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一、以发热、乏力、干咳为主要表现。二、胸部影像学显示早期呈现多发小斑片影及间质改变,以肺外带明显,进而发展为双肺多发磨玻璃影、浸润影,极少严重者可出现肺实变, 胸腔积液少见。三、发病早期白细胞总数正常或降低,淋巴细胞计数减少。有上述症状中的2条且有流行病学史,或与疑似病例、确诊病例接触史即可诊断为疑似病例。而疑似病例具备以下病原学证据之一者即可确诊为新型冠状病毒感染:1、呼吸道标本或血液标本示荧光RT-PCR检测新型冠状病毒核酸阳性。2、呼吸道标本或血液标本病毒基因测序,与已知的新型冠状病毒高度同源。
中国医学论文参考文献一、中国医学论文期刊参考文献[1].引用习惯对中文期刊零被引率的影响分析——以《中国医学科学院学报》10年载文为例.《科技与出版》.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录PKU.被南京大学《核心期刊目录》收录年6期.孔朝霞.陈璐.[2].《新英格兰医学杂志》近10年发表中国医学科研论文分析与思考.《中国科技期刊研究》.被中信所《中国科技期刊引证报告》收录ISTIC.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录PKU.被南京大学《核心期刊目录》收录年5期.李晶.[4].应当慎重对待零被引论文.《中国科技期刊研究》.被中信所《中国科技期刊引证报告》收录ISTIC.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录PKU.被南京大学《核心期刊目录》收录年3期.孔朝霞.陈璐.[7].互联网+医学教育开启“人卫开放大学”之门中国医学数字教材与慕课建设研讨会在北京召开.《中国出版》.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录PKU.被南京大学《核心期刊目录》收录年16期.王运平.[8].中国医学、法医学与解剖学关系之探析.《医学与哲学》.被中信所《中国科技期刊引证报告》收录ISTIC.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录年23期.陈琦.[9].中国医学救援协会灾害救援分会在京成立.《中国急救复苏与灾害医学杂志》.被中信所《中国科技期刊引证报告》收录年9期.中国医学救援协会会员部.[10].中国医学中的信息、系统和复杂性思想.《西安交通大学学报(社会科学版)》.被北京大学《中文核心期刊要目总览》收录PKU.被南京大学《核心期刊目录》收录年4期.邬焜.二、中国医学论文参考文献学位论文类[1].基于LibQUAL+®的中国医学科学院图书馆服务质量评价.被引次数:1作者:周琴.情报学北京协和医学院中国医学科学院北京协和医学院清华大学医学部中国医学科学院2013(学位年度)[2].国内医学文摘系列刊物发展对策研究.作者:魏民.情报学中国中医科学院中国中医研究院2010(学位年度)[3].中国医学百科全书·蒙医分卷方剂学数据库建立的研究.作者:陈桂卿.中西医结合基础内蒙古民族大学2012(学位年度)[4].近代日本汉洋医学之争探析——兼论日本岛国文化的特点.作者:邹小凤.世界历史四川师范大学2012(学位年度)[5].德贞与中国医学早期现代化.被引次数:2作者:高晞.专门史复旦大学2008(学位年度)[6].中国医学作者撰写的英文研究性论文前言部分的体裁分析.被引次数:4作者:梁少兰.外国语言学及应用语言学第四军医大学2005(学位年度)[7].《中国医学文化史·中医观念中的人文世界》英译实践及译后总结.作者:楼佳伊.英语笔译浙江师范大学2015(学位年度)[8].中国医学科学院血液学研究所干细胞移植中心侵袭性真菌感染的危险因素及预后分析.被引次数:1作者:宋阿霞.内科学北京协和医学院中国医学科学院北京协和医学院清华大学医学部中国医学科学院2010(学位年度)[9].五行学说与《黄帝内经》——论五行学说是怎样与古代中国医学合流的.被引次数:2作者:罗曼.中国哲学上海师范大学2009(学位年度)[10].当代中国医学 精神的模式构建及其实践意义.作者:许启彬. 学东南大学2008(学位年度)三、相关中国医学论文外文参考文献[1].《Scientometrics:AnInternationalJournalforAllQuantitativeAspectsoftheScienceofSciencePolicy》,被EI收录EI.被SCI收录[2]AdynamicmultiplereactionmonitoringmethodforthemultiplecomponentsquantificationofcomplextraditionalChinesemedicinepreparations:.《Journalofchromatography,A:Includingelectrophoresisandotherseparationmethods》,被EI收录EI.被SCI收录[3]Identificationofrawcuscutaesemenanditsprocessedproductsbyhighperformanceliquidchromatography/diodearraydetection/.《Journalofliquidchromatographyandrelatedtechnologies》,被EI收录EI.被SCI收录[4]QuickdetectionoftraditionalChinesemedicine'AtractylodisMacrocephalaeRhizoma'《LaserPhysics:AnInternationalJournaldevotedtoTheoreticalandExperimentalLaserResearchandApplication》,被EI收录EI.被SCI收录[5].《TrAC:TrendsinAnalyticalChemistry》,被EI收录EI.被SCI收录[6]《InternationalJournalofThermophysics》,被EI收录EI.被SCI收录[7].《Journalofthermalanalysisandcalorimetry》,被EI收录EI.被SCI收录[8]Determinationofxanthatinbyultrahighperformanceliquidchromatographycoupledwithtriplequadrupolemassspectrometry:《Journalofchromatography,》,被EI收录EI.被SCI收录[9]Acombinationofpharmacophoremodeling,.《Biomedicalmaterialsandengineering》,被EI收录EI.被SCI收录[10]《Journalofappliedstatistics》,被EI收录EI.被SCI收录四、中国医学论文专著参考文献[1]《中国医学大成》研究.曹丽娟,2011中国庆阳2011歧黄文化暨中华中医药学会医史文献分会学术会[2]《中国医学文摘中医》2011年度摘录基金文章统计.魏民.王梓宁.李琳.庞玉萍,2012中国中医科学院中医药信息研究所2011年学术年会[3]曹炳章与《中国医学大成》.曹丽娟,2010“医家传记研究的继承与创新”学术研讨会[4]中文医学影像科技期刊的可持续发展探索以《中国医学影像技术》为例.杜艳霞.史晓娟.孙超.赵娜,2015第十三届(2015)全国核心期刊与期刊国际化、网络化研讨会[5]从文献计量角度聚焦中国医学科技发展现状——中国医学科技国际论文计量分析.王敏.张玢.李海存.刘晓婷.许培扬,2009第九届全国科技评价学术研讨会[6]曹炳章与《中国医学大成》.曹丽娟,2010中华中医药学会中医药文化分会第十三届全国中医药文化学术研讨会[7]《中图法》四版“中国医学”类目设置质疑.任书俊,2009安徽省高校图工委文献信息委员会2009学术年会[8]中
新型冠状肺炎的临床表现为喉咙肿胀发烧四肢酸疼,可能味觉和嗅觉有一定的影响,也可能存在一些后遗症,每个人的表现都不太一样,可以从知网里查询文献
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一、以发热、乏力、干咳为主要表现。二、胸部影像学显示早期呈现多发小斑片影及间质改变,以肺外带明显,进而发展为双肺多发磨玻璃影、浸润影,极少严重者可出现肺实变, 胸腔积液少见。三、发病早期白细胞总数正常或降低,淋巴细胞计数减少。有上述症状中的2条且有流行病学史,或与疑似病例、确诊病例接触史即可诊断为疑似病例。而疑似病例具备以下病原学证据之一者即可确诊为新型冠状病毒感染:1、呼吸道标本或血液标本示荧光RT-PCR检测新型冠状病毒核酸阳性。2、呼吸道标本或血液标本病毒基因测序,与已知的新型冠状病毒高度同源。
范志宏上海交通大学 教授 博士生导师仁济医院整形外科主任职称:主任医师学位:医学博士专业特长:1、 皮肤软组织扩张器及增生性瘢痕的基础与研究2、 烧伤、创伤后瘢痕畸形的修复3、 耳、鼻、乳房等体表器官再造4、 美容外科1993年获上海交通大学医学院博士学位,师从于著名的整形外科专家、中国工程院院士张涤生教授和著名的整形外科专家关文祥教授、金一涛教授。现任上海交通大学医学院附属仁济医院整形外科主任、中华医学会整形外科分会 委员、中国整形美容医师协会 常务理事、中国医师协会美容与整形医师分会常务委员、中华医学会上海整形外科分会副主任委员、中华医学会上海美容与美学分会委员、中国医师协会美容与整形医师分会上海市工作委员会 常务委员、《中华整形外科杂志》编委、《中国美容整形外科杂志》编委、《中华现代外科杂志》常务编委、《组织工程与修复重建杂志》编委、《整形美容时讯》编委、国家自然科学基金项目初审专家。邢新学位:医学博士。现任第二军医大学附属长海医院整形外科主任、外科学与野战外科学教研室副主任,主任医师,教授,博士研究生导师。从事整形外科医教研工作近30年,擅长瘢痕畸形整复、难治性创面修复、体表肿瘤手术治疗、两性畸形诊治、面部年轻化、眼睑与乳房等美容手术,尤其是在眼袋整复及其并发症处理等方面有独到之处。共获军队和上海市医疗成果与科技进步一、二、三等奖6项;承担国家、军队和上海市等科研基金项目8项;主编专著3部,主译专著2部;在中外文专业杂志上发表论文200余篇,其中SCI论文15篇;带教研究生30余名,2009年获军队院校育才奖“银奖”。在军内和国内整形美容外科学界有一定的知名度,现任中华医学会整形外科学分会副主任委员、全军整形外科学会主任委员、上海市整形外科学会副主任委员、中国修复重建外科专业委员会常委等学术职务,并担任中华医学美学美容杂志副主编、中国美容整形外科杂志副主编、中国美容医学杂志副主编、中华整形外科杂志编委、中国修复重建外科杂志常务编委、第二军医大学学报编委、中国外科年鉴编委、组织工程与修复重建外科杂志编委、中华外科杂志特约编委、医学研究生学报特邀编委。高仕铭学位:医学学士职称:副主任医师上海交通大学医学院临床医学系毕业,现任仁济医院副院长,从事整形外科30年,有着丰富的临床经验,培培养多名学术骨干,为整形外科的发展储备了大量的后备人才。由他撰写的《皮肤撕脱伤的早期处理》、《磨面术》等多篇论著多次在国家级学术刊物上发表。金海兰学位:医学硕士职称:医师专业特长:激光美容 注射美容毕业于中国医学科学院北京协和医学院整形外科医院,整形外科专业,致力于皮肤激光美容及整形美容方面基础及临床工作,特别是对于痤疮的治疗及鼻尖整形方面进行过深入研究,并在核心期刊上发表多篇文章。擅长脱毛、色素性疾病、痤疮及面部年轻化等激光美容技术、注射美容、整形美容外科手术,在皮肤激光美容及注射美容方面积累了丰富的临床经验。顾伟学位:医学硕士职称:医师专业特长:手外科、整形外科2003年就读于复旦大学上海医学院,毕业于复旦大学附属华山医院手外科。从事手外科、显微外科临床工作,积累一定临床经验。对于职业性手外伤的早期处理、显微外科修复及后期功能重建,周围神经卡压性疾病的诊治较有体会。擅长手外伤早期的创伤处理及晚期的功能重建,美容整形,手麻肌萎,手及上肢周围神经损伤。发表文献及主要研究:1.Determinants of return to work after occupational injury,J Occup Rehabil,2010(2)。2.中国急性职业性手外伤的发生和结局,中国工业医学杂志,2009,10(22)。3.手部分枝杆菌感染的诊断和治疗,复旦学报(医学版),2010,37(4)。4.手部不同部位的交感神经皮肤反应,中华手外科杂志,2010,26(1)等。徐海淞学位:医学博士职称:医师美国贝勒口腔学院与上海交通大学医学院联合培养整形外科医学博士,上海第九人民医院整形外科学硕士,美国唇腭裂颅面外科协会会员,亚太颅面整形外科协会会员。长期致力于颜面部整形、修复重建的临床和研究。特别在个性化面部轮廓的设计与改型(如注射瘦脸与充填,下颌角截骨瘦脸,颧弓缩小术等),唇腭裂的序列治疗,唇腭裂继发鼻唇畸形整形,严重先天性及外伤性面部畸形的整形修复有深入研究。在颜面部整形领域国内外权威杂志发表论文十余篇,SCI收录9篇。相关论文收录于美国整形外科杂志,美国颅面外科杂志,印度整形外科杂志,中华外科杂志,中华整形外科杂志等。多次赴美国,韩国,马来西亚,阿根廷等学术交流访问。曾以优异成绩获世界颅面外科基金会全额资助赴美颜面部整形专科医师培训,是我国少数全面接受整形外科和口腔外科联合培训的医师。回国后积极开展慈善医疗救助工作,是世界颅面基金会中国区秘书,微笑行动国际注册志愿者,中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金医疗顾问。擅长:1,面部轮廓整形(改良下颌角截骨及颧弓截骨整形术等)2,面部微创整形(注射充填与瘦脸,微创面部整形手术等)3,先天颅面畸形的整形修复(唇腭裂,面裂及颅缝早闭等)4,创伤后颅面部修复(颅,颌面,眼眶及颧骨骨折的整复)5,手外科,显微外科陆毅 学位:医学硕士职称:主治医师1997年上海交通大学医学院本科毕业,进入仁济医院整形外科工作至今。师承范志宏教授,2005年获硕士学位。在十余年的临床工作中,他在美容外科和手外科都积累了相当丰富的临床经验,特别是在吸脂塑形减肥方面,完成大量的病例并形成独到的独到的风格,深受患者好评。2010年赴日进行学习交流,并引进先进的细胞辅助自体脂肪移植治疗技术(CAL)为乳房整形、面部凹陷等患者的治疗带来更理想的治疗方案。朱浩中华整形协会会员,中国美容协会会员。他于1997年中国协和医科大学整形外科博士毕业,2005年曾获论文数量第三名。每年完成各种手术近400例,其中各种美容手术最多见,还包括不少严重先天畸形的矫正术。他在国家级教育机构讲课多次,带教进修生30多人,协助带教研究生近20人;参与国家级的课题为6项,其中1999年参与的项目获得了卫生部科技进步三等奖;他发表专业的学术论文15篇,科普文章500多篇;还曾为北京电视台做专题讲座。从事整形行业20余年,精通多种外科手术,如:眼部整形、鼻部整形、面部改型、耳部整形、乳房整形、吸脂塑型、畸形矫正、私密整形等手术。 从事整形外科工作十余年,曾在南开大学医学院、中国医学科学院整形外科医院、韩国原辰整形外科医院深造,其临床经验丰富,具备资深的人体美学修养,手术技艺深受韩国医师推崇。擅长面部除皱,五官精雕,隆胸、吸脂形体雕塑等手术项目。
新型冠状肺炎的临床表现为喉咙肿胀发烧四肢酸疼,可能味觉和嗅觉有一定的影响,也可能存在一些后遗症,每个人的表现都不太一样,可以从知网里查询文献
《协和医事》(常青)电子书网盘下载免费在线阅读
链接:
书名:协和医事
作者:常青
豆瓣评分:
出版社:北京联合出版公司
出版年份:2017-9-10
页数:374
内容简介:
• 有一种力量,有一种做事的选择和方式,虽不大声,但绵延,自成宇宙。以世界一流标准锻造的“协和”,经历了百年的沉淀,这里有几代人的青春、有失败摧不毁的理想、有激动人心的故事和久被遗忘的历史。在《协和医事》中,作者用饱含感情又克制理性的笔锋细细揭秘百年协和的传奇故事,带你感受那种纯净而顽强的力量。
• 说历史:协和是如何建立的?风雨飘摇的1942年发生了哪些故事?
• 品人文:医学如何去关心广大民众?新时代的大学精神是什么?
• 说奇事:梁启超与协和医院的故事、孙中山最后的岁月如何度过?
• 讲医道:什么是为医之道?好医生是怎么培养出来的?病人在医生眼中是什么位置?
• 《协和医事》以文学的笔法再现北京协和医学院百年来的历史全貌,丰富翔实的史料、鲜活感人的事例,对中国医学教育,解决医疗现实中的某些困惑,具有十分重要的参考价值。在重读协和百年传奇故事的同时,观照当下医疗。寻求更广意义的解决之道。
• 作者是医疗业内人,协和是她的母校。她不是按照历史的顺序罗列史实,而是在情感的基础上讲述往事,在思考的过程中逐步进入协和内部,使之既可读,又有思辨的深度。尤其是对思考当前的医患关系、医学教育具有启示意义。
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• 为何全国人民看病上协和?为何东单9号院诞生了如此之多的好医生?作者一针一线、细细揭秘百年协和传奇故事,带你领略新鲜的趣闻和久被遗忘的历史。
• 一段故事,一个理想,和沸腾的生活。《协和医事》全面修订,112幅珍贵老照片,25万激情文字,回顾协和百年传奇故事,洞察新时代医学之道。
• 对中国老百姓和医疗界人士来说,“协和”这两个字形成的品牌已无法估价,其意义跨越协和本身。作者为了此次“协和百年纪念版”的修订,特意远赴美国用思辨的深度观照当下,揭示着新时代的医学之道。
• 湛庐文化出品
作者简介:
• 医学博士,毕业于中国协和医科大学(现名北京协和医学院)八年制医学系,毕业后在美国做博士后研究。后回国,任职跨国制药公司多年。
• 以笔名“讴歌”“丰玮”出版《医事:关于医的隐情和智慧》(获“国家图书馆文津图书奖”)、《协和医事》(2007年版)、《如何老去:长寿的想象、隐情和智慧》,小说《九月里的三十年》及《.》。
以下都是国家级医学期刊中国妇幼卫生杂志中国卫生工程学中国食品药品监管中医临床研究中国真菌学杂志磁共振成像结核病与肺部健康杂志中国心脏起搏与心电生理杂志中国骨与关节外科实用防盲技术口腔科学杂志(Journal of Oral Science)中国医学文摘-中医中国医学文摘耳鼻咽喉科学抗癌之窗(科普期刊)现代泌尿生殖肿瘤杂志中国癌症防治杂志糖尿病天地器官移植外科研究与新技术中国中西医结合儿科学中国计划生育和妇产科协和医学杂志中国卫生标准管理中国继续医学教育中国卫生产业分子诊断与治疗杂志中国卫生资源中国医疗保险上海交通大学学报(医学英文版)中国人民解放军军医大学学报(英文版)武警后勤学院学报中国临床研究转化医学杂志当代医学中国临床新医学中国当代医药中国社区医师中国医药科学中国医学文摘内科学分册(英文版)航空军医中国处方药中华医史杂志医学信息学杂志中医教育继续医学教育药学教育中华医学教育探索杂志中国肿瘤外科杂志中国药物经济学中国医学创新华中科技大学学报(医学英德文版)中西医结合研究心理研究药物分析学报中国医学文摘-皮肤科学中国药物滥用防治杂志中国药物警戒中国药事中国药店中国药品标准慢性病学杂志医药工程设计药学进展现代药物与临床国外医药抗生素分册福建医药杂志中国药学(英文版)中国现代医药杂志空军医学杂志国际放射医学核医学杂志中国中西医结合耳鼻咽喉科杂志中国口腔种植学杂志中国口腔医学继续教育杂志眼科学报皮肤病与性病中国实用神经疾病杂志国际精神病学杂志神经科学通报(英文版)中国神经再生研究(英文版)肿瘤基础与临床中国肿瘤临床(英文版)中国癌症研究(英文版)国际生殖健康/计划生育杂志生殖与避孕(英文版)中华内分泌外科杂志中华骨质疏松和骨矿盐疾病杂志中国伤残医学国际移植与血液净化杂志国际泌尿系统杂志中华创伤杂志英文版中国心血管病研究中国肛肠病杂志实用心脑肺血管病杂志罕少疾病杂志国际老年医学杂志国际医学寄生虫病杂志国际内科学杂志国际结核病与肺部疾病杂志中华生物医学工程杂志中华护理教育中国中西医结合影像学杂志中国临床医生中国临床实用医学中国介入影像与治疗学中国CT和MRI杂志影像诊断与介入放射学国际输血及血液学杂志国际护理学杂志中国医学工程医院管理论坛临床心身疾病杂志国外医学医学地理分册国际遗传学杂志国际生物制品学杂志中国免疫学杂志(英文版)中国医疗器械信息中国疗养医学中国老年保健医学中医药通报中医药临床杂志中国中医药现代远程教育中国现代中药中国民族医药杂志中国民间疗法微生物学免疫学进展卫生职业教育光明中医针灸推拿医学(英文版)世界针灸杂志(英文版)中国结合医学杂志(英文版)中国医院统计中国医院建筑与装备中国医药技术经济与管理中国冶金工业医学杂志中国校医中国卫生监督杂志中国卫生法制中国卫生中国实用乡村医生杂志中国民康医学中国煤炭工业医学杂志中国媒介生物学及控制杂志中国公共卫生管理中国国境卫生检疫杂志中国辐射卫生中国城乡企业卫生预防医学论坛卫生软科学社区医学杂志临床医学工程国外医学卫生经济分册中医药管理杂志中华医学科研管理杂志中国医学装备中国医疗设备中国医疗前沿中国实用医药中国高等医学教育英国医学杂志(中文版)新医学新疆医学全科医学临床与教育辽宁医学杂志国际医药卫生导报中国临床护理新中医中国现代医生国际耳鼻咽喉头颈外科杂志中国卫生政策研究中国现代药物应用中国执业药师临床医药实践中医外治杂志东方药膳亚太传统医药中医杂志(英文版)世界中医药环球中医药海峡预防医学杂志公共卫生与预防医学保健医学研究与实践食品安全导刊养生大世界中国医药指南中华保健医学杂志中华老年多器官疾病杂志中华全科医师杂志中华医学信息导报中外医疗总装备部医学学报中国眼耳鼻喉科杂志中国中医眼科杂志中国实用口腔科杂志航空航天医学杂志海军医学杂志法医学杂志
协和医院的历史由来如下:
北京协和医学院的历史沿革如下:
1906年,英国伦敦会与英美其他五个教会合作开办了协和医学堂,为协和医学院的前身。名为Union,即联合之意,被雅致地译成中文,称作协和。
1915年,洛克菲勒基金会收购协和医学堂。随后,洛克菲勒基金会投入资金进行新校建设。
1916年,负责设计协和建筑的柯立芝来华考察豫王府,决定设计建造一座中西合璧的有着宫殿式外观的校园和医院群建筑。
1917年9月由美国洛克菲勒基金会帮助建立北京协和医学院,开办医预科,附属医院为北京协和医院。首任校长为Franklin ,
1919年10月开办医学本科,学制为八年制。
1920年开办护士学校,来自约翰霍普金斯大学医学院的沃安娜(Anna )担任护校校长。
1921年9月,新校建筑完成。
1929年被国民政府教育部改名为私立北平协和医学院。
1930年,协和医学院获中华民国教育部认可立案。
1941年太平洋战争爆发后,美日处于战争状态,其医学院、医院和护士学校相继停办。1942年初,协和医学院被日军占领而被迫关闭。1945年日本投降后,中华医学基金会与协和医学院校董事会派代表从日军手中收回全部校产,重建协和医学院,并于1947年10月第一次复校。
1949年9月复称北京协和医学院。新中国成立后,该校由中央人民政府接管。
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链接:
书名:协和医事
作者:常青
豆瓣评分:
出版社:北京联合出版公司
出版年份:2017-9-10
页数:374
内容简介:
有一种力量,有一种做事的选择和方式,虽不大声,但绵延,自成宇宙。以世界一流标准锻造的“协和”,经历了百年的沉淀,这里有几代人的青春、有失败摧不毁的理想、有激动人心的故事和久被遗忘的历史。在《协和医事》中,作者用饱含感情又克制理性的笔锋细细揭秘百年协和的传奇故事,带你感受那种纯净而顽强的力量。
作者简介:
医学博士,毕业于中国协和医科大学(现名北京协和医学院)八年制医学系,毕业后在美国做博士后研究。后回国,任职跨国制药公司多年。
以笔名“讴歌”“丰玮”出版《医事:关于医的隐情和智慧》(获“国家图书馆文津图书奖”)、《协和医事》(2007年版)、《如何老去:长寿的想象、隐情和智慧》,小说《九月里的三十年》及《.》。
《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管,中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊,于2022年1月正式出版。目前为中文、季刊,国内外公开发行。《罕见病研究》杂志作为我国罕见病研究领域的重要窗口和权威性学术交流平台之一,将瞄准国际罕见病研究前沿,全面报道罕见病基础和临床研究、孤儿药研发的新动态、新进展和新成果,促进罕见病预防、诊治和保障领域的国内外学术交流合作,为从事罕见病相关研究的政策制定者、科技人员和医务工作者提供参考和借鉴。
《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志,2010年7月创刊。创刊时间太段,产生不了影响因子,所以目前什么核心也不是的。
这些数字的意义不仅仅是统计,每个数字的背后,都是罕见病患者和罕见病家庭的艰难生存。
罕见病是指一种病吗?为什么有的人会得罕见病?得了罕见病会怎样?
如果没有对「罕见病」进行过了解,很多人看到上面的问题,很难回答上来。国际罕见病日,让我们一起了解这个陌生却又和我们“息息相关”的疾病。
罕见病,又称 孤儿病 ,是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将患病人数占总人口比例 ‰ 1‰ 的疾病定义为罕见病。乍一看 「‰」 这个千分号都不常见,所以罕见病真的很少吗?
根据国际罕见病日官方网站显示的信息,全球有超 3亿 人患有罕见病,也就是说,几乎每 21个 人中就有1个罕见病患者。
在中国,罕见病患者约有 2000万 人,这是什么概念呢?根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示,北京市的人口数合计 2189万 人。可以说全国的罕见病患者人数,几乎相当于一个北京市的人口数。
平时我们在新闻中看到的“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“不食烟火的孩子”......这些美丽的名字背后,对应的是「白化病」、「成骨不全症」、「苯酮尿症」等罕见病患者。
目前全球已知的罕见病超过7000种,与其说这些疾病罕见,不如说我们对它的了解少之又少。
80%的罕见病为遗传性疾病,那么为什么会有遗传病呢?这就要从基因突变讲起:人类的进化离不开基因突变,“好”的突变让我们进化,“坏”的突变可能使我们生病。
以常染色体隐性遗传病来讲,如果父母都是致病基因的携带者,那么其孩子有25%的可能性发病,25%的可能性正常,50%的可能性携带但不发病。如果父母只有一方携带致病基因,则孩子有50%的可能性 健康 ,50%的可能性为携带者。
也就是说,我们每个人都是罕见病基因携带者,而人类只要有生命的传承,就会有发生罕见病的可能性。从这个意义上,罕见病患者,背负了人类进化试错的重担,承受了人类进化的代价,他们不该因为疾病被歧视。
1.诊断难
从发病,到确诊需要多久?一周?两周?一个月?半年?
答案可能比你想象的更久。
罕见病症状涉及范围广,异常器官系统比较多,罕见病信息的可及性是造成误诊的最主要相关因素。目前,罕见病主要涉及遗传代谢科、免疫科、内分泌科、神经内科、血液科、骨科等多个专业, 一方面患者可能需要经历4、5个甚至更多的医生,才能找到真正对应的科室,另外一方面,医生可能也需要查找上百种疾病的相关资料,才能进行判断。
2.治愈难
确诊了,就意味着能被治愈了吗?并不。
而有药可治,对于罕见病群体来说,已经是一件幸运的事。
对罕见病患者来说:
3.用药难
罕见病用药为什么那么贵?
罕见病药「既贵且缺」,这是罕见病群体及临床医生面临的最大难题。
好在,2022年1月1日,随着新医保目录实施,压在许多罕见病家庭上沉重的负担,终于可以相对减轻一些了: 据推测,“诺西那生钠”入医保后,患者的年治疗费用很可能降至30万元以下。
2020年和2021年各新增7种罕见病治疗药物,目前纳入医保目录的罕见病药物已达62品类,其中新增实施的2个罕见病用药(包括诺西那生钠在内)都曾被称作“天价药”,意味着高价罕见病用药进入医保“0的突破”。
正如医保谈判代表所说“每一个小群体都不应该被放弃”,我国从未放弃对罕见病群体的救治。
......
种种举措,对一些罕见病家庭和患者来说,可能都意味着 “至此有了生的希望” 。
今年的国际罕见病日口号沿用了去年的: “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
罕见并不孤单
罕见即强大
因罕见而骄傲
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
参考文献:
[1]Yali Xue, Yuan Chen, Qasim Ayub, et al. Deleterious- and Disease-Allele Prevalence in Healthy Inpiduals: Insights from Current Predictions, Mutation Databases, and Population-Scale Resequencing - ScienceDirect[J]. The American Journal of Human Genetics, 2012, 91(6):1022-1032.
[2]何山,高仕奇,何欣悦,等. 中国罕见病领域新进展 (2020—2021) [J]. 协和医学杂志,2022,13 (1): 39⁃45.
[3]中华医学会神经病学分会神经遗传学组. 中国肝豆状核变性诊治指南2021 [J] . 中华神经科杂志, 2021, 54(4) : 310-319.
[4]黄荷凤,徐晨明,王璐璐. 我国通过植入前胚胎遗传学检测技术阻断罕见遗传病的发展现状[J]. 中国实用妇科与产科杂志,2020,36( 1) : 10-15.
[5]国家卫生 健康 委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知.国卫办医函〔2019〕157号.
[6]国际罕见病日官方网站:
内容出品:小荷医典
2009年,江苏的456分,2010年,江苏的451分,2011年,江苏的410分,2012年,江苏的448分,江苏的录取分数算最低的了。。。
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链接:
医学(Medicine)是处理生命的各种疾病或病变的一种学科,促进病患恢复健康的一种专业。研究领域大方向包括法医学,中医学,口腔医学。
你是什么专业的啊?临床最高和最低分数线:2010年江苏463,441 2011年江苏415,4052012年江苏455,443
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