对罕见病的认识论文题目

这样的说法非常的正确，因为有些病是有一些前兆的，只要你把握好了就可以得到及时的治疗。

1、婚前和孕前筛查，以避免怀孕患有罕见疾病的儿童。产前筛查和产前诊断，以预防罕见疾病儿童的出生。新生儿筛查，在儿童发病前进行早期诊断和早期治疗，加强终身随访管理，药物控制，有效控制病程的发展。对于罕见疾病的预防，应提到早期筛查的水平。大多数罕见疾病都是遗传性疾病。现在，分子生物学技术发展速，我们要在产检时做筛查。提高医务人员和公众对罕见疾病的认识是基础。

2、中国罕见病患者大约有千万之多，远高于中国肿瘤患者的总数。目前，医学界和全社会对许多罕见疾病的了解有限，大多数患者长期被遗漏和误诊。例如，瓷娃娃可能被误诊为缺钙、儿童瘫痪：逐渐冻结的人或被误诊为脑瘫。许多罕见的患者甚至没有发现任何疾病，所以他们很早就去世了。

3、早期筛查是预防罕见疾病最经济、最有效的手段，如果你能尽快告诉患者和同一家庭的父母，他们可能有健康的孩子，帮助他们的家庭有希望的未来，促进产前和产后护理，这是筛查的重要意义。目前，罕见病的定义还不统一。虽然罕见病的发病率很低，但疾病种类繁多，中国人口基数很大，所以罕见病的总数非常多，所以世界上罕见的病历有可能在中国有很多。

4、目前，我国认识较多的罕见疾病主要集中在可诊断和可预防的疾病上。传统的诊断方法包括染色体核型分析，需要细胞培养，诊断周期很长。诊断率很低，需要大量的人力；传统的生化检测，虽然生化检测是必要的，但生化检测会随着人体情况而变化，诊断需要几次随访动态观测，很容易导致一些疾病延误治疗。

有些病会有一些征兆，如果你能够得到及时的治疗，那么就可以有效的预防疾病，也可以增强体质，也可以避免这些病变的更加严重。

关键词是从论文的题名、提要和 正文中选取出来的，是对表述论文的中心内容有实质意义的词汇。关键词是用作计算机系统标引论文内容特征的词语，便于信息系统汇集，以供读者检索。每篇论文一般选取3-8个词汇作为关键词，另起一行，排在“提要”的左下方。 主题词是经过规范化的词，在确定主题词时，要对论文进行主题分析，依照标引和组配规则转换成主题词表中的规范词语。（参见《 汉语主题词表》和《世界汉语主题词表》）。论文正文（1） 引言：引言又称前言、序言和导言，用在论文的开头。引言一般要概括地写出作者意图，说明选题的目的和意义, 并指出论文写作的范围。引言要短小精悍、紧扣主题。〈2）论文正文：正文是论文的主体，正文应包括论点、论据、论证过程和结论。主体部分包括以下内容：a.提出问题- 论点； b.分析问题-论据和论证；c.解决问题-论证方法与步骤；d. 结论。参考文献一篇论文的参考文献是将论文在研究和写作中可参考或引证的主要文献资料，列于论文的末尾。参考文献应另起一页，标注方式按《GB7714-87文后参考文献著录规则》进行。论文装订论文的有关部分全部抄清完了，经过检查，再没有什么问题，把它装成册，再加上封面。论文的封面要朴素大方，要写出论文的题目、学校、科系、指导教师姓名、作者姓名、完成年月日。论文的题目的作者姓名一定要写在表皮上，不要写里面的补页上。

好的，私信你了。

我们在撰写医学论文的时候，尤其是初次撰写时，为了归纳总结出我们临床科研的成果，探讨个人的诊疗体会，甚至提出新的想法及问题的，我们首先会遇到的问题就是如何拟定论文的题目?下面学术堂来为你详细解答：1、选题的方向要有创新性，突出重点选题之前，一定要了解本项研究的现状，通过查阅相关的文献，了解相关专业领域的动态，收集相关的信息、资料和设想，无论是前瞻性研究还是回顾性总结都需要了解研究的现状，以此为出发点做科研、选题较容易找到选题的切入点，产生创新性。在这里给大家一些容易产生创新点的几个选题方向：从国家在医疗行业的方针政策、法规选题;从学术信息中选题，拾遗补缺;从医疗新业务、新技术寻找选题;从临床工作遇到的罕见病和疑难病例，危重病人的诊治经验选题;从专业学科与边缘学科交叉发展中选题;在自己学科发展新领域，读国内外文献、参加学术会议受到的启发，进行技术和方法的移植研究中选题;在临床工作细节中寻找选题;从临床操作规范性的建立和统一中选题。2、拟题应突显论文的宗旨，体裁明确首先，拟题之前必须明确写此文的意图是什么?是介绍推广一项新技术研究及成果，一项前瞻性的探讨研究，一篇经验性总结，一项临床报道与体会，还是归纳性的综述。我们应当从标题上就反映出文章的体裁，研究的方向，让读者看完标题，就可知道论文的宗旨，大致了解论文的主要内容。如标题“抗癌药新进展”一看就知文章是一篇综述，作者的意图是介绍国内外研究抗癌药物的新方法、新成果，以便推广应用。广大的临床、药理、药学工作者以及肿瘤患者，一看标题，阅读全文的兴趣豁然而生。如将标题改为“几种抗癌药物介绍”，宗旨不清、意图隐涩，大家会认为是一则商业广告，读者或审稿人单看题目都不知道介绍的重点是什么。3、定题体现科技论文三要素，内容详实定题前我们要明确题目中包含的三要素“研究对象(患者人群、病症类型、技术方法等)、处理因素(用药治疗、诊治方案、新技术、新方法等)、观察指标(实验效应判定途径)”。一个好的标题也必须反映这三个要素，才会对全文起到点石成金的作用，编辑、审稿人、读者初看标题就可以基本上了解文章要讲什么，研究内容是什么，判定文章的独特可取之处。如标题“核黄素对冠心病血小板聚集和心功能的影响”，其中三要素一目了然，研究对象(冠心病)采取的处理因素(应用核黄素)比较新颖独特，且通过检测血小板聚集和心功能等核心指标来判定实验效应的优劣，三要素齐全且具有一定的新颖性，定题就比较成功。如标题改为“横黄素在冠心病中应用”，即使有研究对象和处理因素，但缺少观察指标因素，就显得吞吐不全、科学性不足。尽管此文是一篇好文章，但读者看了标题以后，感觉无多大意义，会一看了之。4、抓住编辑、审稿人眼球，突出新颖性这就要求我们作者在定题提炼三要素的时候，尽量突出重点用药，特色用药，特色的诊断和治疗方法，主要或创新技术方法，代表性的观察指标，观察方法等具体学术名词，让编辑、审稿人和读者通过标题就可以了解到文章研究的主要内容，研究的新颖性及创先点在哪里。另外，定题题目不宜过长，20字左右(外文10个实词以内)，过长的学术名词可以用简称代替。5、把握几个定题原则先进性原则：可以从空白性研究，发展性研究，验证性研究(国外)，实用性研究等为切入点;可行性原则：可以从研究者个人知识水平，研究的客观条件，可采取的研究方法、手段，经费，设备，时间，对象，伦理问题等把握定题的可行性如何;实用性原则：最好应以“减轻病患痛苦，促进健康生活”，处理好理论与实践，近期与远期，基础与应用关系为出发点判定研究的实用性如何;科学性原则：研究内容理论依据一定要科学合理，实验依据一定要客观。

每年的2月28日为国际罕见病日，罕见病又被称为"孤儿病"并且其病种数量很多，严重的威胁到人的健康和生命的安全。在2008年欧洲罕见病组织，发起了第一届国际罕见病日，并且选择了每四年才会出现一次的日子，其寓意着罕见病的罕见，自此以后每年2月份的最后一天为被定为了国际罕见病日，到今年的2月28日已经是第十四个国际罕见病日。

让我们来了解什么是罕见病，“罕见病”是指流行率很低，非常少见的疾病，根据世界卫生组织对罕见病的定义，患罕见病的人口数为患病总人口数的百分之到百分之1，世界上各个国家和地区根据自己本地的情况，对于罕见病的认定标准都有所差异，例如美国的罕见病定义为每年患该疾病的人数少于20万人，日本的罕见病规定为，每年的患病人数少于5万人。而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为罕见病的标准。

罕见病说罕见其是也并不罕见，根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种，占据人类已知疾病的百分之10，患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的，并且罕见病具有遗传性，患上罕见病的有百分之50为儿童，这些孩子中百分之30活不到5岁，据估计我国的罕见病患者预计多达2000多万。

我国对于罕见病患者也是极为重视，在今年3月1日起，我国将执行2020年国家医保目录，该目录新增119药品将其纳入医保报销范围，其中也包含了7种治疗治疗罕见病的药物，这新增的7种罕见病药物对患者及患者的家庭带来了福音。

据了解121种治疗罕见病的药物中，目前在我国上市且有相应病症的50种药物，已经有40种被纳入了国家医保中，而本次又新增7种治疗罕见病的药物。

下图为新增罕见病治疗药物的名称

“牵线木偶人”“熊猫宝宝”“月亮的孩子”“渐冻人”这些特殊名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病。因发病率很低、很罕见，也被称为“孤儿病”。因为这种疾病般通常是慢性且严重，罕见病治疗起来存在诊断难、治疗难、用药难等问题。