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喵星队长
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clubsummer

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我确诊患上克罗恩病,港台也译作克隆氏症。首先呢,这个病不仅仅是消化系统的疾病,还会影响到整个身体的黏膜。我目前的状况就是整个身体的黏膜几乎都在发炎,黏膜会包含肺部、眼睛、口腔、女生的阴道、关节,因为大肠是最大面积的黏膜,所以炎症最明显。 我念高中的时候就有黏膜发炎的病史,但是听上去不是什么大病。但是当时由于太着急治病,被一些私立医院只想着赚钱不顾病人身体健康的医生欺,一直打点滴使用静脉注射的方法,其实是不必要的,吃点药就行。后来我是长期喝中药好起来的。关于中药和一些自然疗法以后也会谈到。 大学期间依然是粘膜发炎纠缠我。大学毕业后去了好几个城市工作、生活,虽然我一直很注意养生和饮食健康,但是长期外食,也许跟饮食不干净也有关系,2012年我在青岛就发过一次不明原因的胰腺炎(但是现在医生认为是克罗恩病误诊,因为我做过胰腺的检查,器官很好没问题,以前的片子也无法确定是胰腺炎)。自从这一次犯病之后,我就持续肚子疼,吃东西疼,胀气疼,一直便秘。不过我自己是便秘体质,从小就有这个问题,但是大了才知道重视。 后来我去了北京,非常规律地三个月一次肠胃炎,每次都要进急诊打止痛针。2014年初的一次肠胃炎变成了不完全性的肠梗阻。但是当时我依然没有住院,治疗了两天我就去针灸,也是使用中药的方法恢复过来。不过中医是否合适,还是看个人,以后详谈。之后我做了胃镜和胰腺的检查,都说器官没问题,于是家人和医生都认为我是因为心理作用、压力太大导致总是腹痛。我也查了一些资料,想应该自己是肠激综合征。 2015年8月开始,我有一天就开始无端端地总是拉肚子。持续了半年时间,这样我总感觉很累,但是我自己觉得比便秘好。但是2015年底,我的痔疮变成了血栓性的,但是没有照肠镜就直接做了手术,当时查出是严重贫血,导致我术后三四个月都恢复不过来,伤口还是疼,还是渗血。 但是恰巧我认识了一位医院检查科的朋友,他当时突然告诉我有一种病叫做Crohn's Disease,提醒我可能是这种病。我第一次上网google资料的时候,就发现这个病太让人绝望了。当时没确诊只是觉得自己可能是我就觉得受不了。但是我还是拖了几个月才去做肠镜,因为痔疮的伤口还是疼。但是照完全腹部CT之后,医生觉得起码小肠没有堵塞,这样可以继续使用类固醇,问题也不算是致命的。 我的治疗方法是吃美沙拉秦和类固醇。美沙拉秦是我们长期需要吃的药,治疗肠道溃疡的,在医学没有昌明到可以使这个病痊愈之前,可以说,终身用的药。因为使用的是进口药,很贵,每个月2000左右。类固醇不能长期用,但是它的功效是降低一定的免疫力,可以对抗自身免疫系统太强的发炎。类固醇不贵,但是副作用大。副作用最明显的是脸变胖,长痘痘,一句话,就是变丑了。可是我一直争取一直争取,希望可以证明自己是个有用的人,希望能做出点成绩,希望实现梦想中的生活。大家都会跟我说,其实你很棒,可惜你身体不好,别倔强了,回家吧。 因为能让你无数次想放弃在怨天不公平后还是坚持下来的,就是一个对未来的希望。你希望这一切都会过去的,你想要的,你那么努力,终究会来的。 每个人的故事都不同,每个人都有自己的苦难和悲伤。 我现在恢复了对未来的期望。至少我还活着。活着才有希望。在我想结束自己生命的时候,我的好朋友们一直努力想给我希望,他们甚至给了我一些钱,说,你可以不用,但是请你收着,在你想放弃的时候,记得我们还在,就当我买你一个希望。未来不知道要花多少钱,我还能不能赚到足够的钱看病,我和父母要怎么面对以后的困难,这个病可能恶化到什么地步,都是未知的。这样的未知真的让人恐惧。但是即使没病,人生也不可能做出一个完美的计划,你就能照着计划走,就可以安心了。 安全感来自哪里?你的家人、朋友,还有你喜欢做的事情。 百度上关于这个病的资料其实很少很少,应该说中文的资料很少,google出来的也不多。毕竟这个算是白种人常见病。倒是这十年,黄种人患病也越来越多。中文资料说也不过是十万人才一两个的概率。但是当我查看英文资料的时候,我觉得还是比中文资料要让人心情平静些,有悲观的,也有积极的。 治病其实主要是靠自己的,药物,不管中医西医,还有医生都是帮忙的。是靠自己恢复的,外在和内在。家人和真正的朋友会是强有力的后盾,但是请做好心理准备,大部分的苦,都是自己一个人受的,但是人生路本来就是大部分时间都是自己走的呀。 最重要记得,活着才有希望,只要能控制住,还是有希望做你喜欢的事,也许是换了一种生活方式,但这种方式也许会让你有惊喜。

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神仙鱼左倾45

根据我们临床观察,克隆克多见于青少年患者,隆氏病出现剧烈腹痛呕吐的原因多是由于结肠或小肠的病变较重,肠腔狭窄,形成不完全梗阻等原因所致。以中西医结合治疗有较好效果。去年我们曾治疗一例15岁男性严重克隆氏病患者。病者腹痛腥泻明显伴呕吐,病后体重下降10多斤,经肠镜及病理诊断为克隆氏病。经治疗3个月腹痛、腹泻消失,体重增加13市斤。现恢复良好。 因你的克隆氏病病情较重。你的病情的具体表现情况不明,于此无法对你提出用药建议。如你有时间、身体及经济条件允许的话,欢迎你到我处检查治疗一下,这样效果会好些。来时请注意安全并有家人陪同为妥。上班联系电话:0760-88803661-2892或2871陈金泉复。(陈金泉大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)

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小野妹渣

如果不是一年前的那场手术,这个月月底我将和相恋了六年的女朋友结婚了。可能有些朋友看过我之前发的帖子,那是我第一次谈及克罗恩病。 我以前从没关注过小拉里.南斯,因为同病相怜的原因,我现在把他视为自己的偶像,榜样,微信头像是他参加扣篮大赛的照片,王者荣耀的ID叫“扣篮王南斯”。只有真真切切地生过这个病才知道,南斯有多么的伟大。也正是这个帖子的点击率,让我有了开公众号写东西的决心,于是乎「天光要吃好」出来了,这是“好好吃早饭”的温州话表达,希望身边的朋友都能从认真吃一顿早饭开始,开心地过每一天。基本上,每篇文章我都在公众号和虎扑一起发表,然后像关注当天的比分一样,认真看着文章的阅读量和回复数。目前为止,写了十篇文章,因为生病,体力经常跟不上,因此并不多产。我第一次听到这个病的时候,应该是我在ICU第一次自我感觉清醒的时候。我刚意识到自己被五花大绑,口干舌燥的时候,就看到我的小仙女女朋友进来了。我问她我躺了多久了,她说一个星期了,奇怪的是,我对这一个星期没有任何印象。{再往前的记忆是,我因为便血不止进了医院的抢救室,第一次手术是在切过阑尾的位置旁打一个洞试图止血,后来失败了就给我开刀了,留下了一个比我的28还长的16CM伤口,歪歪扭扭从肚脐眼一直延伸到胸下一掌的距离,一点也不符合我的审美。}然后,她告诉我,我得了一种叫“克隆病”的罕见病,问我是不是美剧看多了,把美国人的病也学来了。再后来我转到了普通病房,可以用手机了,才知道它叫“克罗恩病”。从此,我开始了这一生漫长的和它斗争的过程。当然,最开始的这一年,我完全被它玩弄在股掌中。在这次毫无征兆的出血及手术前,我基本没有这个病的任何症状。不会像其他人一样,肚痛,腹泻,体重下降,感觉疲惫持续数年之久。我唯一的肠道状况就是出血,大学毕业之后出血过三四次,医院都诊断为十二指肠溃疡,基本就是吃药打针,然后慢慢恢复。我也在常年的磨练中,适应了不喝酒不吃辣不吃冷饮的生活,加上这两年一直坚持游泳和健身,我的身体状况相当不错,矮壮矮壮的,还一直不要脸地自称“XX街余文乐”。手术前体重保持在145到150之间,手术后回家第一次上称是128,后来养回来一点到135,术后半年第一次出去玩,才到厦门玩了一天,第二天刚登上鼓浪屿就再次便血,回来后马上就去医院住了一周,连跨年都在医院度过。过了不到一个月,再一次便血,这一次连生日都在医院度过了。体重重新回到128。在我妈精心照料了三个月后,体重回到131,有时间做平板和引体向上,自我感觉肌肉也有点起色,就让我妈回家去了。未曾想,我妈回去刚过一周,也就是上周,再一次便血,还错过了期待已久的罗大佑演唱会。这一次,体重又降到128。算上手术前我计划的香港之行的泡汤,我已经四次被这个病打断了重要的计划。从心底里觉得很对不起我的女朋友,这一年一次也没有出去玩过,连个计划也没有,因为害怕有向往,更害怕向往落空后的失落。 我们都会被生活打败,而我的方式跟你们又有不同。生了这个病,除了基本告别美食外,还要承受很多生理心理上的折磨。以我为例,除了控制不了的出血外,最普遍的反应就是胀气,肚痛,放屁,这三者加在一起,会让人异常难受和疲惫。其它的患者,据我所知,还有对各种主食过敏的,不能进食只能每天插着鼻管输营养液,我在刚做完手术的那阵试过一个多月,那种异物感就好像每天被深*喉十几个小时一样。还有一些患者,需要做一个造口手术,安装造口袋,来帮助排便排尿。而这些,都是需要他们在日常工作学习中携带的,其中的不便和尴尬可想而知。小南斯在发现这个病之前,一度被认为非常懒惰,每天昏昏沉沉什么事都不做。查出来这个病后,他经过治疗,立刻体力无限,还疯狂长个,直到今天,他还会每八周定期去注射一种叫英夫利昔单抗(类克)的药,来缓解病情。而我也在使用这种药,但是并没有像他那样有满血复活的感觉,哪怕一次也好。可我不得不一直使用它。一个疗程打6次针,根据体重50斤一瓶,我一次要买3瓶药水,南斯应该要买5瓶,在国内是全部自费不能报销,去年打一次针大概要2万块,今年降了点一次一万五。第一个疗程买4送2,以后都是买2送4。我下周即将要去自费第六次,也就是说我单单在打针这一项支出上,花费超过十万了。而其他住院,手术的支出,在我国良好的医保体系和公司的大病保险支持下,基本上不怎么花钱了。难过的是,打针的钱我都是无奈地向家里伸手要。也因为生病,我在公司的地位直接降入谷底。原本今年是升职加薪的第一阶段,我就像考试考倒数第一的那个傻小子,领着最低的薪水,藏着最苦楚的泪。我还被告知明年也没有机会升职,这也意味着今年我什么努力都会变成徒劳,这样预示着公司在等我合同到期后准备一脚踢走我这个定时炸弹。然而每次在想着换工作的时候,都在自己的身体状况和保险之前退缩了。我准备好了吗?我也想知道。我现在每天高效的工作,唯一的寄托就是能抽出时间写点自己的东西,经营好公众号,给不那么出彩的生活增加点活力。这是我确诊克罗恩病的第一年。我不知道在医学昌明的今天,这个“不死的癌症”大家庭里的一份子什么时候会被克服,不知道我什么时候才能过上不那么担惊受怕的生活。 如果没有生病,我现在已经请好了婚假,和我的未婚妻在忙碌地准备我们的大事。我会为我们的婚礼写一点让人眼睛发酸的词,我会憧憬我们的蜜月旅行,我会拿着不买BBA折现的钱在上海过着悠哉游哉的生活,我会在工作上努力进取早日达到街薪,我一年大概有360个愿望要实现。这个星期读了《人物》杂志公众号的两篇写林书豪的文章,林书豪 移动那座山峰 林书豪:故事还没结束读完之后,我想起了妈妈奶奶经常对我说的话,要怀着感恩的心,做一个善良的人。是的,我还是继续做一个善良的人,怀着感恩的心。书包里常备几个硬币给地铁上行乞的残疾人,看到朋友圈的爱心筹链接捐上个三五七十,不穿的衣服洗干净捐给飞蚂蚁,开车经过水坑放缓速度,夏天看到环卫工人递上一瓶水。一个星期做一件善事,一年到头我也能帮助至少50个人。我没什么钱,没有好的人脉和资源,我还因为自己是个定时炸弹成了身边亲人的负担。但我肯定要比很多人幸福,我还能买球鞋,吃日本拉面,看演唱会,用发油疏一个漂亮的油头。开心不开心都可以写写文章,看看美剧,玩玩墨子,和女朋友做点爱做的事。我觉得我还有救。我觉得我还能一直感恩地生活下去。我是一个克罗恩病患者,这是我第一年的故事。

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战斗鸭鸭

你好,克罗恩病不是单纯的肠道疾病,只对肠道治疗是不可能治好的,克罗恩病是一种有经络堵塞引起的疾病,是脏腑功能失调后,全身疾病在肠道的具体表现,所以无论你口服中药或者西药还是手术切除,总会复发的,因为没有从整体来看待它。 建议你,从病因处着手,先说通经络,调理脏腑功能。可以采用中药足浴的方式来调整人体温凉平衡,配合点穴推拿、针灸刮痧等方式来疏通经络,平时注重锻炼,饮食清淡、少渣。这样可以缓解一些克罗恩病的症状。

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JasonZhou520

本病尚无特效疗法。无并发症时,支持疗法和对症治疗十分重要,可缓解有关症状。1.水杨酸类:柳氮磺胺吡啶和5氨基水杨酸( 5-ASA )适用于慢性期和轻、中度活动期患者。一般认为SASP不能预防克罗恩病复发。对不能耐受SASP或过敏者可改用5-ASA。2.肾上腺皮质激素:常用于中、重症或暴发型患者,对不能耐受口服者,可静滴氢化可的松或甲基强的松龙或ACTH , 14天后改口服泼尼松维持。通常在急性发作控制后尽快停用,也可采用隔日口服泼尼松或合用SASP或s-ASa作为维持治疗。3.手术治疗:手术治疗用于完全性肠梗阻、肠瘘与脓肿形成、急性穿孔或不能控制的大出血,以及难以排除癌肿的患者。对肠梗阻要区分炎症活动引|起的功能性痉挛与纤维狭窄引起的机械梗阻,前者经禁食、积极内科治疗多可缓解而不需手术,对没有合并脓肿形成的瘘管,积极内科保守治疗有时亦可闭合,合并脓肿形成或内科治疗失败的瘘管才是手术的指征。

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