然有人通过自己的小小善举，来改变这个社会。老人去世后，众师生的缅怀及写满真心话的便贴就是最好的写照，老人身上的某些品质正在每个人心中生根发芽，最终会长成一棵大树，影响众人。一种解脱，一种关爱，全新的呵护让他们快乐成长。纯之风，是人们心中那棵树周围的风，虽然那阵清澈的风吹不遍天下大地，但终会影响周围的生物，使之壮大，落下纯的种子，最终在大地上投下长长的影子。人们沐浴着清纯之风，温暖的阳光洗涤净化着人们的灵魂。愿纯之风把正能量吹进每个人心中，在人世间传递，在人世间流淌。黑熊被关起来取胆汁，当沉重的开胸器打入它们身体时，那声凄厉的长号唤不回贪欲者的良知。一次又一次的折磨，使它们早疲惫不堪。就在他们快要绝望时，动物爱好协会的成员解救了它们，从贪欲者手中拯救了它们的生命。在黑熊基地，它们受到了很好的款待，没有恐惧，有的只是关爱。他们可以在那里安享晚年。协会的成员一次次用血的事实拉回贪欲者的良知，让贪欲者重获新生，并在他们的心中埋下纯的种子，来净化他们的心灵。