北大第一医院丁洁发表论文

现为全国政协委员。在国内外学术团体曾先后担任国际儿科学会常委（2007-现在），国际儿科肾脏病学会理事（2001-2007），亚洲小儿肾脏病学会理事（2001-现在），中华医学会儿科学分会肾脏学组组长（2007-现在）；现任国务院学位委员会成员、北京大学医学部学术委员会委员、北京大学第一医院学术委员会主任委员；任北京大学学报（医学版）、儿科临床杂志、中国实用儿科杂志、PEDIATRICS中文版副主编；任中华儿科杂志、中华肾脏病杂志、肾脏病与透析肾移植杂志等10余家国内学术期刊编委，任国际学术期刊儿科肾脏病杂志（Pediatric Nephrology）、美国肾脏病杂志（American Journal of Kidney Diseases）以及国际肾脏病杂志（Kidney International）审稿专家。

这样的话就可以使得很多罕见病患者有钱治病，然后也可以挽救他们的生命，同时也有利于社会的更好发展。

可以缓解罕见病患者的看病压力，因为这个群体长期得不到大众的关注。根据媒体报道，三月一号开始，新版医保目录即将开始更新，这次新版目录是历年以来，最大规模的药品种类调整，不仅新增了刚刚上市的创新药，还调加了7种罕见病药物。相关医生透露，这次医保调整，对罕见病患者来说是一个重大的福音。因为长期被社会忽视的罕见病患者，终于迎来了医保药品的报销。虽然现在只有7种药品，但有了第一次的添加，未来医保目录肯定会增加更多的罕见病药物种类。

一位常年从事罕见病治疗的医生表示，罕见病虽然发生率比较低，但对于罕见病患者来说，承担的痛苦确实巨大的。而且罕见病多数都有家族遗传性，所以很多家庭可能不只一个罕见病患者，这让这些遭受罕见病影响的家庭面临巨大的就医负担。而且事实上，在中国14亿的人口基数上，即便再低的发病率，也拥有不小的患者规模，所以他们对医疗资源的需求是巨大的。而且随着国民的医疗体检系统不断普及，越来越多的罕见病患者被发现，他们对医保的需求也越来越大。

医保局发言人此前也透露，目前这七种罕见病药物属于常见的罕见病，例如血友病、特发性肺纤维化等，未来随着医保基金实力不断的增强，一些价格比较昂贵的罕见病药物，也有望加入医保之中。

参考资料：