ALD适合投稿期刊

以Lorenzo's oil治疗此可怕疾病者无不抱持着高度希望， 其不良作用仍随机的被试验发觉，近十年来仍尽可能相信对治疗此疾病仍有帮助,现仍无确切证据显示对「AMN」或「ALD」有效但可确立对神经症状之减缓，2002年出版的英国「新科学家」周刊上，其中持续服用罗伦佐油的患者，迄一九九九年研究结束为止，有76%的人健康状况仍维持在原先的程度，且脑部的核磁共振影像完全正常，相对的没有按时规律服用罗伦佐油的人，则仅有不到三分之一的人病情未随时间而恶化，统计上出现明显的意义，但研究人员在报告中仍保守的表示，Lorenzo’s oil虽能延缓病情的恶化，不过长期疗效还不能完全确认，且并不是对所有患者都有效。罗伦佐的油 Lorenzo's Oil在1987年三月Annals of Neurology期刊发表了第一篇论文，在1989年十一月 Annals of Neurology期刊发表了第二篇论文，引起医学界的重视，纷纷展开对罗伦佐的油的研究，连美国FDA都赞助了一项长达五年的项目研究。1992 年电影罗伦佐的油Lorenzo's Oil，这部电影能如此出色，身兼制片、导演、编剧George Miller乔治‧米勒居功厥伟，原来George Miller乔治‧米勒具有医学专业背景，在从影之前曾毕业于澳洲新南韦尔斯医学院，还正式当过临床医生，之后才转入电影工作。片中由Nick Nolte尼克诺特饰演父亲，由Susan Sarandon苏珊莎兰登饰演母亲，两位演员的精湛演技让电影更加感人，苏珊莎兰登并因此片而入围奥斯卡最佳女主角。同名电影让罗伦佐的油Lorenzo's Oil声名大噪，但罗伦佐的油的临床疗效并不像电影描述那么神奇，近年来关于罗伦佐的油的研究报告陆续发表，罗伦佐的油预防或延迟神经功能恶化的疗效也受到几位专家质疑。罗伦佐的油Lorenzo's Oil仍然有待更长时间的评估，现在去判定罗伦佐的油在医学上的价值还太早，预计在未来十到十五年内可以确定。电影罗伦佐的油 Lorenzo's Oil虽然改编自真人真事，但是也难免有失真的部分，片中关于the United Leukodystrophy Fundation美国ALD基金会的叙述就与事实有很大落差！罗伦佐的油Lorenzo's Oil的得以问世，the United Leukodystrophy Fundation美国ALD协会其实提供了很大的协助。如果没有Michaela Odone蜜雪拉欧顿这位母亲的牺牲奉献，罗伦佐Lorenzo绝对不可能活到千禧年，然而罗伦佐不但推翻ALD幼年夭折的宿命，还顺利活到现在二十二岁已成年。就在不久之前，2000年6月，Michaela Odone蜜雪拉欧顿逝世。多年来不眠不休地照顾独子罗伦佐Lorenzo，让Michaela Odone蜜雪拉欧顿的身体日渐衰弱，终于无法再支撑下去黯然离世。电影罗伦佐的油Lorenzo's Oil充分刻画了重症患者家属的无助和悲情，挚爱的家人被病魔折磨得不成人形，甚至在病榻上失去和外界沟通的能力，看起来和植物人没什么不同，在还没有可行的治疗方法适用以前，如果无法阻止病情持续恶化，死神随时可能带走最亲爱的家人。患者的家属在焦急和痛苦中和时间赛跑，还要承受各种不同的压力，个中辛酸不足为外人所道。