儿童罕见病的现状分析论文

随着现代社会的发展，人们越来越重视 教育 事业，对特殊 儿童 的教育也进一步发展。下面是我给大家推荐的浅谈特殊儿童的教育论文，希望能对大家有所帮助!特殊儿童的教育论文篇一：《我国特殊儿童教育发展的影响因素及对策》 【摘 要】随着社会的发展，人们越来越重视教育事业，对特殊儿童的教育也进一步发展，特殊儿童的个别化教育计划(IEP)也更加坚定的实施。然而，特殊教育机构少，资金缺乏、特殊儿童诊断评估系统不完善、师资力量薄弱，教育质量不高、特教思想 文化 落后等因素影响着我国特殊教育事业的发展。因此，本文针对这四个影响因素进一步分析，并提出相应的对策，希望社会各界更加关注特殊儿童教育的发展，让特殊儿童在大爱中成长。 【关键词】中国 特殊教育 影响因素 对策 一、我国特殊儿童教育发展现状 革国家开放以来，随着我国经济的快速发展，特殊儿童教育事业也随之发展起来。2010年颁布的《国家中长期教育改革和发展规划纲要(2010-2020年)》(以下简称《纲要》)把特殊教育作为八大教育发展任务之一，体现政府对弱势群体的关注、对特殊教育发展的高度重视。在《纲要》中指出关心和支持特殊教育，完善特殊教育体系，健全特殊教育保障机制这些要求也为我国特殊教育的发展提供了机遇，但是我国特殊儿童数量庞大、发展过程中深层次的因素，截至2013年底，全国有未入学适龄残疾儿童少年万人。由此可见，特殊儿童教育在发展时需要注意其本身存在的几个问题，这些问题影响着我国特殊教育事业的进一步发展。 二、我国特殊儿童教育发展的影响因素 (一)特殊教育机构少，资金缺乏。“党的 报告 指出'支持特殊教育'。”根据我国国情，中国目前处于社会初级阶段，特殊教育相对于其他各类教育事业底子薄、发展相对滞后。 虽然近些年来我国的特殊教育经费在投入总量上呈现出上升的趋势，但占全国教育经费的比例却呈下降趋势。特殊教育是以一定数量的特殊教育学校为骨干，以大量的特殊班和随班就读为主体的残疾儿童少年教育的格局，因此，特殊教育学校在残疾儿童教育过程中的作用非常重要。 (二)特殊儿童诊断评估系统不完善。教育诊断评估是特殊教育教学中非常重要的一个环节，是系统地搜集资料，对评估对象作预测性、估计性地评判，以便协助教育决策者从若干种可行的策略中择一而行的过程。统一、完善的特殊儿童教育诊断评估 方法 是了解特殊儿童、保障他们享受受教育权利的前提。我国对特殊儿童的诊断评估程序还未形成统一的标准，而且诊断评估程序过于单一。查找中国知网的中国期刊全文数据库已有公开发表的文献可知，我国最早研究关于残疾儿童诊断的文献是在20世纪90年代中期发表于医学刊物上，而最早关于特殊需要儿童教育诊断评估的 文章 则是发表于1997年。 (三)师资力量薄弱，教育质量不高。目前我国特殊儿童教育模式主要是随班就读，而在随班就读教育模式下特殊教育的质量与特殊教育教师队伍的数量、水平有着莫大的关系。改革开放以来，特殊教育学校数量在逐步增加，比如教育部2012年统计数据显示，全国共有特殊教育学校1853所，专任教师43697人，在校学生378751人。这与发达国家特殊教育学校1：4的师生比上来看，我国特殊教育师资队伍建设上还有很长的一段路要走。此外，教师学历中专以下达一半以上，并且其中大多数没有受过特殊教育专业培训，即使有受过相应的培训，也多数是学校自己组织座谈、研讨等。伴随特殊教育硬件的投入，教师素质问题、敬业精神也同样需要重视，特殊教育的发展需要硬件与软件的相辅相成。 三、我国特殊儿童教育问题的对策 (一)多方筹集资金，增加特殊教育经费投入。解决特殊儿童问题需要政府和社会的共同努力。在特殊教育上要多 渠道 多渠道筹措资金，不断增加教育经费的投入，这就需要我们更加关注社会团体或个人办特殊教育。这类教育机构往往有良好的社会声望、声誉等，能够吸引更多的社会、民间资金。政府对社会团体或个人办特殊教育应给予肯定，并提供相应的信息、资金支持。同时这也会增强特殊教育的社会认知度，吸引更多的特殊教育参与者，比如企业、个人、民间团体等。 (二)规范特殊儿童诊断评估系统，提高评估人员专业素质。特殊儿童的诊断评估应以家庭为中心，将家庭作为整个教育干预系统的核心。全面、系统地从其父母、亲戚、教师、邻居等处收集信息，有利于诊断人员对诊断测验工具进行调整，让测验工具更加适合特殊儿童，以此更准确地评估特殊儿童各方面能力。同时，诊断工具应做到本土化并结合动态评估的模式来进行。在制评估量表时，应根据我国的政治、经济、文化、地域差异来进行编制，使用外国制定的测验量表也需要专业人员对该量表进行评估、修改、试验，以适合我国本地特殊儿童诊断评估的特点。在特殊儿童的诊断评估中，需要的是动态的过程。在第一次进行评估后，并不意味着对该儿童诊断评估的结束。美国教育部规定，至少每三年要对儿童进行一次重新评估，除非家长或学校觉得没必要重新评估。 (三)加强特殊教育师资建设，提高教育质量。特殊教育学校在逐渐增加，特殊儿童入学率也在逐年增加，特殊教育师资队伍建设迫在眉睫。许多学校聘请了退休特殊教育教师重返课堂，担任部分甚至是全部教学任务，以减少新教师的需求量。特殊教育本身任务繁重，但是如果使岗位变得更有吸引力在增加教师数量的同时也提高教学质量，并且也可以对特殊儿童的学习起到一定作用。此外，还可以吸纳社会人员(比如残疾儿童的家人、邻居等)经过严格的培训并且通过考核进入特殊学校任教。这不仅拓宽了特殊教育师资，还在一定程度上缓解教师资源短缺的问题。 总体来说，我过特殊儿童教育取得了很大的进步，越来越多的人关注并参与到特殊教育事业中。但在特殊儿童的投入经费、诊断评估、师资、人们认知程度上还存在不足，这些问题的提出，是我们对特殊儿童教育问题进一步的思考。特殊儿童教育需要家庭、学校、社会的共同努力。我们坚信，在全社会的共同努力下，很多问题终究会迎刃而解，让更多的特殊儿童感受到幸福的新生活，创造更加美好的未来。 参考文献： [1]2013年中国残疾人事业发展统计公报.[残联发〔2014〕29号 [2]谢敬仁.构建终身教育体系，促进残疾儿童生涯发展[J].现代特殊教育，2012，10(04)：1 常建文.困扰当代中国特殊教育发展的几个问题[J].绥化学院学报，2014，34(1)：141-145. [3]王爱桃. 关于我国特殊教育经费投入和使用的建议[J].中国特殊教育，2013，30(07)：225-226+230. [4]彭霞光.中国特殊教育发展面临的六大转变[J].中国特殊教育，2010，7(9)：3-8. 特殊儿童的教育论文篇二：《当前我国特殊儿童教育的现状及对策》 摘要：随着社会的不断发展，当今的科技水平和人民的生活水平也得到了很大的提高，随之而来的是我国人口的不断增长以及特殊儿童数量的增加。那么如何让这些特殊儿童得到良好的教育就成为摆在我国教育发展面前的一个难题。本文就对当前我国特殊儿童教育的现状和现存的问题以及对这些问题应该采取的 措施 进行简单的了解。 关键词：特殊儿童 特殊教育 现状 措施 特殊儿童在我国人口数量中占有很大的比重，因为特殊儿童的在心理与生理方面与普通儿童存在着一定的差距，那么对待特殊儿童我们就不能采取普通的教育方式，而是要根据特殊儿童的特点采取针对性的教育，也就是通常所说的特殊教育。要想让特殊教育得到全面的发展并惠及到每个特殊儿童，这就需要以教育部门为主干力量，民政、卫生、残联等多部门密切配合，并且还要积极的发展社会的力量来形成我国特殊教育的办学渠道。 1 特殊儿童与特殊教育 所谓特殊儿童，是指在智力、情绪、肢体、行为语言等方面与一般的儿童存在着显著的差异，在我国特殊儿童主要是指在生理或心理上有着各种缺陷的儿童。为了满足特殊儿童的学习需要而特别设计的教育。特殊教育和普通教育有着一些共同点，普通教育的一些特点和规律在特殊教育中也能适用，但特殊教育也有着特殊的一面，它除了在德、智、体、美、劳等方面对学生进行教育外，还应该强调进行补偿缺陷和发展优势的教育。在我国特殊教育一般可分为三种形式，开办专门的特殊教育学校;在普通的学校内设置特殊教育班和在普通学校的班级中进行随班就读。目前第三种的特殊教育方式在我国较为普遍。 2 我国特殊儿童教育现状 在我国，特殊儿童教育隶属于现行的教育体系，一般情况下分为学前教育、义务教育、职业教育和普通高级中等以上教育，但是目前的教育立法体系中仍然缺乏单独的残疾人教育立法而且法律的执行力还不够，这就导致了现存的立法层次还难以发挥相应的效力，特殊儿童的教育权也得不到充分的保证。根据《教育法》的相关规定，我国的教育实施是以财政拨款为主、多渠道筹资为辅的体制，但是在实际的操作过程中，特殊教育经费的投入要远远的低于普通儿童教育，这就存在着不教育经费不公平的现象。另外， 家庭教育 也在特殊儿童教育的体系中存在着一定的缺陷，家庭作为儿童，尤其是特殊儿童最初的生活环境，对掌握孩子的心理与情绪有着至关重要的作用，因此家庭应当在教育系统中充分发挥自己的职能和作用，承担起特殊儿童特殊教育和发展的重要责任。 3 特殊儿童教育中存在的问题 我国的特殊儿童教育虽然在不断的发展与进步，教育范围和质量也得到了相应的提高，但是在实际的实施过程中，由于地域经济发展的不同特点，导致在特殊儿童的教育存在着一些问题。 不能实现公平教育 由于我国的特殊教育方式主要采取的是在普通学校的普通班级进行随班就读，这样可以使特殊儿童的入学率得到相当大的提高，但是进入普通学校就读的特殊儿童由于师资和教学资源的缺乏就导致了用于特殊儿童的教育专项资金得不到充分的利用，而用于随班就读的经费更是少之又少，这就从侧面造成了特殊儿童和普通儿童在接受教育的过程中存在着不公平的因素。 在特殊教育中政府责任的缺失 特殊教育与普通教育相比有着很多的不同点，其中对特殊教育的投资得到的回报远远的低于从普通教育中等到的回报，这就造成了政府在特殊教育中不愿意履行相应的职责。对于我国特殊教育中的诸多问题，我国对特殊教育的立法也存在着一些问题，这主要包括：法律体系不完备，立法层次低;特殊教育立法程序中的法律用语不规范;缺乏实际操作性以及特殊教育司法制度的薄弱。 特殊教育公共品的供给问题 特殊教育的公共品主要是指国家、集体或社会渠道供给的用于满足特殊儿童教育需要的基础设施、教学设备、教育经费等公共物品。在特殊教育的公共品供给上还存在着一些问题，主要包括：公共品的供给失衡与公共服务不到位;公共品的供给水平远远的低于特殊儿童的需求水平;公共品的供给不符合相关法律规范等。 特殊教育机构类型不健全 特殊儿童尤其是残疾儿童，其特点各不相同，包括视力、听力、语言、肢体、智力、精神等很多方面，因此对待不同的特殊儿童就要采取不同的教育方式，这就造成了特殊教育的发展与需求之间存在的差异。目前我国的特殊教育学校比较固定，基本上一所学校只能固定一种残疾的学生，这就导致了对于多种残疾的特殊儿童依然不能得到应有的教育，因此，我国的特殊教育不仅是在机构类型上还是在全面性上都还存在着一些问题，这些问题如果得不到改善就无法实现特殊儿童的公平教育和发展。 特殊教育教师水平和培训体制问题 特殊教育与普通教育最大的不同点就是接受特殊教育的学生有着身体上或心理上的残疾，这就对教师的教学水平提出了更高的要求，而我国仍然缺少相关的特殊教育专业技术人员，而且特殊教育的培训体制也不是很健全。目前我国还没有出台对特殊教育培训和专业人员资格方面的政策和标准，对特殊教育的教师水平和培训体制不能进行相应的保障和约束。 4我国特殊儿童教育的改进措施 为了使特殊儿童得到和普通儿童一样接受教育的机会，我们就应该正视在现行特殊教育体系中存在的这些问题，并设法解决这些问题。只有这样，我国的特殊教育才能得到全面与长远的发展。 加强政府责任、完善立法 对于特殊教育，政府应当承担起它的责任，不能只因为利益的关系而漠视甚至放弃对特殊儿童的教育。政府代表的是我们的国家，一个政府如何对待特殊儿童可以看出这个国家的文明发展水平，只有我国的特殊儿童都得到了良好的教育才能证明我国的精神文明发展达到了一定的高度。同时对于现行的教育法规，立法机构还应进行相应的补充，使其在原则性上和可操作性上得到提高，只有教育法规的完善和执行力度的加强才能从根本上保障我国每一个特殊儿童接受教育。 加大特殊教育经费的投入 为了确保特殊儿童接受公平教育的机会，政府就加大对特殊教育的经费投入。由于特殊儿童的特点，其基础设施和教学设备都不同于普通教育，而且这些设施的投入成本也远远的高于普通教育，因此为了实现教育的公平性，加大特殊教育的经费就势在必行。 全面发展特殊教育机构 从而发展特殊教育机构能最大限度的让特殊儿童都受到相应的教育，并且能根据不同特殊儿童的特点选择针对性的机构进行培训与教育。要想全面发展特殊教育的机构，首先政府要从政策与经济上给予支持，其次这些机构还应提高自己的教学与培训能力，有针对性的采取一定的措施来提升自己的教学质量，最后还需要广大人民的支持与参与，让它能够和普通的学校一起生存与发展。 加强教育水平和培训体制的建设 教师的教学水平直接影响着特殊教育的教学质量，因此提高参加特殊教育的教师的教学水平是当务之急。一个教师的教学水平不能只限于其教学能力，还应包括其道德的好坏。为了使每一个教师都能提高教学的质量，我国就应该加强与完善特殊教育的培训体制，只有加强培训，才能让特殊儿童享受到与普通儿童一样的教学服务与质量。 结束语：以上我们对我国特殊儿童教育的现状与遇到的问题做了简要的探讨，虽然我国的特殊教育有了一定的进步与发展，但是在某些方面仍然存在着应该要解决的问题，这就需要政府提高对特殊教育的重视程度并加强监管责任，能过各部门以及社会各界力量的共同努力来实现特殊教育的公平化，让每一个特殊的儿童都能有接受公平教育的机会。 参考文献： [1] 何侃 残疾儿童教育现状与展望 残疾人研究 2012(02) [2] 陈云凡 我国特殊教育发展评估 学海 2007(04) [3] 刘春玲 江琴娣 特殊教育概论 华东大学师范出版社 2008 [4] 华国栋 加强教育研究 促进随班就读发展 中国特殊教育 2003(05) 特殊儿童的教育论文篇三：《浅谈特殊儿童的教育问题》 随着社会的不断发展，特殊教育也逐渐引起人们的重视。了解当前教育现状，却发现存在如资金匮乏、师资力量薄弱等问题。此外，特殊儿童自控力不强，智力较低，动手能力较差，接受能力较弱，所以特殊教育的目的就是引导这些儿童学习如何生存并且满足自身的需要。因此，对特殊儿童的教育不仅需要良好的环境，还需要激发他们的学习兴趣，培养他们的学习动机，才能使他们愿意不断地学习，快乐地学习。 特殊教育存在问题法律政策学习兴趣中国近代意义上特殊教育的真正发展始于1874年，如今中国的特殊教育已有了130多年的历史。纵观这一百多年，从最初的不完善到现在的逐渐成熟，取得的成果令人兴奋，但特殊教育的发展现状也暴露出了许多不足，在特殊学生的教育上方式也存在问题。 一、特殊教育的理念与内涵 特殊教育学是一门针对身心上有缺陷，包括智力较低、身体残疾、心理疾病等特殊人群的教育学科。特殊人群中广大儿童的受教育问题更是为世人所关注，特殊教育儿童学因为面临的是特殊儿童群体，所以采用的方法必然要和传统的教育方法有所区别，它采用“育”与“爱”相结合的教育方法。“育”，从字面上看有养育的意思，特殊儿童大多数生活不能自理，从事特殊教育的老师在很多时候就要扮演“妈妈”这一角色，教会他们穿衣，说话，学习。“爱”，则蕴藏着人性之本，爱心。特殊儿童他们经常活在自己的世界里，接受新事物的能力较弱，这时候就需要的是用耐心用爱心走进他们的生活，帮助他们成长。 二、我国特殊教育的现状 1.我国特殊教育的形式 1949年新中国成立后，我国特殊教育进入了迅速发展时期。1951年，周恩来总理签署了名为《关于学制改革的决定》的文件，明确规定各级政府要积极创办设立盲人聋哑人特殊学校，关注残疾人的受教育问题，保障他们受教育的权利。1979年，北京市为智障儿童创办了特殊教育班级，聘请专业特殊教育老师针对儿童们的需求授课。1982年，我国第一次在全国人民代表大会上提出要关爱残疾人的生活和关心他们的受教育情况。1989年，国家教育部颁发文件指出：特殊教育要从深度和广度两方面发展，一方面，要提高特殊教育的普及化程度，尤其重视其在经济较落后地区的发展;另一方面，加强开展特殊人群的中高等教育，逐步使其适应社会的发展。现如今，我国特殊教育的形式多种多样，政府社会相配合，设立特殊教育专项经费，积极拓展实施特殊教育的地区，逐步形成较为完整的残疾人教育体系。 2.当今特殊教育面临的问题 改革开放以来，国民经济迅速发展，国家开放程度大大提高，人们对平等的追求更加显著，从而对残疾人生活的关注度也逐渐增加。目前，全国学龄残疾儿童近650万，但接受特殊教育的只有40万，而这40万儿童的受教育质量又急需提高。所以为提高特殊教育的发展质量，我们应努力处理好以下几个问题。 (1)师资数量短缺，专业程度较低 教师是教育事业不断传承的重要保证，作为人类灵魂的工程师，教师不仅需要具备专业的知识素养，还应拥有优秀的品质品德。特殊儿童在身心上的缺陷，容易造成他们心灵感情上敏感脆弱，这就要求特殊教育教师在具备耐心爱心的同时，更要求他们要掌握科学专业的教育方法去引导特殊儿童。但是目前，特殊教育专业在全国高等院校的开设率很低，只有少数师范类高校设有本科专业。除此之外，社会环境造成了对特殊教育专业的偏见，就业选择有限，发展前景较差，使得从业人数远远无法满足特殊教育学校的需求，在一定程度上滞后了我国特殊教育的发展。 (2)学校教育资金匮乏 特殊教育学校一般是由国家政府一次性投资建设，由于教育资金有限，许多学校的教育环境并不适合儿童发展。尽管当今社会中热心人士积极捐款帮助学校的发展，但是投资大，几乎零回报的运作模式使得很多学校入不敷出，资金短缺使得学校的发展受到限制，规模小，硬件设施水平低，这在一方面造成了学校环境条件较差，教师薪资较低，也吸引不到专业的优秀的特殊教育教师。 对于上述问题的解决方法可以从两方面入手：一方面，转变国人的观念与认识，给残疾儿童创造一个公平公正的环境，在受教育机遇，工作机遇中，不应有先后之别，使全社会参与到特殊教育中;另一方面，加强法律政策的制定实施，增加教育资金的投入，完善特殊教育体制。 三、采用正确的方式教育特殊儿童 兴趣是儿童最好的老师，对某件事物产生强烈的好奇心可以激发特殊儿童学习的欲望。在许多特殊儿童中，也许因身体残疾或者精神异常使得他们生活不能自理，但是他们却可以在其他方面(如心算，演唱，指挥等)具有很高的天赋。开发特殊儿童的潜能首先要激发他们学习的兴趣，使他们产生对知识渴求的情感，从而产生学习的动力。 1.用关爱的方式教育，用竞争的方法激发 特殊儿童的生活是艰难的，他们无法和正常儿童一样接受事物，他们的心理承受力有限，因此生活和学习中的每一个细节都有可能对他们造成伤害。在教育特殊儿童时，我们应该秉承着耐心关爱的态度，慢慢地重复地教育他们，鼓励他们。特殊儿童也有孩子般天真可爱的性格，小小的竞争可以激发他们学习的热情，奖品可以带给他们喜悦。 2.用不同的方法教育不同特点的学生。 特殊儿童在个体之间也存在差异，因人而异，从而因材施教，是提高教育质量的重要保证。在熟悉不同学生的特点后，充分认识到学生间的不同，正确地加以引导教育，使每个特殊儿童的天赋得以展现。 特殊教育的发展水平，是检验一个国家经济政治文化发展程度的重要条件，它是一个长期而又缓慢的过程。我国特殊教育事业发展还处在上升阶段，在取得成绩的同时，还存在许多需要解决的问题，正确认识并处理这些问题，才能使特殊教育事业蓬勃发展。而在教育方式方面，应更加注重激发特殊儿童的学习兴趣，兴趣是学习的潜在动力，调动了他们的兴趣，才能点燃他们求知的欲望。双管齐下共同努力，使特殊教育的发展日渐成熟。 参考文献： [1]林永馨.特殊教育概论[M].北京：华夏出版社. [2]孟万全，刘玉娟.再论如何激发特殊儿童学习动机，特殊儿童学与教的心理学研究[J].中国特殊教育. [3]张莉.怎样激发智障儿童学习的兴趣[J].呼伦贝尔学院学报. [4]张悦歆.特殊教育教师专业化与特殊需要教育[J].中国特殊教育，2004，(02). 猜你喜欢： 1. 浅谈特殊儿童的心理学论文 2. 探讨特殊儿童教育的论文 3. 分析家庭教育对特殊儿童心理健康带来的影响论文 4. 关于特殊教育智障生的论文 5. 关于特殊教育的研究论文

写现状分析的论文提纲时，可以按照以下结构进行安排：1. 引言- 介绍研究领域的背景和重要性- 提出研究问题或目标2. 研究目的和方法- 阐述研究的目的和研究方法3. 相关概念和定义- 解释研究中需要用到的相关概念和定义4. 现状分析- 综述该领域的相关研究成果和发展动态- 分析已有研究的优点和不足之处5. 研究现状的问题和挑战- 指出现有研究中存在的问题和挑战6. 研究现状的空白和不足- 分析已有研究中的空白和不足之处7. 研究现状的总结- 总结已有研究的主要发现和结论8. 结论- 总结现状分析的主要内容和结论- 提出进一步研究的建议9. 参考文献- 列举引用的相关文献以上是一个基本的现状分析论文提纲，你可以根据具体的研究领域和研究目标进行适当调整和修改。

他们的现状并不是很好，因为治疗药物特别的昂贵，也缺少治疗的方法，生活的比较困难。

中国从1999年开始在一些相关的法规中提到罕见病药品注册、临床试验和审批管理，但却没有具体的操作细节。除此之外，在病人用药和治疗、社会保障方面还没有一部针对罕见病的综合性法律。从2006年全国人大代表孙兆奇第一次在全国人大会议上提交罕见病相关提案之后，每年包括瓷娃娃罕见病关爱中心在内的机构和个人（主要是医学背景的人大代表或政协委员）都向政府部门开展政策倡导，呼吁中国尽快出台罕见病法律。令人欣慰的是，中国的有些省市在罕见病政策上首先走出了一步。2011年，上海在上海市少儿住院互助基金中对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助（2012年额度提高至20万人民币每年）。2011年设立了上海医学会罕见病专科分会。山东省医科院成立罕见病重点实验室开展罕见病研究，最新消息，山东省即将设立省级的罕见病救助基金对罕见病患者开展社会救助。2011年10月，安徽省铜陵市出台罕见病医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予罕见病患者特殊照顾。山东青岛市2012年7月颁布实施《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，对重大疾病、罕见病的特殊用药社会保障政策进行积极的探索。而在中国，单病种来看，目前血友病是众多罕见病中医疗保障政策最多的疾病，在中国东部和中部大部分省份都已经对血友病治疗进行了不同程度的医疗保障，在各个省都建立了省级血友病诊疗和登记中心，日前卫生部刚刚针对血友病等几种大病开始推行更大范围的医疗保障政策试点。当然，罕见病法律的制定需要至少卫生部、社会保障部、财政部以及民政部4大部门的协调，另外一部罕见病法律的执行必须要有，对目前中国现有的罕见病群体及发病率有充分的医学病理的研究和统计，必须建立罕见病的诊疗和科研中心，必须有必要的医生和充足的药物，必须要有财政支付能力及中央财政结算方式。

在我国罕见病群体的现状应该是？比较惨的。因为罕见病查不出病因所以病情得不到有效的控制。所以对于治疗效果，都是微乎其微的。花费也比较昂贵。但是国内现在对这些罕见的病群体，提供了一些减免政策。这样会适量的减轻。这些患者的经济负担。

在我国罕见病的治疗道阻且长，目前正在探索中前进，罕见病诊疗，近年来取得的成绩是可喜的，罕见病群体也应当保持乐观，抱团取暖。

在我国，目前约有2000万罕见病患者，只有少数罕见病患者可以通过药物进行治疗，大多数患者仍然处于无药可治的状况。由于基因检测技术的不断发展与应用，遗传病已经从单一家族遗传病向单一个体家族遗传病扩展，而且越来越多的遗传缺陷疾病也被纳入了罕见病范畴。加强罕见病患者群体工作、生活、医疗等方面的交流与合作，增强罕见病患者生活的幸福感，推动罕见病在全社会实现全面保障。

罕见病的主要特征。

罕见病的主要特征是罕见，由于遗传方式多样，因此多数罕见病患者的患病几率较高。罕见病患者常会在青少年时期发病，成年后发病情况较为少见。这类疾病的发病原因目前尚不清楚，研究认为与环境因素、感染因素和遗传因素有关。目前国内外均没有明确的诊断方法，只能根据临床表现来进行判断。

常见的罕见病。

从症状上看，常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病、戈谢病、渐冻症、脑瘫、智力低下等。不同类型的病患由于临床表现的严重程度不同，所需治疗和干预方法也不一样。有些病患需要终生服药，并进行定期监测身体状况和心理状况，这就需要患者主动地接受专业咨询与评估，以预防疾病进展；而有些患者则可能只需要一些简单的医疗干预就能恢复健康。

罕见病群体的现状如何？

罕见病治疗领域逐渐升温，已有多个药物被纳入国家医保药品目录范围，并纳入了国家医保药品目录。同时，各地政府也在积极推进罕见病药物的审评审批，让药物尽快惠及患者。